Blogg
Deltakelse i ECDGA's årlige Run, Walk & Roll for Hope er kraftfullt i seg selv - men å danne et lag kan ta engasjementet ditt til et helt nytt nivå. Enten du samler kolleger, ...
2025 Run, Walk & Roll for Hope samler støttespillere fra alle verdenshjørner i kampen for å øke bevisstheten rundt Erdheim-Chester sykdom (ECD). For de som deltar virtuelt, er din ...
Hvert år inviterer Erdheim-Chester Disease Global Alliance (ECDGA) verden til å samles av én viktig grunn: å øke bevisstheten rundt Erdheim-Chester Disease (ECD), en sjelden og ofte misforstått ...
Hvert år sprer det seg en kraftig bølge av besluttsomhet, medfølelse og solidaritet over hele verden når enkeltpersoner snører på seg skoene for å delta i Erdheim-Chester Disease Global ...
Hvert år arrangerer Erdheim-Chester Disease Global Alliance (ECDGA) et unikt arrangement som samler leger, forskere og omsorgsspesialister fra ulike fagområder og på tvers av landegrenser. ECDGA ...
Tittel: "Lag av kompleksitet: ECD Diagnostisering og behandling i nærvær av forvirrende komorbiditet"
Tid: 13:30 - 13:55
Sted: Bellvitge universitetssykehus Auditoriet på Bellvitge ...
Erdheim-Chester Disease Global Alliance (ECDGA ) ønsker medisinsk fagpersonell fra hele verden velkommen til det årlige medisinske symposiet om Erdheim-Chester Disease, som arrangeres i ...
Foredragsholder: Eli Diamond, lege
Tid: 10:50 - 11:05
Dato: 26. mai 2025 Pasient- og familiesamling
For mange personer som lever med Erdheim-Chester Disease (ECD), kan påvirkningen av hjernen ...
Foredragsholder: Julien Haroche, MD, PhD
Tid: 9:35 - 9:55
Dato: 26. mai 2025 Pasient- og familiesamling
I en verden av Erdheim-Chester Disease (ECD) er det få navn som er mer respektert enn ...
Pasient- og pårørendesamlingen er en av årets mest etterlengtede begivenheter for Erdheim-Chester sykdomsfellesskapet. Hver sesjon er nøye utvalgt for å gi innsikt, klarhet og støtte til ...
Mens du forbereder deg på å delta på den 10. årlige pasient- og familiesamlingen som arrangeres av Disease Global Alliance Erdheim-Chester Disease Global Alliance (ECDGA), ønsker vi å sikre at ...
Hvorfor tidlig diagnose er viktig i Erdheim-Chester sykdom: Marcs historie
Å bli diagnostisert med en sjelden sykdom som Erdheim-Chester Disease (ECD) kan være overveldende. For mange er veien ...
Fremskritt innen Erdheim-Chester Disease (ECD) skjer ikke i isolasjon. De er muliggjort gjennom samarbeid mellom forskere, klinikere og pasienter og familier som kjemper videre til tross for det ...
https://youtu.be/H2v4dkzyBV0?si=p9RMNVAWgRwNjgDv
Om mindre enn tre måneder samles det globale Erdheim-Chester Disease (ECD) samles til den 10. årlige ECD -konferansen i Barcelona. Denne milepælen samler medisinske eksperter, forskere, ...
Å øke bevisstheten om en sjelden sykdom som Erdheim-Chester Disease (ECD ) krever mer enn fakta og tall - det krever mennesker. Det krever lidenskap, fantasi og dugnadsånd. Og i ...
Når noen for første gang hører ordene Erdheim-Chester Disease (ECD), kan det føles som å tre inn på ukjent territorium - en svært sjelden diagnose som de fleste aldri har støtt på. Men helt fra ...
Håp i laboratoriet: MSK-forskning kaster lys over ECD og hjernen
En nylig publisert studie omtalt i Memorial Sloan Kettering Cancer Center (MSK) Research Highlights den 26. mars 2025 gir viktig ...
Den Erdheim-Chester Disease Global Alliance (ECDGA) er beæret over å støtte fremtidsrettet forskning som bidrar til å løse mysteriene bak Erdheim-Chester sykdom (ECD). Et av våre mest ...
