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Viver com a doença de Erdheim-Chester (ECD) geralmente significa prestar muita atenção à sua saúde. Entre uma consulta e outra, tratamentos, e com as inúmeras exigências do dia a dia, pode ser fácil deixar passar despercebido um...
Nossos corações estão cheios.
Graças à sua incrível generosidade, entusiasmo e apoio, a Corrida, Caminhada ou Passeio Virtual da ECDGA arrecadou a incrível quantia de $23.626,00!
Seja você quem fez uma doação, ...
Estamos imensamente gratos a todos que contribuíram para que a Corrida, Caminhada ou Passeio Virtual da ECDGA deste ano fosse um sucesso tão notável.
Graças à generosidade e dedicação da nossa incrível comunidade, ...
À medida que nossa Corrida, Caminhada ou Passeio Virtual da ECDGA chega ao fim, convidamos você a fazer parte de algo maior do que uma campanha de arrecadação de fundos. Você pode fazer parte de uma comunidade unida pela esperança, pela compaixão e por um...
Até a meia-noite de amanhã, nosso Desafio de Contrapartida $10.000 chega ao fim, e precisamos de apenas $999,00 para desbloquear a contrapartida total para a Corrida, Caminhada ou Passeio Virtual da ECDGA.
Isso é mais do que um...
O tempo está se esgotando! Faltam apenas 2 dias para aproveitar nosso Desafio de Contrapartida $10.000, o que significa que cada dólar doado será igualado, dólar por dólar, até 30 de junho ou...
Dêem uma grande salva de palmas aos capitães da equipe Rocky Mountain High (Bob e Janet Froetscher), que completaram um incrível percurso de 10 milhas de bicicleta como parte da Corrida, Caminhada ou Passeio Virtual da ECDGA! ...
Para muitas pessoas, o sol significa atividades ao ar livre, férias e momentos com a família e os amigos. Para quem vive com a doença de Erdheim-Chester (ECD), no entanto, a exposição ao sol pode...
Quando alguém ouve as palavras "Você tem a doença de Erdheim-Chester", muitas vezes fica com mais perguntas do que respostas.
Onde posso encontrar informações?
Quem pode me ajudar a entender essa doença?
...
Você sabia?
Uma doação feita hoje tem o dobro do impacto graças ao nosso Desafio de Contrapartida “Final Week $10.000”.
Cada dólar ajuda a ECDGA a oferecer apoio aos pacientes, programas educacionais recursos, defesa de causas, ...
Temos uma oportunidade incrível.
Um generoso doador ofereceu $10.000 em fundos de contrapartida para os últimos dias da nossa Corrida, Caminhada e Passeio Virtual da ECDGA.
Isso significa que cada dólar doado...
A comunidade ECD sempre demonstrou o que é possível alcançar quando as pessoas se unem por um objetivo comum.
Nesta semana, temos uma oportunidade empolgante de maximizar esse impacto.
Um generoso apoiador...
Você sabia?
Uma doação de $50 se transforma em $100.
Uma doação de $100 se transforma em $200.
Uma doação de $250 se transforma em $500.
Graças a um generoso doador que iguala as doações, cada contribuição feita nesta semana conta DUAS VEZES para...
Nesta semana, cada doação terá o dobro do impacto.
A ECDGA tem o prazer de anunciar um Desafio Especial de Doações Equivalentes da 3ª Semana para a 3ª Edição Anual da Fun Run, Walk or Roll.
Um doador generoso...
Uma das melhores partes da Corrida, Caminhada ou Passeio de Roda da ECDGA é ver nossa comunidade se reunir de todas as partes do mundo.
Nesta semana, estamos pedindo aos participantes que nos ajudem a contar a história da nossa...
Queremos destacar VOCÊ durante a 3ª Corrida, Caminhada ou Passeio Anual da ECDGA!
Envie-nos fotos de:
Membros da equipe
Caminhadas, corridas ou passeios
Encontros da equipe
Suas fotos poderão ser divulgadas em nossas redes sociais...
Por favor, destaque no site como um notícias história
O DESAFIO DA SEMANA 2 JÁ CHEGOU!
Esta semana é dedicada à formação da sua equipe!
Recrute 5 ou mais novos membros para a equipe e ela receberá um bônus de $150, que será somado ao total arrecadado!
Convide...
Bem-vindos à 2ª semana da 3ª Edição Anual da Corrida, Caminhada ou Passeio de Roda da ECDGA!
Nesta semana, vamos nos concentrar em uma das partes mais importantes do nosso evento: a formação da sua equipe.
Cada novo participante ajuda...
A CORRIDA DIVERTIDA COMEÇA HOJE!
Bem-vindos à SEMANA DE PARTIDAS DE ARRANQUE
Apenas na Primeira Semana:
As 3 melhores equipes
Os 3 melhores arrecadadores individuais
receberão, cada um, um bônus EXTRA de $100 adicionado à sua arrecadação...
