Bronnen
Materiaal
Deze online bronnen worden vermeld om mogelijk nuttig advies en diensten aan te bieden die worden aangeboden door bedrijven in de gezondheidszorg, non-profitorganisaties en andere belangengroepen.
De meeste van deze diensten worden aangeboden aan mensen die in de VS wonen. Als je nog meer hulpbronnen kent die in de lijst zouden moeten staan voor de VS of andere landen, neem dan contact op met de ECD Global Alliance.
De meest recente, deskundige richtlijnen voor ECD zorg en behandeling zijn te vinden op Histiocytic Neoplasms – Guidelines Detail (nccn.org) waar je moet klikken op ‘NCCN guidelines’. De site vereist een gratis account om toegang te krijgen tot het document, maar het is de moeite waard.
Daarnaast biedt Survivorship Issues in Adult Patients with Histiocytic Neoplasms richtlijnen voor het omgaan met enkele complicaties en uitdagingen die iemand die leeft met ECD kan tegenkomen.
ECD medische experts in onze gemeenschap hebben geholpen bij het samenstellen van twee soorten brochures voor algemene opleidings- en bewustmakingsdoeleinden. De patiëntenbrochure is beschikbaar om nieuwe leden van de gemeenschap te helpen de basisprincipes van ECD te begrijpen. De medische brochure is beschikbaar om te delen met je zorgteam of een andere medische professional.
Hulp bij medicatie
Het kan een uitdaging zijn om een oplossing te vinden voor je recepten. De volgende lijst bevat geneesmiddelenprogramma’s die mogelijk kunnen helpen om geneesmiddelen betaalbaar te krijgen. Op onze webpagina vindt u ook hulp voor betalers Beroep aantekenen bij de betaler.
Genentech Toegang
Biedt hulp bij het gebruik van Zelboraf (vemurafenib), Cotellic (cobimetinib) en Actemra (tocilizumab).
Novartis Patient Assistance Foundation Inschrijving
Biedt hulp bij het gebruik van Mekinist (trametinib) en Tafinlar (dabrafenib).
KINERET® Op TRACK™
Biedt hulp bij het afleveren van recepten, verzekeringen en vergoedingen; en antwoorden op enkele van hun Kineret-gerelateerde vragen.
NeedyMeds
Zet zich in om mensen te helpen die zich geen medicijnen of gezondheidszorgkosten kunnen veroorloven.
Rx-assistentprogramma’s
Dit zijn pleitbezorgers die samenwerken met grote medicijnfabrikanten om je medicijnen via de patiëntassistentprogramma’s tegen weinig tot geen kosten bij je te krijgen.
RxAssist
Biedt een database met programma’s voor patiëntenondersteuning, evenals praktische hulpmiddelen, nieuws en artikelen, zodat zorgverleners en patiënten de informatie kunnen vinden die ze nodig hebben.
Rx Outreach
Is een apotheek zonder winstoogmerk die medicijnen betaalbaar wil maken.
De HealthWell Foundation
Komt tegemoet aan de behoeften van mensen met een verzekering die hun eigen bijdragen, munten en premies voor belangrijke medische behandelingen niet kunnen betalen.
Patient Services, Inc. (PSI)
Helpt patiënten met specifieke chronische ziekten door het vinden van een ziektekostenverzekering, het subsidiëren van de kosten van ziektekostenpremies, het bieden van hulp bij het meebetalen aan apotheken en behandelingen, het helpen bij Medicare Part D Co-insurance en het helpen bij het aanvragen van een uitkering voor sociale zekerheid.
Patiënt Toegang Netwerk (PAN)
Helpt onverzekerde mensen met levensbedreigende, chronische en zeldzame ziekten aan medicijnen en behandeling.
Verzekering en financiële hulp
Financiële ondersteuning en ondersteuning in de gezondheidszorg kunnen beschikbaar zijn via de volgende bronnen.