Den Erdheim-Chester Disease Global Alliance (ECDGA) er stolte over å kunne presentere et av de innovative forskningsprosjektene som for tiden finansieres gjennom vårt stipendprogram. Dette ...
Etter en dag fylt med kunnskap, delte historier og sterke samtaler på 2025 Patient & Family Gathering, inviterer ECD Global Alliance alle deltakerne til en hjertelig og minneverdig ...
Når man lever med en sjelden tilstand som Erdheim-Chester Disease (ECD), kan daglige valg - som hva du legger på tallerkenen - utgjøre en meningsfull forskjell i hvordan du føler deg. Selv om ...
Å reise kan være spennende - men for personer som lever med Erdheim-Chester Disease (ECD), kan det også komme med ekstra hensyn. Enten du deltar på din aller første ECDGA Patient & Family ...
Hver stemme er viktig på veien mot bedre forståelse og behandling av Erdheim-Chester sykdom (ECD).Enten du nylig har fått diagnosen, har omsorg for en du er glad i eller bare ønsker å gjøre en ...
En introduksjon for dem som nylig har fått diagnosen
Hvis du eller en av dine nærmeste nylig har fått diagnosen Erdheim-Chester Disease (ECD), føler du deg kanskje overveldet, forvirret eller ...
På den 10. årlige ECD -konferansen i Barcelona skjer det noe helt unikt - pasienter,familier og medisinske eksperter samles i samme rom, med et felles mål: å drive fremgang i forståelsen, pleien ...
Erdheim-Chester Disease (ECD ) er en kompleks og sjelden tilstand som kan påvirke flere organer og systemer i kroppen. ECD påvirker alt fra skjelettet og hjertet til nyrene og hjernen, og ...
Tretthet er en av de vanligste - og ofte mest frustrerende - utfordringene personer som lever med Erdheim-Chester Disease (ECD) står overfor. Det handler ikke bare om å føle seg trøtt på slutten ...
I over 15 år har Erdheim-Chester Disease Global Alliance (ECDGA ) vært et fyrtårn av håp for pasienter, familier og forskere som er opptatt av å forstå og behandle Erdheim-Chester Disease (ECD). ...
I løpet av det siste halvannet tiåret har bemerkelsesverdige fremskritt innen Erdheim-Chester Disease (ECD) gjort bemerkelsesverdige fremskritt i forskningen på denne sjeldne tilstanden. ...
Om mindre enn tre måneder samles det globale Erdheim-Chester Disease (ECD) samles til den 10. årlige ECD -konferansen i Barcelona. Denne milepælen samler medisinske eksperter, forskere, ...
Tretthet er et av de vanligste og mest utfordrende symptomene hos personer med Erdheim-Chester sykdom (ECD). I motsetning til vanlig tretthet kan ECD-relatert fatigue være vedvarende og ...
For dem som lever med Erdheim-Chester Disease (ECD) og deres nærmeste kan det å finne et støttende fellesskap og pålitelig medisinsk innsikt utgjøre en stor forskjell. The ECD Pasient- og ...
Erdheim-Chester Disease (ECD) er en sjelden histiocyttisk sykdom som ofte forblir udiagnostisert i årevis på grunn av sine varierte og komplekse symptomer. Tidlig oppdagelse, både av pasienter ...
I morgen er siste dag for EARLY BIRD PRIS!
10. årlige Erdheim-Chester internasjonale sykdomskonferanse
Konferansedatoer: 26.-28. mai ...
10. årlige Erdheim-Chester Disease International Patient & Family Gathering
Fredag er siste dag for EARLY BIRD PRIS! Prisene øker 1. mars!
Konferansedatoer: 26. mai 2025
Sted for ...
Hvert år, den siste dagen i februar, samles verdenssamfunnet for å markere Rare Disease Day - etviktig initiativ som setter søkelyset på utfordringene personer som lever med sjeldne diagnoser ...
ECD Global Alliance viser at vi står opp for Erdheim-Chester sykdomsbevissthet på #RareDiseaseDay, 28. februar. Det finnes 300 millioner mennesker med sjeldne sykdommer. Mangelen på ...
