“激励运动员”组织提名ECD全球联盟研究员为奖项候选人 2022年1月4日一家罕见病倡导组织颁发了一项埃尔德海姆-切斯特病研究资助金,用于开展一项幸存者研究。“Uplifting Athletes”是一家非营利组织,致力于利用大学橄榄球这一平台,让公众关注罕见病。该组织成立于2007年,…….
共识文件:患者使用与获益 2020年3月31日什么是共识?医学共识是指由一群对特定疾病(例如埃尔德海姆-切斯特病)具有专业知识的医学专家就该特定主题所撰写的报告。该专家组就基于证据的、最先进的……达成了一致意见…….