Air Charity Netwerk
Air Charity Network is een liefdadigheidsorganisatie die toegang biedt aan mensen in nood die op zoek zijn naar gratis luchtvervoer naar gespecialiseerde gezondheidszorgfaciliteiten of verre bestemmingen vanwege een familie-, gemeenschaps- of nationale crisis. Air Charity Network vliegt in alle 50 staten en de vrijwillige piloten gebruiken hun eigen vliegtuigen, brandstof en tijd om gratis luchtvervoer naar medische voorzieningen te bieden aan burgers die in financiële nood verkeren of anderszins niet in staat zijn om met het openbaar vervoer te reizen.
Sociale zekerheid handicap
Social Security Disability Insurance (SSDI) of “arbeidsongeschiktheid” biedt maandelijkse uitkeringen aan mensen die een handicap hebben die hun vermogen om te werken stopt of beperkt. ECD staat op de SSA Compassionate Allowance-lijst die bedoeld is om de wachttijd voor een arbeidsongeschiktheidsonderzoek te verkorten.
Medicare-betalen voor ouderenzorg
Begrijp je financiële opties voor langdurige zorg.
Patient Services, Inc. (PSI)
Helpt patiënten met specifieke chronische ziekten door het vinden van een ziektekostenverzekering, het subsidiëren van de kosten van ziektekostenpremies, het bieden van hulp bij het meebetalen aan apotheken en behandelingen, het helpen bij Medicare Part D Co-insurance en het helpen bij het aanvragen van een uitkering voor sociale zekerheid.
Hill-Burton gratis en goedkope gezondheidszorg
Biedt diensten aan mensen die niet in staat zijn om te betalen voor ziekenhuizen, verpleeghuizen en andere zorginstellingen.
De HealthWell Foundation
Komt tegemoet aan de behoeften van mensen met een verzekering die hun eigen bijdragen, munten en premies voor belangrijke medische behandelingen niet kunnen betalen.
De coalitie voor financiële hulp bij kanker
Helpt kankerpatiënten door financiële uitdagingen te beperken, door middel van een breed scala aan belangenbehartiging, communicatie en onderwijsprogramma’s in samenwerking met de aangesloten organisaties.
Kankerzorg
Biedt professionele ondersteunende diensten, waaronder counseling en steungroepen, onderwijs, financiële hulp en praktische hulp aan iedereen die door kanker is getroffen. De diensten worden gratis aangeboden door professionele oncologie maatschappelijk werkers.
Livestrong Stichting
Werkt aan het in kaart brengen van de problemen waarmee overlevenden van kanker worden geconfronteerd om de kwaliteit van leven voor leden van de wereldwijde kankergemeenschap te verbeteren.
Co-Pay hulpprogramma van de Leukemie- en Lymfoomvereniging
Helpt patiënten bij het betalen van verzekeringspremies en eigen bijdragen en bij het vinden van aanvullende bronnen voor financiële hulp.
De nationale vereniging van gratis klinieken (NAFC)
Richt zich op de problemen en behoeften van de meer dan 1200 gratis klinieken en de mensen die zij bedienen in de Verenigde Staten.
Hulp nodig bij het betalen van rekeningen
Biedt informatie over hulpprogramma’s, liefdadigheidsinstellingen en andere bronnen die kunnen helpen bij het betalen van rekeningen, hypotheken en schulden.
Hulp bij reizen
TSA zorgt
Is een hulplijn om reizigers met een handicap of medische aandoening te helpen. TSA raadt passagiers aan 72 uur van tevoren te bellen voor informatie over wat ze kunnen verwachten tijdens de screening.
Luchttransportdiensten voor patiënten
Regelt gratis luchttransport op basis van behoefte voor mensen die medische zorg nodig hebben en voor andere humanitaire doeleinden.
Nieuwe richtingen
Biedt lokale, nationale en internationale reisvakanties en vakantieprogramma’s van hoge kwaliteit voor mensen met lichte tot matige ontwikkelingsstoornissen.
Mercy medische engelen
Zowel lucht- als grondtransport bieden voor patiënten die gespecialiseerde medische zorg nodig hebben buiten hun eigen regio.
