Nyheter
Velg en kategori
Å leve med Erdheim-Chester-syndromet (ECD) innebærer ofte at man må følge nøye med på helsen sin. Mellom legetimene, behandlinger, og med alle de mange kravene i hverdagen, kan det være lett å overse én ...
Hjertene våre er fulle.
Takket være deres utrolige gavmildhet, entusiasme og støtte har ECDGA Virtual Fun Run, Walk, or Roll samlet inn hele $23 626,00!
Uansett om dere har donert, ...
Vi er utrolig takknemlige overfor alle som bidro til å gjøre årets ECDGA Virtual Fun Run, Walk eller Roll til en så enestående suksess.
Takket være generøsiteten og engasjementet til vårt fantastiske fellesskap, ...
Nå som vårt virtuelle ECDGA-løp, -gåtur eller -rulleløp nærmer seg slutten, inviterer vi deg til å bli en del av noe som er større enn en innsamlingsaksjon. Du kan bli en del av et fellesskap som er forent av håp, medfølelse og en ...
I morgen ved midnatt avsluttes vår «$10 000 Matching Challenge», og vi trenger bare $999,00 for å utløse fullt bidrag til ECDGA Virtual Fun Run, Walk eller Roll.
Dette er mer enn en ...
Tiden renner ut! Det er bare to dager igjen til å dra nytte av vår «$10,000 Matching Challenge», noe som betyr at hver dollar du gir, vil bli matchet dollar for dollar frem til 30. juni, eller ...
Gi en stor applaus til kapteinene for Team Rocky Mountain High (Bob og Janet Froetscher), som fullførte en utrolig sykkeltur på 10 miles som en del av ECDGA Virtual Fun Run, Walk or Roll! ...
For mange betyr solskinn friluftsliv, ferier og tid sammen med familie og venner. For personer som lever med Erdheim-Chester-syndromet (ECD), kan imidlertid soleksponering ...
Når noen får høre ordene "Du har Erdheim-Chester-syndromet", har de ofte flere spørsmål enn svar.
Hvor finner jeg informasjon?
Hvem kan hjelpe meg med å forstå denne sykdommen?
...
Visste du det?
En gave du gir i dag, gir dobbelt så mye takket være vår «Final Week $10,000 Matching Challenge».
Hver dollar bidrar til at ECDGA kan tilby pasientstøtte, opplæring ressurser, interessearbeid, ...
Vi har en fantastisk mulighet.
En sjenerøs giver har tilbudt $10 000 i matchende midler for de siste dagene av vårt ECDGA Virtual Fun Run, Walk. and Roll..
Det betyr at hver dollar som doneres ...
ECD-fellesskapet har alltid vist hva som er mulig når folk går sammen om et felles mål.
Denne uken har vi en spennende mulighet til å maksimere denne effekten.
En sjenerøs støttespiller ...
Visste du det?
Et bidrag på $50 blir til $100.
Et bidrag på $100 blir til $200.
Et bidrag på $250 blir til $500.
Takket være en sjenerøs matchende giver teller hver gave som gis denne uken DOBBELT mot ...
Denne uken gir hvert bidrag dobbelt så mye.
ECDGA er glade for å kunngjøre en spesiell «Matching Gift Challenge» i uke 3 i forbindelse med den tredje årlige «Fun Run, Walk or Roll».
En sjenerøs giver har ...
Noe av det beste med ECDGA Fun Run, Walk or Roll er å se hvordan folk fra hele verden samles i vårt fellesskap.
Denne uken ber vi deltakerne om å hjelpe oss med å fortelle historien om vår ...
Vi ønsker å vise frem DEG under ECDGAs 3. årlige «Fun Run, Walk or Roll»!
Send oss bilder av:
Lagmedlemmer
Gåturer, løpeturer eller rulling
Lagsamlinger
Bildene dine kan bli vist på våre sosiale medier ...
Vennligst merk dette på nettstedet som en nyheter historie
UTFORDRINGEN FOR UKE 2 ER HER!
Denne uken handler det om å bygge opp laget ditt!
Rekrutter 5 eller flere nye lagmedlemmer, så vil laget ditt motta en $150-bonus som legges til det samlede innsamlingsbeløpet!
Inviter ...
Velkommen til uke 2 av ECDGAs 3. årlige «Fun Run, Walk or Roll»!
Denne uken setter vi fokus på en av de viktigste delene av arrangementet vårt – å sette sammen laget ditt.
Hver nye deltaker bidrar til ...
FUN RUN STARTER I DAG!
Velkommen til FAST START MATCH WEEK
Kun i uke én:
De tre beste lagene
De tre beste individuelle innsamlerne
vil hver få $100 EKSTRA lagt til innsamlingsbeløpet sitt ...
ECD Global Alliance gleder seg over å kunngjøre at vårt tredje årlige Fun Run-løp vil finne sted fra 1. til 30. juni 2026!
Påmeldingen er nå offisielt åpen, og vi inviterer pasienter, omsorgspersoner, familier, ...
Ziggy er stolt av å kunngjøre vinnerne av ECDGA 2026-prisen – personer hvis lederskap, engasjement og innsats fortsetter å inspirere til meningsfull forandring i hele Erdheim-Chester ...
Det er snart for sent å sikre seg en plass på et av de mest meningsfulle arrangementer i miljøet rundt Erdheim-Chester-syndromet (ECD). Pasient- og familiesamlingen i 2026 vil finne sted i Birmingham, ...
Påmeldingsfristen for Erdheim-Chester Disease Global Alliance (ECDGA) 2026 nærmer seg Medisinsk symposium, som finner sted 30. april–2. mai 2026 i Birmingham, Alabama.
Dette årlige arrangementet er et ...
Erdheim-Chester Disease Global Alliance (ECDGA) hadde den ære å ha dr. Julio Santori-Valinotti fra Mayo Clinic som gjest under en spesiell “Expert Hour” ved ECDGA-standen på American Academy ...
Påmeldingen er åpen for pasient- og familiesamlingen som finner sted 29.–30. april 2026 i Birmingham, Alabama. Dette arrangementet samler pasienter, pårørende og omsorgspersoner for å knytte kontakter med ...
