查尔斯·巴尔纳维斯神父被授予ECDGA“社区冠军”称号

查尔斯·巴尔纳维斯神父被授予ECDGA“社区冠军”称号

2025年5月27日

在2025年于巴塞罗那举行的患者及家属聚会上，查尔斯·巴尔纳维斯神父被授予“ECDGA社区杰出贡献者”称号。该荣誉旨在表彰那些在埃尔德海姆-切斯特病领域中充分体现同情心、支持精神及倡导精神的个人…….
ECDGA团队抵达巴塞罗那，参加患者及家属聚会

ECDGA团队抵达巴塞罗那，参加患者及家属聚会

2025年5月24日

ECDGA的工作人员和志愿者已正式抵达巴塞罗那，并正在紧锣密鼓地筹备即将举行的“患者及家属聚会”。这一年度活动为ECD社区成员提供了一个难得的线下聚首、分享经验的机会…….