A ECD Global Alliance tem o prazer de anunciar que nossa 3ª Corrida Solidária Anual acontecerá de 1 a 30 de junho de 2026!
As inscrições já estão oficialmente abertas, e convidamos pacientes, cuidadores, familiares, ...
A Ziggy tem o orgulho de anunciar os homenageados do Prêmio ECDGA 2026 — pessoas cuja liderança, dedicação e engajamento continuam a inspirar mudanças significativas em toda a região de Erdheim-Chester...
O prazo para garantir sua vaga em um dos eventos mais significativos está quase acabando eventos na comunidade da Doença de Erdheim-Chester (ECD). O Encontro de Pacientes e Familiares de 2026 será realizado em Birmingham, ...
As inscrições para a Aliança Global contra a Doença de Erdheim-Chester (ECDGA) de 2026 estarão encerradas em breve Simpósio Médico, que acontecerá de 30 de abril a 2 de maio de 2026, em Birmingham, Alabama.
Este evento anual é um...
A Aliança Global para a Doença de Erdheim-Chester (ECDGA) teve a honra de receber o Dr. Julio Santori-Valinotti, da Clínica Mayo, durante uma “Hora do Especialista” especial no estande da ECDGA na Academia Americana...
Estão abertas as inscrições para o Encontro de Pacientes e Familiares, que acontecerá nos dias 29 e 30 de abril de 2026, em Birmingham, Alabama. Este evento reúne pacientes, familiares e cuidadores para interagir com...
Simpósio Médico da ECDGA está programado para os dias 30 de abril a 2 de maio de 2026, em Birmingham
A Aliança Global para a Doença de Erdheim-Chester (ECDGA) convida médicos, pesquisadores e profissionais da área da saúde a participarem da ECDGA Simpósio Médico, que acontecerá de 30 de abril a 2 de maio de 2026, em ...
O sono é mais do que apenas descanso — é um elemento fundamental no controle da doença de Erdheim-Chester.
Neste Mês da Conscientização sobre o Sono, estamos compartilhando dicas simples e práticas para ajudar os pacientes com ECD a melhorar o sono, reduzir...
A camiseta oficial do Encontro de Pacientes e Familiares de 2026 da Aliança Global contra a Doença de Erdheim-Chester (ECDGA) já está disponível. Comemore o espírito de comunidade, a conexão e a força com esta camiseta inspirada em Birmingham...
Simpósio Médico da ECDGA está programado para os dias 30 de abril a 2 de maio de 2026, em Birmingham
A Aliança Global para a Doença de Erdheim-Chester (ECDGA) convida médicos, pesquisadores e profissionais da área da saúde a participarem da ECDGA Simpósio Médico, que acontecerá de 30 de abril a 2 de maio de 2026, em ...
Estão abertas as inscrições para o Encontro de Pacientes e Familiares, que acontecerá nos dias 29 e 30 de abril de 2026, em Birmingham, Alabama. Este evento reúne pacientes, familiares e cuidadores para interagir com...
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Saiba mais e defenda as doenças raras...
Cada jornada com a ECD é única. Não existe uma dieta que sirva para todos, e a nutrição deve sempre complementar, e não substituir, o tratamento médico. É importante ouvir o seu corpo e trabalhar em estreita colaboração com seu...
Recentemente, Ziggy teve o prazer de entrevistar Rebecca Boone sobre sua trajetória com a ECD. Rebecca compartilhou suas experiências pessoais, os desafios enfrentados e o impacto que a ECD teve em sua vida. Ela...
Enquanto nos preparamos para o Dia das Doenças Raras, é um bom momento para fazer uma pergunta simples: o que “raro” realmente significa? Nos EUA, uma doença é considerada rara se afetar menos de...
Uma retrospectiva dos momentos, marcos e mensagens que você talvez tenha perdido.
À medida que 2025 chega ao fim, reservamos um momento para relembrar um ano que trouxe conexão, educação, progresso, ...
Este é um lembrete final e importante de que 1º de fevereiro de 2026 é o prazo final para TODAS as inscrições: inscrições com tarifa antecipada, indicações para prêmios, pôsteres de pacientes e questões financeiras...
Temos o prazer de anunciar que as inscrições já estão abertas para o Encontro de Pacientes e Familiares da ECD Global Alliance 2026, que será realizado em Birmingham, Alabama!
A inscrição antecipada custa...
Viver com a doença de Erdheim-Chester (ECD) pode ser muito difícil. Por ser uma condição rara e complexa, a ECD muitas vezes faz com que os pacientes e seus cuidadores se sintam isolados, inseguros e sem saber a quem recorrer. ...
Temos o prazer de anunciar que as inscrições para a ECD Global Alliance 2026 já estão abertas Simpósio Médico em Birmingham, Alabama. Esse importante evento anual reúne profissionais da área clínica, ...