Erdheim-Chester Disease Global Alliance (ECDGA) inviterer leger, forskere og helsepersonell til å delta på ECDGA Medisinsk symposium, som finner sted 30. april – 2. mai 2026 i ...
Søvn er mer enn bare hvile – det er en viktig del av behandlingen av Erdheim-Chester-syndromet.
I anledning «Søvnens måned» deler vi enkle, praktiske tips som kan hjelpe ECD-pasienter med å få bedre søvn og redusere ...
Den offisielle T-skjorten til pasient- og familiesamlingen i regi av Erdheim-Chester Disease Global Alliance (ECDGA) 2026 er nå tilgjengelig. Feir fellesskap, samhold og styrke med denne Birmingham-inspirerte ...
Erdheim-Chester Disease Global Alliance (ECDGA) inviterer leger, forskere og helsepersonell til å delta på ECDGA Medisinsk symposium, som finner sted 30. april – 2. mai 2026 i ...
Påmeldingen er åpen for pasient- og familiesamlingen som finner sted 29.–30. april 2026 i Birmingham, Alabama. Dette arrangementet samler pasienter, pårørende og omsorgspersoner for å knytte kontakter med ...
Din støtte bidrar til å skape bevissthet, medfølelse og håp.
Slik kan du bidra i dag:
Del din historie
Gi et bidrag for å støtte vårt arbeid
Les mer og engasjer deg for sjeldne ...
Hver ECD-prosess er unik. Det finnes ingen diett som passer for alle, og ernæring bør alltid være et supplement til, ikke en erstatning for, medisinsk behandling. Å lytte til kroppen din og samarbeide tett med din ...
Ziggy hadde nylig gleden av å intervjue Rebecca Boone om hennes erfaringer med ECD. Rebecca fortalte om sine personlige opplevelser, utfordringer og hvilken betydning ECD har hatt for livet hennes. Hennes ...
Nå som vi forbereder oss til Dagen for sjeldne sykdommer, er det et godt tidspunkt å stille et enkelt spørsmål: Hva betyr egentlig “sjelden”? I USA regnes en sykdom som sjelden hvis den rammer færre ...
Et tilbakeblikk på øyeblikkene, milepælene og meldingene du kanskje har gått glipp av.
Nå som 2025 nærmer seg slutten, tar vi oss tid til å se tilbake på et år som har vært preget av fellesskap, læring, fremgang, ...
Dette er en siste og viktig påminnelse om at 1. februar 2026 er fristen for ALLE innleveringer: påmeldinger til tidligrabatt, nominasjoner til priser, pasientplakater og økonomisk ...
Vi er glade for å kunngjøre at påmeldingen nå er åpen for ECD Global Alliance Patient & Family Gathering 2026, som skal finne sted i Birmingham, Alabama!
Tidlig påmelding er ...
Å leve med Erdheim-Chester-syndromet (ECD) kan være overveldende. ECD er en sjelden og kompleks sykdom som ofte fører til at pasienter og pårørende føler seg isolerte, usikre og ikke vet hvor de skal henvende seg. ...
Vi har gleden av å kunngjøre at påmeldingen til ECD Global Alliance 2026 nå er åpen Medisinsk symposium i Birmingham, Alabama. Denne viktige årlige begivenheten samler klinikere, ...
Erdheim-Chester Disease Global Alliance (ECDGA) har gleden av å kunngjøre utnevnelsen av Jerome Henson som sin nye administrerende direktør. Jerome har mer enn 30 års erfaring fra ledende stillinger ...
På bare én uke har ECDGA $30 000 Impact Challenge ført til at vi har samlet inn utrolige $27 000. Vi er dypt takknemlige overfor alle som har støttet denne innsatsen.
Nå er vi ...
Vi har allerede kommet 30% på vei mot å låse opp vår nye Impact Challenge-kamp på $30 000, og det er takket være støttespillere som deg.
$25 blir til $50
$50 blir til $100
Hver dollar teller. ...
Vi gleder oss til å dele en ny animert kortfilm med Ziggy the Zebra, ECD-fellesskapets vennlige maskot. I denne korte videoen forklarer Ziggy hvordan ECD Global Alliance arrangerer månedlige nettbaserte ...
Julehøytiden er ofte preget av festligheter, samvær og meningsfulle tradisjoner. Men for personer som lever med Erdheim-Chester-syndromet (ECD), kan denne tiden av året også medføre spesielle ...
Påminnelse: Fristen for innsending av abstrakt er 1. februar 2026
ECD Global Alliance inviterer klinikere, forskere og medisinsk fagpersonell til å sende inn abstrakt for vurdering til konferansen i 2026 ...
Nå som 2025 nærmer seg slutten, ser ECD Global Alliance med takknemlighet tilbake på styrken og generøsiteten i vårt fantastiske fellesskap. Takket være deres støtte kan vi fortsette å fremme forskning, ...
Påmeldingen til ECDGA 2026 er NÅ ÅPEN Medisinsk symposium!
Tidlig påmelding er åpen frem til 1. februar 2026.
Bli med oss 1. mai 2026, på Marnix E. Heersink konferansesenter i ...
Påmeldingen til ECDGA-samlingen for pasienter og pårørende i 2026 er ÅPEN!
Tidlig påmelding er åpen frem til 1. februar 2026!
Bli med oss i Birmingham, Alabama, til vårt årlige «Meet & Greet» ...
Denne helgen hadde ECDGA-styreleder Diane Schriner og medarbeider Jerome Henson gleden av å møte anerkjente ledere innen medisinsk forskning ved American Society of Hematology (ASH) ...
Erdheim-Chester Disease Global Alliance (ECDGA) har gleden av å kunngjøre at Nottingham University Hospitals NHS Trust i Nottingham, Storbritannia, nå er offisielt ...
For dem som lever med Erdheim-Chester-syndromet, byr hver dag på uvisse utfordringer. Men i dag står vårt fellesskap sammen for å vise at ingen må gå denne veien alene.
Din Giving Tuesday-donasjon ...
