הברית העולמית למחלת ארדהיים-צ'סטר (ECDGA) מפרסמת קריאה אחרונה להגשת מכתבי כוונות (LOI) לקבלת מענק מחקר לשנת 2025. תקופת הגשת הבקשות מסתיימת מחר, ולכן נותר יום אחד בלבד להגשת הבקשות. הזדמנות המימון השנתית הזו תומכת במחקר חדשני...
הברית העולמית למחלת ארדהיים-צ'סטר (ECDGA) שמחה לבשר כי כל המושבים מתוך "מפגש החולים והמשפחות והסימפוזיון הרפואי" לשנת 2025 — שהתקיים ב-26–27 במאי בברצלונה התוססת — זמינים כעת לצפייה מקוונת. בין אם הצטרפתם אלינו באופן אישי ובין אם...
השיחה החודשית של קנדה, שהתקיימה ב-31 ביולי, הייתה אירוע מיוחד במינו, בהשתתפות האורח גארי טובין, שסיפר על מסעו יוצא הדופן של חוסן והישרדות לאחר שאובחן עם מלנומה אקרלית לנטגינוזית בשלב 4. המפגש הוקלט כדי שקהל רחב יותר...
שבוע המודעות למחלת ECD יתקיים בין ה-8 ל-14 בספטמבר 2025, ואנו זקוקים לעזרתכם כדי להעלות את המודעות ולהראות לעולם מה המשמעות של להיות חלק ממשפחת ECD. שבוע המודעות הוא חשוב מכיוון שמחלת ארדהיים-צ'סטר (ECD) היא כה נדירה, עד שאנשים רבים — אפילו בקרב אנשי הרפואה...