A Aliança Global contra a Doença de Erdheim-Chester (ECDGA) tem o prazer de anunciar a nomeação de Jerome Henson como seu novo diretor executivo. Jerome traz consigo mais de 30 anos de experiência em liderança...
Em apenas uma semana, o Desafio de Impacto $30.000 da ECDGA nos levou a uma incrível arrecadação de $27.000. Estamos profundamente gratos a cada pessoa que apoiou essa iniciativa.
Agora, estamos...
Já estamos em 30% do caminho para desbloquear nossa nova partida do Impact Challenge, a $30.000, e tudo isso graças a apoiadores como você.
$25 se torna $50
$50 se torna $100
Cada dólar faz a diferença. ...
Estamos animados em compartilhar um novo curta-metragem animado com Ziggy, a zebra, a simpática mascote da comunidade ECD. Neste breve vídeo, Ziggy explica como a ECD Global Alliance organiza eventos online mensais...
A época das festas costuma ser repleta de comemorações, convívio e tradições significativas. Mas, para as pessoas que vivem com a doença de Erdheim-Chester (ECD), essa época do ano também pode trazer desafios únicos...
Lembrete: O prazo para envio de resumos termina em 1º de fevereiro de 2026
A ECD Global Alliance convida médicos, pesquisadores e profissionais da área médica a enviar resumos para avaliação no evento de 2026...
À medida que 2025 chega ao fim, a ECD Global Alliance reflete com gratidão sobre a força e a generosidade da nossa incrível comunidade. Graças ao seu apoio, continuamos a promover a pesquisa, ...
As inscrições para o ECDGA 2026 já estão abertas Simpósio Médico!
As inscrições antecipadas estão abertas até 1º de fevereiro de 2026.
Junte-se a nós em 1º de maio de 2026, no Centro de Conferências Marnix E. Heersink, em ...
As inscrições para o Encontro de Pacientes e Familiares da ECDGA de 2026 já estão ABERTAS!
As inscrições antecipadas ficam abertas até 1º de fevereiro de 2026!
Junte-se a nós em Birmingham, Alabama, para o nosso encontro anual...
Neste fim de semana, a presidente do Conselho da ECDGA, Diane Schriner, e o funcionário Jerome Henson tiveram o privilégio de se reunir com renomados líderes da área médica na Sociedade Americana de Hematologia (ASH) ...
A Aliança Global para a Doença de Erdheim-Chester (ECDGA) tem o prazer de anunciar a adesão do Nottingham University Hospitals NHS Trust, em Nottingham, no Reino Unido, como membro oficial...
Para quem vive com a doença de Erdheim-Chester, cada dia traz incertezas. Mas hoje, nossa comunidade se une para mostrar que ninguém percorre essa jornada sozinho.
Sua doação para o Giving Tuesday...
Hoje, nosso amigo Ziggy, a zebra, está se mobilizando para ajudar a aumentar a conscientização e o apoio às pessoas que vivem com a doença de Erdheim-Chester (ECD) — uma condição rara e desafiadora que precisa de mais...
A Aliança Global contra a Doença de Erdheim-Chester (ECDGA) tem o orgulho de participar mais uma vez da Giving Tuesday e da nossa Campanha de Fim de Ano — um momento em que nossa comunidade se une para gerar esperança, ...
A presidente da ECDGA, Diane Schriner, o funcionário Jerome Henson e a Dra. Mitali Sen, reumatologista da Universidade do Alabama em Birmingham, participaram do Colégio Americano de Reumatologia (ACR) ...
A Aliança Global contra a Doença de Erdheim-Chester (ECDGA) tem o prazer de anunciar que o Dr. Gaurav Goyal, da Universidade do Alabama em Birmingham (UAB), se reuniu recentemente com a presidente do Conselho da ECDGA, Diane ...
Um novo estudo do Memorial Sloan Kettering Cancer Center destaca o potencial do ulixertinibe, um medicamento de terapia direcionada que bloqueia a ERK, no tratamento de certas formas de histiocitose — incluindo...
Unindo forças pela pesquisa sobre doenças raras: a ECDGA no 41º Encontro Anual da Histiocyte Society
Nesta semana, a presidente da ECDGA, Diane Schriner, o membro do Conselho Administrativo Paul Hendrie, MD, e o membro da equipe Jerome Henson estão representando com orgulho a Aliança Global contra a Doença de Erdheim-Chester na 41ª...
Ziggy, a zebra, a querida mascote da Aliança Global contra a Doença de Erdheim-Chester (ECDGA), está aqui com uma mensagem sincera de gratidão.
Aos nossos pacientes, familiares, amigos e dedicados...
A Aliança Global para a Doença de Erdheim-Chester anuncia o Encontro de Pacientes e Familiares de 2026 e Simpósio Médico
Birmingham, AL — A Aliança Global contra a Doença de Erdheim-Chester (ECDGA) e a Faculdade da UAB...