I dag går vår venn Ziggy, sebraen, i bresjen for å øke bevisstheten og skaffe støtte til dem som lever med Erdheim-Chester-syndromet (ECD) – en sjelden og krevende sykdom som trenger mer ...
Erdheim-Chester Disease Global Alliance (ECDGA) er stolt over å delta nok en gang i Giving Tuesday og vår årssluttkampanje – en tid hvor fellesskapet vårt samles for å skape håp, ...
ECDGA-president Diane Schriner, medarbeider Jerome Henson og dr. Mitali Sen, revmatolog ved University of Alabama i Birmingham, deltok på American College of Rheumatology (ACR) ...
Erdheim-Chester Disease Global Alliance (ECDGA) er glad for å kunne kunngjøre at dr. Gaurav Goyal fra University of Alabama at Birmingham (UAB) nylig hadde et møte med ECDGAs styreleder Diane ...
En ny studie fra Memorial Sloan Kettering Cancer Center fremhever det lovende potensialet til ulixertinib, et målrettet legemiddel som hemmer ERK, for behandling av visse former for histiocytose — blant annet ...
Denne uken representerer ECDGA-president Diane Schriner, styremedlem Paul Hendrie, MD, og teammedlem Jerome Henson med stolthet Erdheim-Chester Disease Global Alliance på den 41. ...
Ziggy the Zebra, den elskede maskoten til Erdheim-Chester Disease Global Alliance (ECDGA), er her med en hjertelig takkemelding.
Til våre pasienter, familier, venner og engasjerte ...
Den globale alliansen for Erdheim-Chester-syndromet kunngjør pasient- og familiesamling i 2026 og Medisinsk symposium
Birmingham, AL — Den globale alliansen for Erdheim-Chester-syndromet (ECDGA) og UAB School ...
Ziggy sebraen er tilbake med en spesiell utfordring i forbindelse med bevissthetsuken for Erdheim-Chester-syndromet – ta på deg striper!
Ved å kle deg i striper denne uken viser du solidaritet med ECD ...
Erdheim-Chester Disease Global Alliance (ECDGA) er glade for å kunne fortelle at alle sesjonene fra vårt pasient- og familiesamling i 2025 og Medisinsk symposium—arrangert 26.–27. mai i den livlige ...
I forbindelse med denne Erdheim-Chester-sykdomsuken har vi den store gleden av å presentere Edith og Mike Watters, et bemerkelsesverdig par hvis historie gjenspeiler motet, utholdenheten og kreativiteten til våre ...
Ved Erdhem-Chester-sykdommen i 2025 Medisinsk symposium I Barcelona ble ECDGA Junior Investigator Award tildelt Laura Eurelings fra Erasmus University Medical Centre i Rotterdam.
Hennes ...
Den månedlige Canada-chatten 31. juli var en virkelig spesiell begivenhet, med gjestetaleren Gary Tobin, som fortalte om sin ekstraordinære historie om motstandskraft og overlevelse etter å ha fått diagnosen stadium 4 ...
ECD-bevissthetsuken finner sted 8.–14. september 2025, og vi trenger DEG til å bidra til å øke bevisstheten og vise verden hva det betyr å være en del av ECD-familien.
Bevissthetsuken er viktig fordi ...
Erdheim-Chester-syndromet, også kalt ECD, er en svært sjelden form for blodkreft. Den er så sjelden at enkelte medisinske artikler anslår at det kun har vært rundt 2 000 tilfeller over hele verden ...
Erdheim-Chester Disease Global Alliance (ECDGA) er glade for å presentere vårt nyeste teammedlem – Ziggy, sebraen!
Ziggy er ikke en helt vanlig sebra. Ziggy står for bevisstgjøring, ...
Erdheim-Chester Disease Global Alliance (ECDGA) har gleden av å kunngjøre utlysningen for 2025 av intensjonserklæringer (LOI) for forskningsprosjekter med fokus på Erdheim-Chester-sykdommen (ECD) og relaterte ...
ECD Global Alliance (ECDGA) er stolt over å kunngjøre at de komplette videoopptakene fra det årlige pasient- og familiesamlingen i Barcelona i 2025 nå er tilgjengelige.
Hvis du ikke hadde mulighet til å ...
La oss sammen ønske Diane Schriner velkommen som ny president for ECD Global Alliance.
Diane har vært en sentral del av styret i ECDGA siden 2018 og har fungert som vise...
Vi vil gjerne informere om muligheten til å delta i «Survivorship Study» ved University of Alabama at Birmingham (UAB) – et viktig forskningsprosjekt som tar sikte på å forstå erfaringene, utfordringene og ...
Erdheim-Chester Disease Global Alliance (ECDGA) er stolt over å kunngjøre at det er opprettet et nytt ECD-behandlingssenter ved University College London Hospitals (UCLH) i London, England (NW1 ...
Erdheim-Chester Disease Global Alliance (ECDGA) er stolt over å kunngjøre vinneren av stipendet for unge forskere for 2024: Dr. Priya Marathe, klinisk instruktør i barneonkologi ...
«Get Ready to Run, Walk & Roll for Hope»-løpet 2025 er nå offisielt avsluttet, og vi er utrolig glade for å kunne kunngjøre at vi ikke bare nådde innsamlingsmålet vårt… vi overgikk det ….
Å delta i ECDGAs årlige «Run, Walk & Roll for Hope» er i seg selv en meningsfull opplevelse – men å danne et lag kan løfte engasjementet ditt til et helt nytt nivå. Enten du samler kolleger, ...
«Run, Walk & Roll for Hope» 2025 samler støttespillere fra alle verdenshjørner i kampen for å øke bevisstheten om Erdheim-Chester-syndromet (ECD). For de som deltar ...
Hvert år inviterer Erdheim-Chester Disease Global Alliance (ECDGA) verden til å samles av én viktig grunn: å øke bevisstheten om Erdheim-Chester-sykdommen (ECD), en sjelden og ofte ...
Hvert år sprer det seg en kraftfull bølge av besluttsomhet, medfølelse og solidaritet over hele verden når folk snører på seg joggeskoene for å delta i den globale kampanjen mot Erdheim-Chester-syndromet ...
