door Kathy Brewer | jan 16, 2023 | Algemeen nieuws, ECDGA Nieuws, Onderzoek
Uplifting Athletes, een non-profitorganisatie die zich inzet voor de gemeenschap van zeldzame ziekten, heeft aangekondigd dat Dr. Jithma Abeykoon een onderzoeksbeurs van $20.000 zal ontvangen als lid van de 2023 Young Investigator Draft Class van Uplifting Athletes....
door Kathy Brewer | okt 20, 2022 | Algemeen nieuws, Bewustzijn, ECDGA Nieuws, Leven met ECD, Onderzoek
Een nieuw artikel, gepubliceerd in Lancet eClinicalMedicine, beschrijft zowel de zinvolle voordelen als de uitdagingen van zorgverlening voor patiënten met zeldzame kankersoorten, zoals Erdheim-Chester Ziekte (ECD). Het document is tot stand gekomen door een...
door admin | jan 4, 2022 | Algemeen nieuws, ECDGA Nieuws, Onderzoek
Een belangengroep voor zeldzame ziekten heeft een Erdheim-Chester Disease Research Grant toegekend om een onderzoek naar overlevenden uit te voeren. Uplifting Athletes is een non-profitorganisatie die het platform van college football gebruikt om zeldzame ziekten...
door admin | jan 4, 2022 | Algemeen nieuws, ECDGA Nieuws, Onderzoek
De Erdheim-Chester Disease Global Alliance kent Young Investigator Research Grant toe aan Italiaanse arts om het genetische landschap van ECD te onderzoeken. De ECD Global Alliance (ECDGA) heeft de 2021 ECD Research Grant toegekend aan Dr. Francesco Pegoraro van het...
door admin | nov 3, 2021 | Algemeen nieuws, ECDGA Nieuws, Onderzoek
Dinsdag 16 november 2021 Sluit u aan bij de experts tijdens deze wetenschappelijke bijeenkomst om te leren en bevindingen te delen over histiocytose. Het 2021 Erdheim-Chester Disease Virtual Medical Symposium wordt online gehouden van 9:00 tot 14:15 uur CT (UTC -5) op...
door admin | okt 12, 2021 | Algemeen nieuws, ECDGA Nieuws, Onderzoek
Jij kunt een grote rol spelen in de strijd tegen ECD. Als je een patiënt of directe verzorger bent, doe dan uiterlijk 30 oktober 2021 mee aan deze enquête. Doe mee aan de enquête Toen de ECD Global Alliance (ECDGA) werd opgericht, was er onderzoek nodig om de diagnose...