Ziggy, a zebra, está de volta com um desafio especial para a Semana de Conscientização sobre a Doença de Erdheim-Chester — vista suas listras!
Ao usar roupas listradas nesta semana, você estará demonstrando solidariedade à ECD...
Viva a experiência do Encontro sobre a Doença de Erdheim-Chester 2025 — Agora disponível sob demanda
A Aliança Global para a Doença de Erdheim-Chester (ECDGA) tem o prazer de informar que todas as sessões do nosso Encontro de Pacientes e Familiares de 2025 e Simpósio Médico—realizado nos dias 26 e 27 de maio na vibrante ...
Nesta Semana de Conscientização sobre a Doença de Erdheim-Chester, temos a honra de apresentar a vocês Edith e Mike Watters, um casal notável cuja trajetória reflete a coragem, a resiliência e a criatividade da nossa...
Na Doença de Erdhem-Chester de 2025 Simpósio Médico Em Barcelona, o Prêmio ECDGA para Jovem Pesquisador foi concedido a Laura Eurelings, do Centro Médico da Universidade Erasmus, de Roterdã.
Sua...
O Bate-papo Mensal do Canadá, realizado em 31 de julho, foi um evento verdadeiramente especial, com a participação do palestrante convidado Gary Tobin, que compartilhou sua extraordinária jornada de resiliência e sobrevivência após ter sido diagnosticado com câncer em estágio 4...
A Semana de Conscientização sobre o ECD será realizada de 8 a 14 de setembro de 2025, e precisamos de VOCÊ para ajudar a divulgar a causa e mostrar ao mundo o que significa fazer parte da família ECD.
A Semana de Conscientização é importante porque...
A doença de Erdheim-Chester, também conhecida como ECD, é um tipo muito raro de câncer no sangue. É tão rara que alguns artigos médicos estimam que apenas cerca de 2.000 casos em todo o mundo tenham sido...
A Aliança Global contra a Doença de Erdheim-Chester (ECDGA) tem o prazer de apresentar nosso mais novo membro da equipe — Ziggy, a zebra!
Ziggy não é uma zebra qualquer. Ziggy representa a conscientização, ...
A Aliança Global para a Doença de Erdheim-Chester (ECDGA) tem o prazer de anunciar a Chamada de 2025 para Cartas de Intenção (LOIs) destinadas a projetos de pesquisa voltados para a Doença de Erdheim-Chester (ECD) e assuntos relacionados...
A ECD Global Alliance (ECDGA) tem o orgulho de anunciar o lançamento das gravações completas em vídeo do Encontro Anual de Pacientes e Familiares de 2025, realizado em Barcelona.
Se você não pôde...
Juntem-se a mim para dar as boas-vindas a Diane Schriner como nova presidente da ECD Global Alliance.
Diane tem sido parte integrante do Conselho de Administração da ECDGA desde 2018 e atuou como vice...
Estamos divulgando uma oportunidade de participar do Estudo sobre Sobrevivência da Universidade do Alabama em Birmingham (UAB) — um importante projeto de pesquisa voltado para a compreensão das experiências, dos desafios e...
A Aliança Global contra a Doença de Erdheim-Chester (ECDGA) tem o orgulho de anunciar a inauguração de um novo Centro de Atendimento à ECD nos Hospitais da University College London (UCLH), localizados em Londres, Inglaterra (NW1 ...
A Aliança Global para a Doença de Erdheim-Chester (ECDGA) tem o orgulho de anunciar a vencedora de sua Bolsa para Pesquisadores em Início de Carreira de 2024: a Dra. Priya Marathe, instrutora clínica em oncologia pediátrica...
A Corrida Solidária “Get Ready to Run, Walk & Roll for Hope” de 2025 chegou oficialmente ao fim, e estamos extremamente entusiasmados em anunciar que não apenas atingimos nossa meta de arrecadação de fundos… como a superamos...
Participar do evento anual “Run, Walk & Roll for Hope” da ECDGA já é algo muito significativo por si só — mas formar uma equipe pode elevar o seu envolvimento a um nível totalmente novo. Seja reunindo colegas de trabalho, ...
O evento “Run, Walk & Roll for Hope 2025” reúne apoiadores de todos os cantos do mundo na luta pela conscientização sobre a doença de Erdheim-Chester (ECD). Para os participantes...
Todos os anos, a Aliança Global contra a Doença de Erdheim-Chester (ECDGA) convida o mundo a se unir por um motivo muito importante: aumentar a conscientização sobre a Doença de Erdheim-Chester (ECD), uma doença rara e, muitas vezes...
Todos os anos, uma forte onda de determinação, compaixão e solidariedade se espalha pelo mundo à medida que as pessoas amarram os cadarços dos tênis para participar da Corrida Global pela Doença de Erdheim-Chester...
Todos os anos, a Aliança Global contra a Doença de Erdheim-Chester (ECDGA) organiza um evento único que reúne médicos, pesquisadores e profissionais de saúde de diversas disciplinas e de...