Hvert år arrangerer Erdheim-Chester Disease Global Alliance (ECDGA) et unikt arrangement som samler leger, forskere og helsepersonell fra ulike fagområder og fra ...
Tittel: “Kompleksitetens lag: ECD» Diagnose og behandling ved forekommende komorbiditeter”
Tid: 13.30 – 13.55
Sted: Auditoriet ved Bellvitge universitetssykehus
Som ...
Erdheim-Chester Disease Global Alliance (ECDGA) ønsker helsepersonell fra hele verden velkommen til årsmøtet i 2025 Medisinsk symposium om Erdheim-Chester-syndromet, som ble avholdt i Barcelona den ...
Foredragsholder: Eli Diamond, MD
Tid: 10:50 – 11:05
Dato: 26. mai 2025 – Samling for pasienter og pårørende
For mange som lever med Erdheim-Chester-syndrom (ECD), er involveringen av ...
Foredragsholder: Julien Haroche, MD, PhD
Tid: 09:35 – 09:55
Dato: 26. mai 2025 Samling for pasienter og pårørende
I verden av Erdheim-Chester-syndromet (ECD) er det få navn som er mer kjent ...
Pasient- og familiesamlingen er en av de mest etterlengtede arrangementer i året for fellesskapet rundt Erdheim-Chester-syndromet. Hvert arrangement er nøye utvalgt for å gi innsikt, klarhet og ...
Nå som du gjør deg klar til å delta på den 10. årlige pasient- og familiesamlingen arrangert av Erdheim-Chester Disease Global Alliance (ECDGA), ønsker vi å sikre at du har all den praktiske informasjonen og ...
Hvorfor tidlig? Diagnose Om Erdheim-Chester-syndromet: Marcs historie
Å få diagnosen en sjelden sykdom som Erdheim-Chester-syndromet (ECD) kan være overveldende. For mange er veien mot å finne ...
Fremgang i arbeidet med Erdheim-Chester-syndromet (ECD) skjer ikke i isolasjon. Det er et resultat av samarbeid mellom forskere, klinikere og pasientene og deres familier, som driver utviklingen fremover ...
https://youtu.be/H2v4dkzyBV0?si=p9RMNVAWgRwNjgDv
Om mindre enn tre måneder samles det globale miljøet rundt Erdheim-Chester-syndromet (ECD) til den 10. årlige ECD-konferansen i Barcelona. Dette milepælarrangementet samler medisinske eksperter, ...
For å øke bevisstheten om en sjelden sykdom som Erdheim-Chester-syndromet (ECD) trengs det mer enn bare fakta og tall – det trengs mennesker. Det trengs engasjement, fantasi og fellesskapsfølelse. Og ...
Når man først hører begrepet Erdheim-Chester-syndrom (ECD), kan det føles som å bevege seg inn på ukjent territorium – en ekstremt sjelden diagnose som de fleste aldri har opplevd. Men helt fra begynnelsen av ….
Håp i laboratoriet: MSK-forskning kaster lys over tidlig barndomsutvikling og hjernen
En nylig publisert studie som ble omtalt i «Research Highlights» fra Memorial Sloan Kettering Cancer Center (MSK) 26. mars 2025, gir ...
Erdheim-Chester Disease Global Alliance (ECDGA) er stolt over å kunne støtte banebrytende forskning som bidrar til å avdekke mysteriene bak Erdheim-Chester-sykdommen (ECD). En av våre viktigste ...
Erdheim-Chester Disease Global Alliance (ECDGA) er stolt over å kunne sette søkelyset på et av de innovative forskningsprosjektene som for tiden finansieres gjennom vårt tilskuddsprogram. Prosjektet ledes av dr. Francesco Peyronel ved ...
Etter en dag fylt med kunnskap, delte historier og meningsfulle samtaler på «2025 Patient & Family Gathering», inviterer ECD Global Alliance alle deltakerne til å bli med oss for en hjertelig ...
Når man lever med en sjelden sykdom som Erdheim-Chester-syndromet (ECD), kan daglige valg – som hva man har på tallerkenen – ha stor betydning for hvordan man føler seg. Selv om det ikke finnes noen spesifikk “ECD ...
Å reise kan være spennende – men for personer som lever med Erdheim-Chester-syndromet (ECD), kan det også medføre noen ekstra hensyn. Enten du skal delta på din aller første ECDGA-pasient- og ...
Hver eneste stemme teller i arbeidet med å oppnå bedre forståelse og behandling av Erdheim-Chester-syndromet (ECD). Enten du nettopp har fått diagnosen, tar vare på en nærstående eller bare ønsker å bidra til å ...
En innføring for de som nettopp har fått diagnosen
Hvis du eller en nærstående nylig har fått en diagnose om Erdheim-Chester-syndromet (ECD), kan det hende du føler deg overveldet, forvirret eller til og med redd. ...
På den 10. årlige ECD-konferansen i Barcelona skjer det noe helt unikt – pasienter, pårørende og medisinske eksperter samles i samme rom med et felles mål: å fremme utviklingen innen ...
Erdheim-Chester-syndromet (ECD) er en kompleks og sjelden sykdom som kan ramme flere organer og systemer i kroppen. Fra bein og hjerte til nyrer og hjerne – ECDs innvirkning er ofte ...
Tretthet er en av de vanligste – og ofte mest frustrerende – utfordringene for personer som lever med Erdheim-Chester-syndromet (ECD). Dette handler ikke bare om å føle seg sliten etter en lang dag. ...
I over 15 år har Erdheim-Chester Disease Global Alliance (ECDGA) vært et lyspunkt for pasienter, pårørende og forskere som arbeider for å forstå og behandle Erdheim-Chester-syndromet ...
I løpet av de siste halvannet tiårene har bemerkelsesverdige fremskritt innen forskningen på Erdheim-Chester-syndromet (ECD) endret vår forståelse av denne sjeldne sykdommen. Forskere og medisinske eksperter har ...
