Hjem
Overvåking av pleie

Overvåking av pleie

Behov for overvåking

Som en multisystemisk sykdom, Erdheim-Chester må sykdommen overvåkes nøye, uansett hvilken behandling pasienten bruker. Det anbefales at alle med diagnosen ECD får utført følgende tester med jevne mellomrom for å overvåke sykdommen og potensielle bivirkninger av behandlingen:

Hjerteovervåkning. For pasienter med hjerteaffeksjon bør det utføres en ekstra hjerte- og/eller aortakontroll hver tredje måned inntil progresjonen er stabilisert med behandling. På dette tidspunktet utvides ofte undersøkelsene til hver sjette måned. Et periodisk elektrokardiogram er også nødvendig for pasienter som behandles med BRAF-hemmere.
CNS overvåking. Hvis man finner eller mistenker CNS-involvering, bør MR-undersøkelse av hjernen med spesifikke undersøkelser av lillehjernen gjentas hver tredje måned inntil progresjonen er stabilisert med behandling. Deretter reduseres ofte undersøkelsene til en gang hver sjette til tolvte måned.
Skanninger som kan være aktuelle for enkelte pasienter. PET/CT-skanninger overvåker sykdomsaktivitet og -utbredelse samt respons på behandling. Etter råd fra lege kan disse testene vurderes hver 3. til 6. måned inntil sykdommen er stabilisert.
Overvåking av hypofyse/hormoner. En evaluering av hypofysefunksjonen foreslås for noen pasienter. Behandlende lege vil vurdere om det er behov for testing av hormonnivåer, inkludert testosteron, ADH, skjoldbruskkjertelhormoner, insulin, ACTH og PTH hos en endokrinolog (hormonspesialist).
Overvåking av huden. For pasienter som behandles med BRAF- og/eller MEK-hemmere, bør det utføres en hudundersøkelse hver tredje måned etter behandlingsstart, og deretter hver sjette måned når sykdommen er stabilisert.
Øyeovervåking. For pasienter som behandles med MEK-hemmere, anbefales en dedikert netthinneundersøkelse innen 4-6 uker etter behandlingsstart, og deretter kan de følges opp hver 3.-6. måned eller etter klinisk indikasjon.

Fysioterapi (fysioterapi)

I tillegg trenger ECD pasienter tidlig oppstart av fysioterapi (fysioterapi). Avhengig av pasientens symptomer kan dette omfatte fysioterapi, ergoterapi og/eller tale-/svelgeterapi. Pasienter og leger rapporterer at dette er en viktig del av behandlingen som ikke bør overses.

Psykologiske betraktninger

Til slutt bør alle pasienter som opplever psykologiske eller psykososiale problemer, diskutere dette med legen sin. Dette er ikke uvanlig for ECD pasienter, og behandling kan hjelpe. Pasientene oppfordres til å fortsette med sosiale interaksjoner og fritidsaktiviteter de liker. Det har også vist seg å være til hjelp for pasientene å oppsøke rådgivning og engasjere seg i ECDGA gjennom programmer som tilbys.

Behov for overlevende

Fatigue er et betydelig problem for pasienter med ECD, ofte på grunn av selve sykdommen og bivirkninger av behandlingen. Selv om det finnes få validerte tiltak for å avhjelpe dette problemet, anbefales flere tilnærminger:
- Trening: Klinikere bør sterkt anbefale trening (aerob, utholdenhetstrening eller en kombinasjon) når det er mulig.
- Kognitiv atferdsterapi (CBT): Klinikere bør anbefale KAT, med eller uten hypnose.
- Mindfulness-baserte programmer: Klinikere bør anbefale mindfulness-baserte programmer for å redusere fatigue og kreftrelatert stress.
- Tai Chi eller Qigong: Flere studier har vist positive resultater når det gjelder å redusere fatigue hos kreftpasienter.
- Farmasøytisk intervensjon: Psykostimulerende midler har ikke vist seg å ha noen effekt på fatigue hos kreftpasienter. Antidepressiv behandling kan brukes for pasienter med depressive symptomer, selv om det ikke vil bedre fatigue i seg selv.
Nevrologisk funksjonshemming. Et støttende behandlingsprogram er avgjørende for pasienter med nevrologiske funksjonsnedsettelser relatert til histiocytose. Ergoterapi og fysioterapi er obligatorisk for å forbedre livskvaliteten. En nevrolog, i samarbeid med det støttende behandlingsteamet, er avgjørende for å kunne tilby en personlig tilpasset behandlingsplan avhengig av pasientens funksjonsnedsettelse. Begge deler må diskuteres med spesialister på ECD for å skille mellom fatigue eller funksjonshemming som er relatert til selve kreftsykdommen, og intoleranse eller bivirkninger av behandlingen. [Disse anbefalingene er hentet fra ASCO-rapporten for kreftoverlevere].