Título: “Camadas de complexidade: ECD” Diagnóstico e o manejo na presença de comorbidades confundidoras”
Horário: 13h30 – 13h55
Local: Auditório do Hospital Universitário de Bellvitge
Como ...
A Aliança Global para a Doença de Erdheim-Chester (ECDGA) dá as boas-vindas aos profissionais da área médica de todo o mundo ao Encontro Anual de 2025 Simpósio Médico sobre a doença de Erdheim-Chester, realizada em Barcelona em ...
Palestrante: Dr. Eli Diamond
Horário: 10h50 – 11h05
Data: 26 de maio de 2025 Encontro de Pacientes e Familiares
Para muitas pessoas que vivem com a doença de Erdheim-Chester (ECD), o envolvimento do...
Palestrante: Julien Haroche, MD, PhD
Horário: 9h35 – 9h55
Data: 26 de maio de 2025 Encontro de Pacientes e Familiares
No mundo da doença de Erdheim-Chester (ECD), poucos nomes são mais conhecidos...
O Encontro de Pacientes e Familiares é um dos eventos mais esperados eventos do ano para a comunidade da Doença de Erdheim-Chester. Cada sessão é cuidadosamente selecionada para oferecer insights, clareza e...
Enquanto você se prepara para participar do 10º Encontro Anual de Pacientes e Familiares, organizado pela Aliança Global para a Doença de Erdheim-Chester (ECDGA), queremos garantir que você tenha todas as informações práticas e...
Por que começar cedo? Diagnóstico Aspectos da Doença de Erdheim-Chester: A história de Marc
Receber o diagnóstico de uma doença rara como a Doença de Erdheim-Chester (ECD) pode ser muito difícil de lidar. Para muitos, o caminho para encontrar...
Os avanços na doença de Erdheim-Chester (ECD) não ocorrem isoladamente. Eles só são possíveis graças à colaboração entre cientistas, médicos e os pacientes e suas famílias, que impulsionam esses avanços...
https://youtu.be/H2v4dkzyBV0?si=p9RMNVAWgRwNjgDv
Em menos de três meses, a comunidade global dedicada à Doença de Erdheim-Chester (ECD) se reunirá para a 10ª Conferência Anual sobre a ECD, em Barcelona. Esse evento marcante reúne especialistas médicos, ...
A sensibilização para uma doença rara como a doença de Erdheim-Chester (ECD) exige mais do que fatos e números — exige pessoas. Exige paixão, imaginação e espírito comunitário. E...
Quando alguém ouve pela primeira vez as palavras “Doença de Erdheim-Chester” (ECD), pode parecer que está entrando em um território desconhecido — uma doença extremamente rara diagnóstico que a maioria nunca encontrou. Mas desde o próprio...
Esperança no laboratório: pesquisa do MSK traz novos insights sobre o desenvolvimento na primeira infância e o cérebro
Um estudo recém-publicado, apresentado na edição de 26 de março de 2025 da seção “Research Highlights” do Memorial Sloan Kettering Cancer Center (MSK), oferece...
A Aliança Global para a Doença de Erdheim-Chester (ECDGA) tem a honra de apoiar pesquisas inovadoras que ajudam a desvendar os mistérios por trás da Doença de Erdheim-Chester (ECD). Uma das nossas principais...
A Aliança Global para a Doença de Erdheim-Chester (ECDGA) tem o orgulho de destacar um dos projetos de pesquisa inovadores atualmente financiados por meio do nosso programa de subsídios. Liderado pelo Dr. Francesco Peyronel na...
Após um dia repleto de aprendizado, histórias compartilhadas e conversas significativas no Encontro de Pacientes e Familiares de 2025, a ECD Global Alliance convida todos os participantes a junte-se a nós para um sincero...
Quando se vive com uma doença rara como a doença de Erdheim-Chester (ECD), as escolhas diárias — como o que você coloca no prato — podem fazer uma diferença significativa na forma como você se sente. Embora não exista uma “ECD” específica...
Viajar pode ser emocionante — mas, para as pessoas que vivem com a doença de Erdheim-Chester (ECD), isso também pode trazer algumas considerações adicionais. Seja para participar do seu primeiro Encontro de Pacientes da ECDGA e...
Cada voz é importante nessa jornada rumo a uma melhor compreensão e ao tratamento da doença de Erdheim-Chester (ECD). Seja você alguém que acabou de receber o diagnóstico, alguém que cuida de um ente querido ou simplesmente alguém que deseja contribuir com...
Uma introdução para quem acabou de receber o diagnóstico
Se você ou alguém próximo recebeu recentemente um diagnóstico Diante da doença de Erdheim-Chester (ECD), você pode estar se sentindo sobrecarregado, confuso ou até mesmo com medo. ...