Om mindre enn tre måneder samles det globale miljøet rundt Erdheim-Chester-syndromet (ECD) til den 10. årlige ECD-konferansen i Barcelona. Dette milepælarrangementet samler medisinske eksperter, ...
Tretthet er et av de vanligste og mest utfordrende symptomer som rammer personer med Erdheim-Chester-syndrom (ECD). I motsetning til vanlig tretthet kan utmattelse knyttet til ECD være vedvarende og ...
For de som lever med Erdheim-Chester-syndromet (ECD) og deres nærmeste, kan det å finne et støttende fellesskap og pålitelig medisinsk informasjon utgjøre hele forskjellen. ECD-pasient- og familie...
Erdheim-Chester-syndromet (ECD) er en sjelden histiocytisk sykdom som ofte forblir udiagnostisert i årevis på grunn av sine varierte og komplekse symptomer. Tidlig oppdagelse både hos pasienter og helsepersonell ...
I morgen er siste dag for TIDLIGBESTILLINGSPRIS!
Den 10. årlige internasjonale konferansen om Erdheim-Chester-syndromet
Konferansedatoer: 26.–28. ...
Den 10. årlige internasjonale samlingen for pasienter og pårørende med Erdheim-Chester-syndrom
Fredag er siste dag for TIDLIGBESTILLINGSPRIS! Prisene øker fra 1. mars!
Konferansedatoer: 26. mai ...
Hvert år, den siste dagen i februar, samles verdenssamfunnet for å markere Dagen for sjeldne sykdommer – et viktig initiativ som setter fokus på utfordringene som mennesker som lever med sjeldne sykdommer står overfor ...
ECD Global Alliance viser frem fargene våre for å øke bevisstheten om Erdheim-Chester-syndromet på #RareDiseaseDay, 28. februar. Det er 300 millioner mennesker som lever med sjeldne sykdommer. Mangelen på vitenskapelig kunnskap og ...
Det gjenstår fortsatt så mye å oppnå innen forskningen på behandlinger for Erdheim-Chester-syndromet (ECD) og alle sjeldne sykdommer. ECD er en ekstremt sjelden form for blodkreft som rammer flere organer, og ….
Ikke gå glipp av fristen! 24. februar er siste dag for å sende inn sammendrag til den 10. årlige ECD-medisinske konferansen. Alle sammendrag knyttet til Erdheim-Chester-sykdommen eller histiocytisk sykdom hos voksne ...
Hvert år, den siste dagen i februar, samles verdenssamfunnet for å markere Dagen for sjeldne sykdommer – et viktig initiativ som setter fokus på utfordringene som mennesker som lever med sjeldne sykdommer står overfor ...
Ikke gå glipp av denne unike muligheten til å lære mer om histiocytose hos voksne og Erdheim-Chester-syndromet. Kom for å lære, for å dele din forskning, for å knytte kontakter med eksperter eller for å oppleve vakre ...
Vennligst bli med oss! ECD-pasient- og familiemøtet (PFG) bringer pasienter og pårørende sammen og bidrar samtidig til å øke kunnskapen og forståelsen for Erdheim-Chester-syndromet.
PFG tilbyr ...
Bli med oss til en inspirerende konferanse på 2½ dag som samler leger fra ulike spesialiteter, forskere, pasienter og deres pårørende fra hele verden. Dette unike arrangementet fokuserer på ...
Kom bli med oss den 26. mai i Barcelona, Spania, for å få med seg det siste Om ECD behandlinger og møte andre som også lever med denne sykdommen. Pasienter, familiemedlemmer, venner og helsepersonell ...
ECD Global Alliance inviterer forskere og klinikere til å sende inn sammendrag som belyser de nyeste fremskrittene innen Erdheim-Chester-sykdommen og relaterte fagområder. Del din forskning og utfordringer ...
Dette er din mulighet til å lære mer Om ECD. Du vil få høre fra verdensledende eksperter for å utvide kunnskapen din om denne komplekse sykdommen og hvordan den best kan behandles.
ECD-pasienter og pårørende ...
Kjenner du noen som har gjort en betydelig innsats for Erdheim-Chester-syndrom-miljøet (ECD)? Nå har du muligheten til å hedre vedkommendes bidrag ved å nominere ham eller henne til ECDGA-prisen 2025. ...
Det er nå mulig å sende inn abstrakter til den 10. årlige internasjonale ECD-konferansen Medisinsk symposium, som finner sted 27. mai 2025 i Barcelona, Spania. Dette fremragende arrangementet ...
Datoer: 26.–28. mai 2025
Sted: Barcelona, Spania
Bli med blant anerkjente medisinske fagpersoner, forskere og ledere innen helsevesenet på det fremste globale arrangementet som er viet til å fremme kunnskap og ...
Påmeldingen er nå offisielt åpen for ECD Patient & Family Gathering 2025, en fantastisk mulighet for pasienter med Erdheim-Chester-syndrom (ECD), omsorgspersoner og pårørende. Årets ...
I en nylig publisert kortvideo delte Mark Anderson et inspirerende budskap der han oppfordret seerne til å støtte Erdheim Chester Disease Global Alliance (ECDGA). Budskapet hans understreker viktigheten av ...
Erdheim-Chester Disease Global Alliance (ECDGA) er stolt over å kunngjøre at det nå er åpent for nominasjoner til den prestisjetunge Mark Heaney Memorial Award for Awareness. Denne årlige prisen ...
I en nylig publisert kortvideo delte Mark Anderson et inspirerende budskap der han oppfordret seerne til å støtte Erdheim Chester Disease Global Alliance (ECDGA). Budskapet hans understreker viktigheten av ...
Representer landet ditt, delstaten din eller saken din i vårt virtuelle løp/gåtur/rulleløp! Kom med rullestol, sykkel eller på annen måte, bli med oss i dette virtuelle arrangementet som ble avholdt i løpet av ECD-bevissthetsmåneden (september ...
En ny studie vil bidra til å gi en bedre forståelse av sykdomsfremkallende celler i ECD.
Uplifting Athletes, en ideell organisasjon som arbeider for personer med sjeldne sykdommer, har kunngjort at dr. Jithma Abeykoon skal motta et $20 000-forskningsstipend som medlem av ...