Det gjenstår så mye å gjøre innen forskning på behandling av Erdheim-Chester Disease (ECD) og alle sjeldne sykdommer. ECD er en svært sjelden blodkreftsykdom som rammer flere organer, men den er ...
Ikke gå glipp av fristen! 24. februar er siste frist for å sende inn abstracts til den 10. årlige ECD Medical Conference. Alle abstrakter relatert til Erdheim-Chester sykdom eller histiocytære ...
Hvert år, den siste dagen i februar, samles verdenssamfunnet for å markere Rare Disease Day - etviktig initiativ som setter søkelyset på utfordringene personer som lever med sjeldne diagnoser ...
Ikke gå glipp av denne unike muligheten til å lære mer om voksen histiocytose og Erdheim-Chester sykdom. Kom for å lære, for å dele forskningen din, for å komme i kontakt med eksperter eller for ...
Vennligst bli med oss! ECD Patient and Family Gathering (PFG) samler pasienter og pårørende og øker samtidig kunnskapen om og forståelsen for sykdommen. Erdheim-Chester sykdom.
PFG gir ...
Bli med på en to og en halv dagers konferanse som samler leger, forskere, pasienter og pårørende fra hele verden. Dette unike arrangementet fokuserer på å støtte voksne histiocytosepasienter og ...
Bli med oss 26. mai i Barcelona i Spania for å lære det siste om ECD behandlinger og møte andre som også lever med denne sykdommen. Pasienter, familiemedlemmer, venner og medisinsk fagpersonell ...
ECD Global Alliance inviterer forskere og klinikere til å sende inn abstracts som viser de siste fremskrittene innen Erdheim-Chester sykdom og relaterte felt. Del din forskning og vanskelige ...
Kjenner du noen som har gjort en meningsfull innsats i Erdheim-Chester Disease (ECD) -samfunnet? Nå har du sjansen til å hedre deres bidrag ved å nominere dem til en 2025 ECDGA Award. Disse ...
Det er nå åpent for innsending av sammendrag til det 10. årlige internasjonale ECD Medical Symposium, som finner sted 27. mai 2025 i Barcelona, Spania. Dette ...
Datoer: 26.-28. mai 2025
Sted: Barcelona, Spania Barcelona, Spania
Bli med anerkjente medisinske fagfolk, forskere og ledere i helsevesenet på det fremste globale arrangementet dedikert til å ...
Påmeldingen til ECD Patient & Family Gathering 2025 er offisielt åpnet, en fantastisk mulighet for Erdheim-Chester Disease (ECD) pasienter, omsorgspersoner og familier. Årets samling, som ...
I en kort video nylig delte Mark Anderson et inspirerende budskap der han oppfordret seerne til å støtte Erdheim Chester Disease Global Alliance (ECDGA). Budskapet hans understreker viktigheten ...
I en kort video nylig delte Mark Anderson et inspirerende budskap der han oppfordret seerne til å støtte Erdheim Chester Disease Global Alliance (ECDGA). Budskapet hans understreker ...
Representer ditt land, din delstat eller din kamp i vårt virtuelle løp/gang/rulletur! Kom og bli med oss i dette virtuelle arrangementet som arrangeres under ECD Awareness Month (9.-30. ...
Uplifting Athletes, en ideell organisasjon som er dedikert til å hjelpe samfunnet med sjeldne sykdommer, har kunngjort at Dr. Jithma Abeykoon vil motta et forskningsstipend på 20 000 dollar som ...
Vi deler et år med håp med ECD community!
Se nyhetsbrevet for 2022.
I løpet av de siste to årene har ECD Global Alliance tilpasset seg de nye normene for distansering og reiseforbud med flere ...
Møte i den internasjonale koalisjonen for Histio Advocacy
Stockholm, Sverige
September 2022
Pasientorganisasjoner fra hele verden, inkludert ECD Global Alliance, møttes i september 2022 i ...
En ny artikkel publisert i Lancet eClinicalMedicine beskriver både de meningsfulle fordelene og utfordringene ved å gi omsorg til pasienter med sjeldne kreftformer, som f.eks. Erdheim-Chester ...