Na 10ª Conferência Anual da ECD, em Barcelona, acontece algo verdadeiramente único: pacientes, familiares e especialistas da área médica se reúnem na mesma sala, com um objetivo comum: impulsionar o progresso em...
A doença de Erdheim-Chester (ECD) é uma condição complexa e rara que pode afetar vários órgãos e sistemas do corpo. Dos ossos e do coração aos rins e ao cérebro, o impacto da ECD costuma ser...
A fadiga é um dos desafios mais comuns — e, muitas vezes, mais frustrantes — enfrentados pelas pessoas que vivem com a doença de Erdheim-Chester (ECD). Não se trata apenas de se sentir cansado ao final de um longo dia. ...
Há mais de 15 anos, a Aliança Global contra a Doença de Erdheim-Chester (ECDGA) tem sido um farol de esperança para pacientes, familiares e pesquisadores dedicados à compreensão e ao tratamento da doença de Erdheim-Chester...
Ao longo da última década e meia, avanços notáveis na pesquisa sobre a doença de Erdheim-Chester (ECD) reformularam nossa compreensão dessa condição rara. Cientistas e especialistas médicos têm...
Em menos de três meses, a comunidade global dedicada à Doença de Erdheim-Chester (ECD) se reunirá para a 10ª Conferência Anual sobre a ECD, em Barcelona. Esse evento marcante reúne especialistas médicos, ...
A fadiga é um dos sintomas mais comuns e desafiadores sintomas sentida por pessoas com a doença de Erdheim-Chester (ECD). Ao contrário do cansaço comum, a fadiga relacionada à ECD pode ser persistente e...
Para quem vive com a doença de Erdheim-Chester (ECD) e seus entes queridos, encontrar uma comunidade solidária e informações médicas confiáveis pode fazer toda a diferença. O Grupo de Pacientes e Familiares da ECD...
A doença de Erdheim-Chester (ECD) é uma doença histiocítica rara que, muitas vezes, permanece sem diagnóstico por anos devido à sua natureza variada e complexa sintomas. O reconhecimento precoce tanto pelos pacientes quanto pelos profissionais da área médica...
Amanhã é o último dia para aproveitar o PREÇO DE INSCRIÇÃO ANTECIPADA!
10ª Conferência Internacional Anual sobre a Doença de Erdheim-Chester
Datas da conferência: 26 a 28 ...
10º Encontro Internacional Anual de Pacientes e Familiares com Doença de Erdheim-Chester
Sexta-feira é o último dia para aproveitar os PREÇOS DE INSCRIÇÃO ANTECIPADA! Os preços aumentam a partir de 1º de março!
Datas da conferência: 26 de maio ...
Todos os anos, no último dia de fevereiro, a comunidade global se une para celebrar o Dia das Doenças Raras — uma iniciativa fundamental que destaca os desafios enfrentados pelas pessoas que vivem com doenças raras...
A ECD Global Alliance se mobiliza para aumentar a conscientização sobre a Doença de Erdheim-Chester no #RareDiseaseDay, dia 28 de fevereiro. Existem 300 milhões de pessoas com doenças raras. A falta de conhecimento científico e...
Ainda há muito a ser feito na área de pesquisa tratamentos para a doença de Erdheim-Chester (ECD) e todas as doenças raras. Por ser um tipo de câncer no sangue extremamente raro que afeta vários órgãos, a ECD...
Não perca o prazo! 24 de fevereiro é o último dia para enviar resumos para a 10ª Conferência Médica Anual sobre a Doença de Erdheim-Chester. Todos os resumos relacionados à Doença de Erdheim-Chester ou à histiocitose em adultos...
Todos os anos, no último dia de fevereiro, a comunidade global se une para celebrar o Dia das Doenças Raras — uma iniciativa fundamental que destaca os desafios enfrentados pelas pessoas que vivem com doenças raras...
Não perca esta oportunidade única de saber mais sobre a histiocitose em adultos e a doença de Erdheim-Chester. Venha aprender, compartilhar suas pesquisas, interagir com especialistas ou conhecer belas...
Por favor junte-se a nós! O Encontro de Pacientes e Familiares (PFG) da ECD reúne pacientes e familiares, ao mesmo tempo em que amplia o conhecimento e a compreensão sobre a doença de Erdheim-Chester.
O PFG oferece...
Junte-se a nós para uma conferência transformadora de dois dias e meio que reúne médicos de diversas especialidades, cientistas, pacientes e suas famílias de todo o mundo. Este evento único tem como foco...
Venha junte-se a nós no dia 26 de maio, em Barcelona, na Espanha, para conhecer as últimas novidades Sobre a ECD tratamentos e conhecer outras pessoas que também convivem com essa doença. Pacientes, familiares, amigos e profissionais da área médica...
A ECD Global Alliance convida pesquisadores e profissionais clínicos a enviar resumos que apresentem os avanços mais recentes sobre a doença de Erdheim-Chester e áreas relacionadas. Compartilhe sua pesquisa e os desafios...