Erdheim-Chester Disease Global Alliance tildeler et forskningsstipend for unge forskere til en italiensk lege for å kartlegge det genetiske landskapet ved ECD.
En interesseorganisasjon for sjeldne sykdommer ble tildelt et forskningsstipend for Erdheim-Chester-syndromet for å gjennomføre en studie blant overlevende.
University of Florida Health blir en del av nettverket av henvisningssentre under Erdheim-Chester Disease Global Alliance i Gainesville, Florida.
Gruppen for svært sjeldne kreftformer ønsker velkommen til det andre behandlingssenteret i Florida-regionen som har spesialkompetanse på behandling av ECD i år. Vi ønsker Moffitt Cancer Center i Tampa, FL, velkommen til nettverket!
Hospital Universitari de Bellvitge blir Spanias første henvisningssenter i ECD Global Alliance!
Cobimetinib er et kreftmedikament som først ble godkjent for behandling av melanom.
Vi deler et år fylt av håp med ECD-fellesskapet!
Se årsrapporten for 2022 Nyhetsbrev.
I løpet av de siste to årene har ECD Global Alliance tilpasset seg de nye reglene om sosial distansering og reiseforbud ved å ...
Møte i International Histio Advocacy Coalition
Stockholm, Sverige
September 2022
Pasientorganisasjoner fra hele verden, blant annet ECD Global Alliance, samlet seg i september 2022 ...
En ny artikkel publisert i Lancet eClinicalMedicine beskriver både de betydelige fordelene og utfordringene ved å yte omsorg til pasienter med sjeldne kreftformer, som for eksempel Erdheim-Chester-syndromet ...
ECD Global Alliance har inngått et samarbeid med overlege dr. Xinxin Cao ved Peking Union Medical College Hospital, Det kinesiske akademiet for medisinske vitenskaper og Peking Union Medical College ...
Bli med oss virtuelt 7. oktober 2022!
Meld deg på for å delta online
Tidspunktene er angitt i østkysttid (EST).
Kl. 10.00 – Dr. Robert Franklin
Velkommen til universitetet ...
3. juni 2022 – University of Florida Health blir en del av nettverket av henvisningssentre tilhørende Erdheim-Chester Disease Global Alliance i Gainesville, Florida.
Erdheim-Chester-sykdommen (ECD) ...
ECD Global Alliance (ECDGA), en ideell organisasjon som arbeider for å støtte mennesker som er rammet av en ekstremt sjelden form for blodkreft kjent som Erdheim-Chester-syndromet (ECD), hedrer ...
Dagen for sjeldne sykdommer er 28. februar 2022! I USA regnes en sykdom som sjelden hvis den rammer færre enn 200 000 amerikanere; 7 000 sykdommer faller inn under denne kategorien, ...
En interesseorganisasjon for sjeldne sykdommer tildelte et forskningsstipend for Erdheim-Chester-syndromet for å gjennomføre en studie blant overlevende.
Uplifting Athletes er en ideell organisasjon som fokuserer på å bruke plattformen til ...
Erdheim-Chester Disease Global Alliance tildeler et forskningsstipend for unge forskere til en italiensk lege for å kartlegge det genetiske landskapet ved ECD.
ECD Global Alliance (ECDGA) har tildelt ...
Erasmus Universitetssykehus i Rotterdam blir en del av et nettverk av sykehus med spesialkompetanse på behandling av pasienter med Erdheim-Chester-syndrom.
Nye retningslinjer for klinisk praksis fra National Comprehensive Cancer Network fokuserer på utredning og behandling av tre hovedtyper av histiocytiske sykdommer hos voksne.
Erdheim-Chester Disease Global Alliance er stolt over å kunngjøre at det første ECD-henvisningssenteret skal ligge i Michigan.
Tirsdag 16. november 2021: Under denne konferansen samlet helsepersonell fra hele verden seg for å dele vitenskapelige funn, pasientresultater og casestudier knyttet til ...
Et nytt år fullt av håp ligger i horisonten for ECD-fellesskapet!
Se årsrapporten for 2021 Nyhetsbrev.
ECD Global Alliance oppnår stadig større støtte til dem som kjemper mot Erdheim-Chester ...
Tirsdag 16. november 2021
Bli med ekspertene under dette vitenskapelig konferanse for å lære mer om og dele funn knyttet til histiocytose.
Den virtuelle konferansen om Erdheim-Chester-sykdommen 2021 Medisinsk symposium vil være ...
Et unikt fellesskap skal samles for å knytte bånd og lære av hverandre.
Endelig skal fellesskapet rundt Erdheim-Chester-syndromet (ECD) – bestående av pasienter, pårørende og leger – samles igjen! I løpet av ...
Du kan spille en viktig rolle i kampen mot ECD.
Hvis du er pasient eller nærmeste omsorgsperson, ber vi deg om å delta i denne undersøkelsen innen 30. oktober 2021.
Delta i undersøkelsen
Når ECD Global Alliance ...
I september i år ble det avholdt et virtuelt internasjonalt møte om histiocytose i forbindelse med Histiocytose-bevissthetsmåneden 2021. Det webinar ble organisert og arrangert av OR-foreningen i Spania, sammen med ...
Informasjonsuke om Erdheim-Chester-syndromet
13.–18. september 2021
#SharingIsKey #ECDawareness #AwarenessWeek
ECD Global Alliance arrangerer sin 7. årlige ...
Det medlemsarrangerte ECD Virtual Run/Walk denne måneden har bidratt til å samle inn midler til forskning på denne sjeldne sykdommen, øke bevisstheten og samle støttespillere for alle dem som kjemper mot ...
Erdheim-Chester Disease Global Alliance er stolt over å kunngjøre at det første ECD-henvisningssenteret skal ligge i Michigan
Erdheim-Chester Disease Global Alliance (ECDGA) har gleden av å ...
Retningslinjer fra National Comprehensive Cancer Network (NCCN) for histiocytose
Publisert i mars 2021
ECDGA har gleden av å kunngjøre at National Comprehensive Cancer Network® (NCCN®) – en ...
