Bob en Phyllis Rodgers organiseerden op 19 september, tijdens de ECD-bewustmakingsweek, de ECD Angel of Hope Park-to-Park 5K Fun Run om geld in te zamelen en aandacht te vragen voor deze zeldzame ziekte. Ze zijn erin geslaagd om in het hele land aandacht te genereren en $5.248 in te zamelen voor de ECDGA!
English English 
French
Spanish
German
Italian
Portuguese
Hebrew
Hindi
Greek
Chinese
Dutch
Norwegian