Esta é a sua oportunidade de saber mais Sobre a ECD. Você ouvirá especialistas mundiais para ampliar seus conhecimentos sobre essa doença complexa e sobre a melhor forma de tratá-la.
Pacientes e familiares com ECD ...
Você conhece alguém que tenha causado um impacto significativo na comunidade da Doença de Erdheim-Chester (ECD)? Agora é sua chance de homenagear as contribuições dessa pessoa, indicando-a para o Prêmio ECDGA 2025. ...
Já estão abertas as inscrições para a apresentação de resumos para a 10ª Edição Anual da Conferência Internacional sobre ECD Simpósio Médico, que acontecerá em 27 de maio de 2025, em Barcelona, na Espanha. Este evento de destaque...
Datas: 26 a 28 de maio de 2025
Local: Barcelona, Espanha
Junte-se a renomados profissionais da área médica, pesquisadores e líderes do setor de saúde no principal evento global dedicado ao avanço do conhecimento e...
As inscrições estão oficialmente abertas para o Encontro de Pacientes e Famílias da ECD 2025, uma oportunidade fantástica para pacientes com a Doença de Erdheim-Chester (ECD), cuidadores e familiares. Este ano...
Em um vídeo curto divulgado recentemente, Mark Anderson compartilhou uma mensagem inspiradora incentivando os espectadores a apoiarem a Aliança Global contra a Doença de Erdheim-Chester (ECDGA). Sua mensagem destaca a importância de...
A Aliança Global para a Doença de Erdheim-Chester (ECDGA) tem o orgulho de anunciar que estão abertas as inscrições para o prestigioso Prêmio Mark Heaney Memorial de Conscientização. Este prêmio anual...
Em um vídeo curto divulgado recentemente, Mark Anderson compartilhou uma mensagem inspiradora incentivando os espectadores a apoiarem a Aliança Global contra a Doença de Erdheim-Chester (ECDGA). Sua mensagem destaca a importância...
Represente seu país, seu estado ou sua causa em nossa Corrida/Caminhada/Passeio Virtual! Seja de cadeira de rodas, de bicicleta ou de qualquer outra forma, venha junte-se a nós neste evento virtual realizado durante o Mês de Conscientização sobre o ECD (setembro ...
Um novo estudo ajudará a compreender melhor as células causadoras de doenças na ECD.
A Uplifting Athletes, uma organização sem fins lucrativos dedicada a apoiar a comunidade de pessoas com doenças raras, anunciou que a Dra. Jithma Abeykoon receberá uma bolsa de pesquisa no valor de $20.000 como membro de...
A Aliança Global contra a Doença de Erdheim-Chester concede uma bolsa de pesquisa para jovens pesquisadores a um médico italiano para explorar o panorama genético da ECD.
Um grupo de defesa de doenças raras recebeu uma bolsa de pesquisa sobre a doença de Erdheim-Chester para realizar um estudo com sobreviventes.
A University of Florida Health passa a integrar a rede de Centros de Referência da Aliança Global para a Doença de Erdheim-Chester, em Gainesville, Flórida.
O grupo de cânceres ultrarraros dá as boas-vindas ao segundo centro de atendimento especializado no tratamento da ECD na região da Flórida neste ano. Damos as boas-vindas ao Moffitt Cancer Center, em Tampa, Flórida, à nossa rede!
O Hospital Universitário de Bellvitge torna-se o primeiro centro de referência da ECD Global Alliance na Espanha!
O cobimetinibe é um medicamento anticâncer que foi aprovado inicialmente para o tratamento de melanomas.
Compartilhando um ano de esperança com a comunidade ECD!
Veja o balanço de fim de ano de 2022 Boletim informativo.
Nos últimos dois anos, a ECD Global Alliance se adaptou às novas normas de distanciamento e restrições de viagem com...
Reunião da Coalizão Internacional de Defesa dos Pacientes com Histioma
Estocolmo, Suécia
Setembro de 2022
Grupos de defesa dos pacientes de todo o mundo, incluindo a ECD Global Alliance, se reuniram em setembro de 2022 ...
Um novo artigo publicado na revista *Lancet eClinicalMedicine* detalha tanto os benefícios significativos quanto os desafios do cuidado a pacientes com cânceres raros, como a doença de Erdheim-Chester...
A ECD Global Alliance firmou parceria com a médica responsável, Dra. Xinxin Cao, do Hospital da Faculdade de Medicina da União de Pequim, da Academia Chinesa de Ciências Médicas e da Faculdade de Medicina da União de Pequim...
Junte-se a nós virtualmente no dia 7 de outubro de 2022!
Inscreva-se para participar online
Os horários estão indicados no horário da Costa Leste dos EUA.
10h00 – Dr. Robert Franklin
Bem-vindos à Universidade...