ECD Global Alliance har inngått et samarbeid med overlege Dr. Xinxin Cao ved Peking Union Medical College Hospital, Chinese Academy of Medical Sciences & Peking Union Medical College ...
Bli med oss virtuelt den 7. oktober 2022!
Registrer deg for online deltakelse
Tider vises i østlig amerikansk tid.
10:00 - Dr. Robert Franklin
Velkommen til University of ...
3. juni 2022 - University of Florida Health blir en del av Erdheim-Chester Disease Global Alliance Referral Care Center-nettverket i Gainesville, Florida.
Den Erdheim-Chester Disease (ECD) ...
ECD Global Alliance (ECDGA), en ideell organisasjon som arbeider for å støtte mennesker som er rammet av en svært sjelden blodkreftsykdom, kjent som Erdheim-Chester Disease ...
Sjeldne sykdommers dag er 28. februar 2022! I USA regnes en sykdom som sjelden hvis den rammer færre enn 200 000 amerikanere. 7000 sykdommer faller inn under denne kategorien, og 1 av 10 ...
En interesseorganisasjon for sjeldne sykdommer har fått Erdheim-Chester Disease Research Grant for å gjennomføre en overlevelsesstudie.
Uplifting Athletes er en ideell organisasjon som fokuserer ...
Den Erdheim-Chester Disease Global Alliance tildeler Young Investigator Research Grant til italiensk lege for å utforske det genetiske landskapet til ECD.
ECD Global Alliance (ECDGA) har tildelt ...
Et nytt år med håp er i horisonten for ECD -samfunnet!
Se nyhetsbrevet for 2021.
ECD Global Alliance når nye nivåer av støtte til de som kjemper mot Erdheim-Chester sykdom med en matchende ...
Tirsdag 16. november 2021
Bli med ekspertene på dette vitenskapelige møtet for å lære og dele funn om histiocytose.
Det virtuelle medisinske symposiet 2021 Erdheim-Chester Disease Virtual ...
Et sjeldent fellesskap vil gå sammen for å knytte kontakter og lære.
Endelig vil Erdheim-Chester Disease (ECD) -fellesskapet av pasienter, pårørende og leger samles igjen! Under ...
Du kan spille en stor rolle i kampen mot ECD.
Hvis du er pasient eller pårørende, ber vi deg delta i denne undersøkelsen innen 30. oktober 2021.
Ta del i undersøkelsen
Da ECD Global Alliance ...
Et internasjonalt virtuelt møte om histiocytose ble avholdt i september i forbindelse med Histiocytosis Awareness Month i 2021. Webinaret ble organisert og arrangert av den spanske ...
Erdheim-Chester Uke for sykdomsbevissthet
13. - 18. september 2021
#SharingIsKey #ECDawareness #AwarenessWeek
ECD Global Alliance arrangerer sin 7. årlige Erdheim-Chester uke ...
Det medlemsorganiserte ECD Virtual Run/Walk denne måneden har bidratt til å samle inn penger til forskning på denne sjeldne sykdommen, øke bevisstheten og samle støttespillere for alle dem som ...
Den Erdheim-Chester Disease Global Alliance er stolte av å kunngjøre det første ECD Referral Care Center i Michigan
Erdheim-Chester Disease Global Alliance (ECDGA) er glade for å kunne ...
Nasjonalt nettverk for kreftbehandling (NCCN) Retningslinjer for histiocytose
Publisert mars 2021
ECDGA er glade for å kunngjøre at National Comprehensive Cancer Network® (NCCN®) - en allianse ...
HVA ER DAGEN FOR SJELDNE SYKDOMMER?
28. februar 2021 arrangeres den 14. internasjonale dagen for sjeldne sykdommer, koordinert av EURORDIS. På og rundt denne dagen vil hundrevis av ...
Erasmus University Medical Center i Rotterdam slutter seg til ECD Referral Care Center-nettverket av sykehus med kompetanse på behandling av Erdheim-Chester sykdomspasienter.
Den Erdheim-Chester ...
Et nytt år, nye programmer og fornyet HÅP venter i horisonten for ECD community!
ECD Global Alliance når nye nivåer av støtte til de som kjemper mot Erdheim-Chester sykdom med en matchende ...