De Leukemia & Lymphoma Society (LLS)
Susan Lang Pay-It-Forward Patient Travel Assistance programma is beschikbaar voor bloedkankerpatiënten.
Het programma Weg naar herstel van de American Cancer Society
Biedt gratis vervoer voor kankerpatiënten die worden behandeld in een ziekenhuis of medische instelling in de buurt.
Partnerverenigingen
De volgende belangengroepen zijn actief op het gebied van histiocytose of zeldzame ziekten in het algemeen en kunnen u helpen op uw reis met ECD.
AAH Asociación Argentina de Histocitosis
Een Argentijnse vereniging die patiënten met histiocytaire aandoeningen ondersteunt door bewustwording, onderzoek en steun aan de gemeenschap te bevorderen.
AIRI Onlus Italië
Is een vereniging zonder winstoogmerk in Italië die patiënten en families ondersteunt die getroffen zijn door zeldzame immunologische en histiocytaire aandoeningen. Ze richten zich op het bieden van hulp, het verspreiden van bewustzijn, het bevorderen van medisch onderzoek en het creëren van een solidariteitsnetwerk onder patiënten, zorgverleners en professionals in de gezondheidszorg.
Amerikaanse pijnstichting
Is een organisatie opgericht door mensen met pijn voor mensen met pijn in de V.S. Ze streven ernaar de belangrijkste bron van ondersteuning te zijn voor mensen die leven met pijn, hun verzorgers en zorgverleners.
Artemis Vereniging voor Histiocytose Griekenland
Een Griekse organisatie die histiocytosepatiënten en hun families steunt en bewustzijn en onderzoek stimuleert.
Associazione Italiana Linfoistiocitosi Emofagocitica – A.I.L.E.
Is een Italiaanse patiëntenvereniging die zich inzet voor mensen en families die getroffen zijn door Hemofagocytose (HLH). Ze geven informatie, vergroten het bewustzijn, promoten onderzoek en bieden begeleiding om de levenskwaliteit van patiënten en hun verzorgers te verbeteren.
Canadese Histiocytose Vereniging
Ik ben een uitgesproken voorstander van publieke en professionele voorlichting, steun voor patiënten en gezinnen en stimulering en ondersteuning van onderzoek.
CHANCE-vereniging (Kinderen tegen kanker)
Een patiëntgerichte groep die kinderen met kanker en zeldzame ziekten ondersteunt, het bewustzijn vergroot en onderzoek financiert om de zorg te verbeteren.
Dag van de Zeldzame Ziekten
De Zeldzame Ziektendag vindt elk jaar plaats op de laatste dag van februari. Het belangrijkste doel van de Zeldzame Ziektendag is om het grote publiek en beleidsmakers bewust te maken van zeldzame ziekten en de impact ervan op het leven van patiënten.
De Leukemia & Lymphoma Society (LLS)
Zet zich in voor het financieren van onderzoek naar bloedkanker, het geven van voorlichting en het verlenen van diensten aan patiënten.
ECDGA
De Erdheim-Chester Disease Global Alliance brengt patiënten, families en onderzoekers over de hele wereld met elkaar in contact, steunt de getroffenen en bevordert onderzoek naar deze zeldzame ziekte.
Eric’s Reis Stichting
Een Amerikaanse stichting die zich richt op het ondersteunen van gezinnen, het vergroten van het bewustzijn en het bevorderen van onderzoek naar histiocytaire aandoeningen.
Eurordis (Zeldzame Ziekten Europa)
Hun missie is het opbouwen van een sterke pan-Europese gemeenschap van patiëntenorganisaties en mensen die leven met zeldzame ziekten, om hun stem te zijn op Europees niveau.
Familia Histiocitose
Een Braziliaanse groep die families verenigt die getroffen zijn door histiocytose en steun, informatie en belangenbehartiging biedt.
Frame Stichting
Ondersteunt patiënten en families die getroffen zijn door histiocytaire aandoeningen en stimuleert wereldwijd onderzoek en bewustzijn.
Histio UK
Is toegewijd aan het bevorderen van wetenschappelijk onderzoek om de oorzaken van histiocytaire ziekten bloot te leggen en te zorgen voor een vroege diagnose, effectieve behandeling en genezing.