HVA ER DAGEN FOR SJELDNE SYKDOMMER?
28. februar 2021 markeres den 14. internasjonale dagen for sjeldne sykdommer, koordinert av EURORDIS. På og rundt denne dagen vil hundrevis av pasientorganisasjoner fra land ...
Erasmus Universitetssykehus i Rotterdam blir en del av ECD Referral Care Center-nettverket, som består av sykehus med spesialkompetanse på behandling av pasienter med Erdheim-Chester-syndrom.
Erdheim-Chester-syndromet (ECD) ...
ECDGA ønsker O’Neal Comprehensive Cancer Center ved University of Alabama i Birmingham (UAB) velkommen til nettverket av henvisningssentre som betjener pasienter med Erdheim-Chester-syndromet over hele verden.
ECDGA tildeler et forskningsstipend til University of California-San Diego for å øke forståelsen av ECD og LCH, samt for å utvikle hypoteser og modeller som vil åpne for nye ...
Det pågår nå rekruttering til en observasjonsstudie av uformelle omsorgspersoner (IC) for pasienter med Erdheim-Chester-syndrom (ECD) og andre histiocytiske sykdommer. Omsorgspersoner for pasienter som deltar i ...
Et nytt år, nye programmer og fornyet HÅP venter for ECD-fellesskapet!
ECD Global Alliance når nye høyder når det gjelder støtte til dem som kjemper mot Erdheim-Chester-sykdommen med en ...
Av Chris Evans – ECD-bevissthetsuken 2020
Min søster, Raina, fikk diagnosen en histiocytisk sykdom som på mange måter ligner på Erdheim-Chester-syndromet. Hun kjempet tappert mot sykdommen ...
Å leve med en sjelden sykdom kan av og til føles som en hard kamp. Bivirkningene ved sjeldne sykdommer, som for eksempel ECD, kommer ikke bare fra selve sykdommen eller behandlinger ...
Når våren går mot slutten og sommeren nærmer seg, blir vår naturlige trang til å nyte friluftslivet stadig sterkere. Men selv begrenset soleksponering kan være farlig for ECD-pasienter under visse omstendigheter ...
Å leve med en sjelden sykdom kan være vanskelig: det kan være slitsomt både psykisk, fysisk og til og med økonomisk. En undersøkelse fra 2013 kalt «Rare Disease Impact Report» (gjennomført i USA og ...
ENERGI
Av Giuseppe De Simone
(MARS–APRIL 2020)
I disse vanskelige tider trenger vi energi for å takle koronaviruset. Derfor skal jeg nå snakke om energi.
På skolen ...
Du er sannsynligvis allerede medlem av ECD Global Alliance, og vi håper at du har kunnet finne hjelp og trøst i ressurser som vi stiller til rådighet for medlemmene våre. Det er vår fantastiske ...
Hva er en konsensus?
En medisinsk konsensus er en rapport om et bestemt tema, for eksempel Erdheim-Chester-sykdommen, utarbeidet av en gruppe medisinske eksperter som har spesiell kunnskap om ...
Hensikten med bloggen vår er å holde medlemmene våre oppdatert med viktig informasjon som kan påvirke hverdagen til ECD-pasienter og deres familier. Vi prøver å gi denne ...
Vi er alle klar over risikoene knyttet til COVID-19-viruset (koronaviruset) som for tiden finnes i nyheter. I lys av dette og i henhold til anbefalinger fra CDC er det klokt for alle med underliggende helsemessige ...
OPPFORDRING TIL ALLE FORKJEMPERE!
29. februar 2020 markeres den 30. internasjonale dagen for sjeldne sykdommer, koordinert av EURORDIS. På og rundt denne dagen vil hundrevis av pasientorganisasjoner fra land og ...
Er du registrert i ECD-pasientregisteret?
Visste du at det er svært viktig å delta i et slikt register?
Å forstå alle aspekter ved kliniske studier, registre eller ganske enkelt å få ...
For mange pasienter er smerter og utmattelse en stadig påminnelse om at de har Erdheim-Chester-syndromet. Smerter og utmattelse kan forekomme hos pasienter med ECD, uavhengig av om de har BRAF-mutasjoner eller ikke. ...
Følgende lenke fører til protokollen for en ECD-studie, slik den er presentert av dr. Augusto Vaglio ved Universitetet i Parma i Italia. ECD-pasienter oppfordres til å delta ved å sende inn medisinske ...
Informasjon til omsorgspersoner
Omsorgspersoner som er interessert i å komme i kontakt med andre som bryr seg om og tar seg av ECD-pasienter, kan gjerne ta kontakt med organisasjonen.
Å være omsorgsperson er en svært krevende oppgave. For mange ...
Veiledning på fremmedspråk for påmelding til ECD-konferansen i Barcelona 26. mai 2025
Åpne Chrome som nettleser.
Gå til påmeldingssiden på - ...
ECD Medisinsk symposium ble arrangert av dr. Lorenzo Dagna ved IRCCS San Raffaele Scientific Institute, Vita-Salute San Raffaele University. Arrangementet i Milano, Italia, fant sted 10.–11. juli ...
I løpet av de siste 11 årene har «Rare Disease Day» blitt et symbol på den globale kampanjen for å øke bevisstheten om sjeldne sykdommer blant politikere, klinikere, forskere og legemiddelselskaper. ...
Representanter fra ECDGA deltok på Endocrinology Society sin årlige konferanse i New Orleans for å øke
bevisstheten om ECD blant de tilstedeværende endokrinologene.
Det amerikanske legemiddelverket (FDA) har tildelt cobimetinib status som «gjennombruddsbehandling» for behandling av pasienter med histiocytiske svulster (Erdheim-Chester-syndrom, Rosai-Dorfman, ...
MD Anderson Cancer Center i Houston, Texas, leder en klinisk studie med legemidlene dabrafenib og trametinib.
Nok et år nærmer seg slutten! Vi er takknemlige overfor ECD-fellesskapet for at dere fortsetter å støtte organisasjonen i dens oppdrag om å hjelpe familier over hele verden.