Av Chris Evans - ECD Awareness Week 2020
Min søster Raina fikk diagnosen en histiocytær sykdom som på mange måter ligner på Erdheim-Chester sykdom på mange måter. Hun kjempet tappert mot ...
Å leve med en sjelden sykdom kan fra tid til annen virke som en kamp i motbakke. Bivirkningene av sjeldne sykdommer, som ECD, er ikke bare knyttet til selve sykdommen eller behandlingen som gis. ...
Når våren forsvinner og sommeren er innen rekkevidde, øker vår naturlige trang til å nyte naturen. Selv begrenset soleksponering kan imidlertid være farlig for ECD pasienter som behandles med ...
Å leve med en sjelden sykdom kan være vanskelig: mentalt, fysisk og til og med økonomisk utmattende. A 2013 undersøkelse kalt Rare Disease Impact Report (gjennomført i USA og Storbritannia) ...
ENERGI
Av Giuseppe De Simone
(MARS-APRIL 2020)
I disse vanskelige dagene trenger vi energi til å håndtere koronaviruset. Så nå skal jeg snakke om energi.
På skolen lærte jeg at ...
Du er sannsynligvis allerede medlem av ECD Global Alliance, og vi håper at du har funnet hjelp og trøst i de ressursene vi har tilgjengelig for våre medlemmer. Det er vårt fantastiske team av ...
Hva er konsensus?
En medisinsk konsensus er en rapport om et bestemt emne, for eksempel Erdheim-Chester sykdom, fra en gruppe medisinske eksperter som har spesiell kunnskap om sykdommen. ...
Hensikten med bloggen vår er å oppdatere våre medlemmer med viktig informasjon som kan affpåvirke hverdagen til ECD pasienter og deres familier. Vi prøver å gi denne informasjonen med hjelp av ...
Vi er alle klar over risikoen for COVID-19-viruset (koronaviruset) som for tiden er i nyhetsbildet. I lys av dette og etter råd fra CDC, er det klokt for alle med underliggende medisinske ...
OPPFORDRER ALLE FORKJEMPERE!
29. februar 2020 arrangeres den 30. internasjonale dagen for sjeldne sykdommer i regi av EURORDIS. På og rundt denne dagen vil hundrevis av pasientorganisasjoner fra ...
Er du en del av ECD Pasientregisteret?
Visste du at det er ekstremt viktig å delta i et slikt register?
Det kan være overveldende å forstå alle aspekter ved studier, registre eller bare det å ...
For mange pasienter er smerter og utmattelse en konstant påminnelse om at de har Erdheim-Chester sykdom. Smerter og utmattelse kan forekomme hos ECD pasienter uavhengig av om de har ...
Følgende lenke er til protokollen for en ECD studie som er kunngjort av Dr. Augusto Vaglio ved universitetet i Parma i Italia. ECD pasienter inviteres til å delta ved å sende inn medisinske ...
Informasjon til omsorgspersoner
Alle pårørende som er interessert i å komme i kontakt med andre som er glad i og bryr seg om ECD pasienter, kan ta kontakt med organisasjonen.
Omsorgsarbeid er ...
Fremmedspråkinstruksjoner for påmelding til ECD -konferansen i Barcelona 26. mai 2025
Åpne Chrome som nettleser.
Gå til registreringssiden på - ...
Nok et år nærmer seg slutten! Vi er takknemlige for at ECD -samfunnet fortsetter å støtte organisasjonen i arbeidet med å hjelpe familier over hele verden.
Ved hjelp av utallige givere, ...
Vi er 10 ÅR STERKE!!!
ECDGA samler inn penger for fremtiden, og vi trenger din hjelp! Vi ber deg om å be 10 av dine venner eller familie om å donere $ 10 hver for en 10-ukers ...
Matriark, president og grunnlegger av ECD Global Alliance: Kathleen Brewer. I løpet av de siste ti årene har Kathy holdt sitt løfte om aldri å slutte å lete etter svar.
Kathys utholdenhet ...
Vaksinasjonserklæring
Det medisinske miljøet på ECD oppfordrer på det sterkeste til at alle vaksinerer seg mot covid-19. Det anbefales samtaler mellom enkeltpersoner og deres medisinske team om ...
No results found.