Histiocytose Vereniging
Is een wereldwijde non-profitorganisatie die zich richt op de unieke behoeften van patiënten en families die te maken hebben met de gevolgen van histiocytaire aandoeningen, die patiënten en medische gemeenschappen over de hele wereld in contact brengt met de middelen die nodig zijn bij elke stap van de weg, terwijl ze de zoektocht naar genezing leidt.
LHF Espoir
Is een Franse vereniging die zich inzet voor patiënten en families die getroffen zijn door histiocytaire ziekten. Ze werken aan bewustwording, verstrekken betrouwbare informatie, moedigen onderzoek aan en creëren een sterke solidariteitsgemeenschap voor mensen die met deze zeldzame aandoeningen te maken hebben.
Liam’s vuurtoren
Een Amerikaanse stichting die bewustzijn creëert, onderzoek financiert en gezinnen ondersteunt die getroffen zijn door histiocytaire aandoeningen.
Nationale Organisatie voor Zeldzame Aandoeningen
NORD, een 501(c)(3) organisatie, is een belangenorganisatie voor patiënten die zich inzet voor mensen met zeldzame ziekten en de organisaties die hen van dienst zijn. NORD zet zich, samen met meer dan 300 leden van patiëntenorganisaties, in voor de identificatie, behandeling en genezing van zeldzame aandoeningen door middel van programma’s op het gebied van onderwijs, belangenbehartiging, onderzoek en dienstverlening aan patiënten.
OR Vereniging
Is een belangenorganisatie in Spanje. Ze strijden om de levenskwaliteit van kinderen en jongeren met de diagnose Langerhans Cel Histiocytose en hun families te verbeteren.
Stichting Divina India
Een Indiase stichting die zich inzet voor histiocytosepatiënten door middel van zorg, bewustzijn en onderzoeksinitiatieven.
Stichting Histiocure
Een stichting die zich inzet om het leven van histiocytosepatiënten te verbeteren door onderzoek te financieren, het bewustzijn te vergroten en gezinnen te ondersteunen.
Wereldwijde genen
Het is hun missie om patiënten te helpen een gemeenschap te vinden en op te bouwen, toegang te krijgen tot informatie en hulpbronnen, in contact te komen met onderzoekers, clinici, de industrie, de overheid en andere belanghebbenden, gegevens en ervaringen te delen, op te staan, zich te onderscheiden en effectieve pleitbezorgers voor zichzelf te worden.
Algemene bronnen
Educatieve bronnen voor rouw en verlies
Informatie, begeleiding en ondersteuning bieden om individuen en gezinnen te helpen het rouwproces te begrijpen, met het verlies om te gaan en toegang te krijgen tot professionele of maatschappelijke hulp.
MentalHealth America (MHA)
LLS Eén-op-één voedingsconsulten
Patiënten en hun zorgpartners kunnen een gratis één-op-één telefonisch consult krijgen met een van de geregistreerde diëtisten van LLS die expertise hebben op het gebied van oncologische voeding. Goed eten helpt mensen met kanker zich beter te voelen, sterker te blijven en de bijwerkingen van de behandeling beter te verdragen. Goede voeding helpt het lichaam ook om bloedcellen en gezonde weefsels te vervangen die beschadigd zijn als gevolg van de behandeling van kanker. Je kunt online een afspraak maken of het Nutrition Education Services Center van LLS bellen op 877-467-1936.
Plan hier een afspraak en kom meer te weten: www.LLSnutrition.org/schedule
Erdheim-Chester Ziekte.
Aanvullende informatie over ECD om te delen met anderen van de U.S. National Library of Medicine
Amerikaanse Voedingsvereniging
De American Nutrition Association bevordert een optimale gezondheid door voorlichting over voeding en welzijn. Voorlichting aan zowel leken als professionals over de gezondheidsvoordelen van voeding en welzijn, met de nadruk op wetenschappelijk onderbouwde voeding.