Med hjelp fra ...
Vi har holdt på i 10 ÅR!!
ECDGA samler inn midler for fremtiden, og vi trenger din hjelp! Vi ber deg om å be 10 av dine venner eller familiemedlemmer om å doner 1 TP4T10 hver for en 10-ukers ...
Erklæring om vaksinasjon
Det medisinske miljøet i ECD oppfordrer på det sterkeste alle til å la seg vaksinere mot COVID. Det anbefales at den enkelte tar en samtale med sitt helsepersonell om ...
ECD Global Alliance tildeler MSKCC et forskningsstipend for Erdheim-Chester-sykdommen med sikte på å identifisere den sykdomsutløsende cellepopulasjonen ved ECD og sammenligne genetiske forandringer.
ECD Global Alliance ønsker Duke Cancer Institute i Durham, North Carolina, velkommen til nettverket av henvisningssentre som betjener ECD-pasienter over hele verden. Dr. Richard F. Riedel skal lede ...
ECD Global Alliance kunngjør opprettelsen av registeret for pasienter med Erdheim-Chester-syndrom, ledet av Memorial Sloan Kettering Cancer Center (MSK) i New York, NY. Det neste trinnet i ...
Legekandidater og leger ved Houston Methodist Hospital i Houston, Texas, fikk opplæring i Erdheim-Chester-syndromet av Mark Heaney, MD, PhD fra Columbia University, leder for ECD Care Center ...
Erdheim-Chester Disease Global Alliance ønsker Stanford Histiocytosis Program ved Stanford Health Care velkommen som det nyeste ECD Emerging Care Center.
Universitetet i Miami arrangerte et medisinsk foredrag for å videreutdanne turnusleger innen histiocytiske sykdommer. Foredragsholderen, leder for ECD Care Center, dr. Ronald Go fra Mayo Clinic i Rochester, MN, ...
Hematologer fra hele verden deltar ivrig i samtaler med utstillerne på ECDGA for å lære mer om denne sjeldne sykdommen.
Peking Union Medical College Hospital blir nå en del av en eksklusiv gruppe sykehus med spesialkompetanse på behandling av pasienter med Erdheim-Chester-syndrom.
Nashville i Tennessee er det nyeste stedet hvor pasienter med Erdheim-Chester-syndromet kan få behandling av leger med spesialkompetanse på ECD.
Patologene engasjerer seg ivrig i samtaler med utstillerne på ECDGA for å øke bevisstheten om ECD.
Erdheim-Chester-syndromet og NIHs program for udiagnostiserte sykdommer var temaene for diskusjonen på det felles arrangementet mellom LSU og Tulane University.
“Erdheim-Chester-syndromet: Kjennetegn og behandling” presenteres av Filip Janku, MD, PhD
Finansiering fra ECD-pasienter og deres familier og venner gir tilgang til behandlingsfasiliteter uavhengig av hvor pasienten befinner seg.
Erdheim-Chester Disease Global Alliance utvider med fire nye ECD-tilfeller Omsorgssentre i Canada og Europa.
FDA innvilger prioritert vurdering og status som banebrytende terapi for Zelboraf (vemurafenib) ved Erdheim-Chester-syndrom med BRAF V600-mutasjon.
Assuta Medical Center blir nå en del av en eksklusiv gruppe sykehus som har spesialkompetanse på behandling av pasienter med Erdheim-Chester-syndrom.
Erdheim-Chester Disease Global Alliance er stolt over å kunngjøre at det første ECD-henvisningssenteret skal ligge i Australia.
Det første legemidlet som er godkjent av FDA for denne sjeldne sykdommen
Fremragende bidragsytere ble hedret under den tredje årlige internasjonale samlingen for pasienter og pårørende med Erdheim-Chester-syndromet.
ECD Global Alliance tildeler et forskningsstipend for Erdheim-Chester-sykdommen med sikte på å utvikle nye behandlingsmuligheter ved hjelp av RCCS™-bioreaktoren.
Erdheim-Chester-syndromet er en av de 7 000 sjeldne sykdommene som omfattes av proklamasjonen fra Louisiana.
Erdheim-Chester-syndromet er en av 7 000 sjeldne sykdommer som omfattes av den lokale erklæringen.
En lokal pasient med en sjelden sykdom arrangerer en innsamlingsaksjon for å øke bevisstheten om Erdheim-Chester-syndromet i Indiana.
Seattle Cancer Center Alliance og Mount Sinai Hospital i Toronto blir en del av ECD Care Center-nettverket.
Washington University i St. Louis og Kreftinstituttet i São Paulo – Universitetet i São Paulo i Brasil – gir pasienter med Erdheim-Chester-syndromet flere behandlingsmuligheter.
Washington University i St. Louis blir med i nettverket av behandlingssentre for Erdheim-Chester-syndromet.
Medisinsk senter ved American University of Beirut blir en del av det raskt voksende behandlingsnettverket for Erdheim-Chester-syndromet.
Verdens helseorganisasjon omklassifiserer den sjeldne sykdommen
Erdheim-Chester Disease Global Alliance støtter de som er rammet av Erdheim-Chester-syndromet, med base i DeRidder i Louisiana
Erdheim-Chester Disease Global Alliance støtter arbeidet med denne sjeldne sykdommen ved å arrangere arrangementer i utlandet.
Det er laget en film for å øke bevisstheten om ECD og gi håp til dem som kjemper mot denne sykdommen. En spesiell takk til deltakerne i videoen og Trovagene, Inc. for å ha sponset filmen.
Louisiana er hjemsted for ECDGA, og delstaten har utstedt en proklamasjon i anledning sin aller første ECD-bevissthetsuke.
Den første i sitt slag – ECD-henvisning Omsorgssentre ble delvis muliggjort gjennom finansiering fra legemiddelindustrien.
TMC Houston Nyheter kunngjør det tredje årlige symposiet i sin arrangementer avsnitt.
Erdheim-Chester Disease Global Alliance tildeler i 2015 to stipender til de beste ECD-forskningsprosjektene fra ledende forskningsinstitusjoner.
Det ble ikke funnet noen resultater.