Academie voor Voeding en Diëtetiek
De Academy of Nutrition and Dietetics (voorheen de American Dietetic Association) biedt nauwkeurige informatie en diverse bronnen over voeding, welzijn en aanverwante gebieden.
HealingWell.nl
Biedt een bloeiende ondersteuningsgemeenschap, blog, video’s, nieuwsbrief, artikelen en hulpmiddelen om patiënten te helpen actief om te gaan met de uitdagingen van het leven met een chronische ziekte.
Eurordis
Biedt instructievideo’s over het vinden van kwaliteitsinformatie over zeldzame ziekten op internet.
De Patient Advocate Foundation (PAF)
Biedt professionele casemanagementdiensten aan Amerikanen met chronische, levensbedreigende en slopende ziekten.
Het belang van griepvaccinatie
Het griepseizoen 2017-2018 is bijzonder moeilijk geweest en daarom vonden NIH-medewerkers het belangrijk om het belang van het griepvaccin voor Erdheim-Chester patiënten.
Hulp bij depressie en angst
Als je het gevoel hebt dat je jezelf of iemand anders iets zou kunnen aandoen, bel, sms of chat dan naar 988 om een crisisadviseur van de National Suicide and Crisis Prevention Hotline te bereiken. 24/7 hulp. 988 Levenslijn
Omgaan met vermoeidheid, zwakte en slaapproblemen – American Cancer Society
Biedt praktische tips en medische begeleiding om mensen te helpen omgaan met vermoeidheid, lichamelijke zwakte en slaapstoornissen tijdens of na de behandeling van kanker. Beheer vermoeidheid, zwakte en slaapproblemen
Copingmechanismen – Onaangepast gedrag identificeren en vervangen
Onderwijsmateriaal dat uitlegt wat onaangepaste copingmechanismen zijn, welke invloed ze hebben op de geestelijke gezondheid en praktische strategieën om gezondere copingvaardigheden op te bouwen met voorbeelden uit de praktijk.
SonderMind
Nood herkennen en ermee omgaan – American Cancer Society
Biedt richtlijnen voor het herkennen van ongerief in verband met kanker en biedt strategieën, hulpmiddelen en bronnen om emotionele uitdagingen aan te gaan.
Sociaal isolement en eenzaamheid – American Cancer Society
Helpt mensen bij het herkennen van tekenen van sociaal isolement en eenzaamheid tijdens of na kanker, met advies over strategieën om ermee om te gaan en waar ze steun kunnen vinden. Sociaal isolement en eenzaamheid
Bronnen over depressie en angst – American Cancer Society
Geweldpreventie Hotline
Een vertrouwelijke bron voor mensen die gedachten hebben anderen iets aan te doen, met onmiddellijke ondersteuning, counseling en preventiestrategieën. Geweldpreventie Hotline
Drugsgebruik
Hulplijnen en informatielijnen voor alcohol en andere drugs: Drug Helpline
Een gratis, vertrouwelijke dienst die 24 uur per dag, 7 dagen per week ondersteuning, begeleiding en informatie biedt aan individuen en gezinnen die te maken hebben met middelengebruik.
APV-D Hulpmiddelen
Nieuws Hypofyse Wereld
Een online bron met nieuws, inzichten van experts en verhalen van patiënten om het bewustzijn en begrip van hypofyseaandoeningen te vergroten.
Pituitary World News (zoek naar AVP-D in de zoekbalk om het laatste nieuws over AVP-D te zien)
Diabetes insipidus
Een besloten gemeenschap voor mensen met arginine-vasopressinedeficiëntie (AVP-D) of -resistentie, met collegiale ondersteuning en gedeelde ervaringen.
Heb je diabetes insipidus? Heb je Arginine VasoPressine tekort of weerstand?(Facebook-groep, moet je vragen om lid te worden)
Hypofyse Stichting
Biedt begeleiding bij de behandeling van AVP-deficiëntie (Diabetes Insipidus), inclusief informatie over het omgaan met symptomen en toegang tot ondersteuning.
Behandeling van AVP-deficiëntie met een download voor Advies voor AVPD-DI-patiënten