3 de junho de 2022 — A University of Florida Health passa a integrar a rede de Centros de Referência da Aliança Global para a Doença de Erdheim-Chester, em Gainesville, Flórida.
A Doença de Erdheim-Chester (ECD) ...
A ECD Global Alliance (ECDGA), uma organização sem fins lucrativos dedicada a apoiar pessoas afetadas por um tipo de câncer sanguíneo ultrarraro conhecido como Doença de Erdheim-Chester (ECD), homenageia...
O Dia das Doenças Raras será comemorado em 28 de fevereiro de 2022! Nos Estados Unidos, uma doença é considerada rara se afetar menos de 200 mil americanos; 7 mil doenças se enquadram nessa categoria, ...
Um grupo de defesa de doenças raras concedeu uma bolsa de pesquisa sobre a doença de Erdheim-Chester para a realização de um estudo com sobreviventes.
A Uplifting Athletes é uma organização sem fins lucrativos dedicada a utilizar a plataforma de...
A Aliança Global para a Doença de Erdheim-Chester concede bolsa de pesquisa para jovens pesquisadores a um médico italiano para explorar o panorama genético da ECD.
A Aliança Global para a ECD (ECDGA) concedeu a...
O Centro Médico da Universidade Erasmus, em Roterdã, passa a integrar uma rede de hospitais especializados no tratamento de pacientes com a doença de Erdheim-Chester.
As novas diretrizes de prática clínica da National Comprehensive Cancer Network se concentram na avaliação e no tratamento de três principais doenças histiocíticas em adultos.
A Aliança Global contra a Doença de Erdheim-Chester tem o orgulho de anunciar o primeiro Centro de Atendimento Especializado em ECD, que ficará localizado em Michigan.
Terça-feira, 16 de novembro de 2021: Durante esta conferência, profissionais da área médica de todo o mundo se reuniram para compartilhar descobertas científicas, resultados de pacientes e estudos de caso relacionados a...
Um novo ano de esperança se aproxima para a comunidade ECD!
Veja o balanço de fim de ano de 2021 Boletim informativo.
A ECD Global Alliance está alcançando novos níveis de apoio para aqueles que lutam contra a doença de Erdheim-Chester...
Terça-feira, 16 de novembro de 2021
Junte-se aos especialistas durante este encontro científico para aprender e compartilhar descobertas sobre a histiocitose.
O Encontro Virtual sobre a Doença de Erdheim-Chester de 2021 Simpósio Médico será...
Uma comunidade única se reunirá para interagir e aprender.
Finalmente, a comunidade da Doença de Erdheim-Chester (ECD), composta por pacientes, familiares e médicos, se reunirá novamente! Durante...
Você pode desempenhar um papel importante no combate à ECD.
Se você é paciente ou cuidador direto, participe desta pesquisa até 30 de outubro de 2021.
Responda à pesquisa
Quando a Aliança Global contra a ECD...
Um encontro virtual internacional sobre histiocitose foi realizado em setembro deste ano, durante o Mês de Conscientização sobre a Histiocitose de 2021. O webinar foi organizado e realizado pela Associação de Cirurgia de Sala de Operação da Espanha, com a...
Semana de Conscientização sobre a Doença de Erdheim-Chester
13 a 18 de setembro de 2021
#SharingIsKey #ECDawareness #AwarenessWeek
A ECD Global Alliance está realizando sua 7ª edição anual...
A Corrida/Caminhada Virtual da ECD, organizada pelos membros neste mês, serviu para arrecadar fundos para a pesquisa sobre essa doença rara, aumentar a conscientização e reunir apoiadores para todos aqueles que lutam...
A Aliança Global para a Doença de Erdheim-Chester tem o orgulho de anunciar o primeiro Centro de Referência para a ECD, que ficará localizado em Michigan
A Aliança Global para a Doença de Erdheim-Chester (ECDGA) tem o prazer de...
Diretrizes da Rede Nacional Abrangente de Câncer (NCCN) para histiocitose
Publicadas em março de 2021
A ECDGA tem o prazer de anunciar que a Rede Nacional Abrangente de Câncer® (NCCN®) — uma...
O QUE É O DIA INTERNACIONAL DAS DOENÇAS RARAS?
O dia 28 de fevereiro de 2021 marcará a 14ª edição do Dia Internacional das Doenças Raras, coordenado pela EURORDIS. Nesse dia e nos dias próximos a ele, centenas de organizações de pacientes de países...
O Centro Médico da Universidade Erasmus, em Roterdã, passa a integrar a rede de hospitais do Centro de Referência para a Doença de Erdheim-Chester (ECD), especializada no tratamento de pacientes com essa doença.
A Doença de Erdheim-Chester (ECD) ...
A ECDGA dá as boas-vindas ao O’Neal Comprehensive Cancer Center, da Universidade do Alabama em Birmingham (UAB), à rede de centros de atendimento de referência que atende pacientes com a doença de Erdheim-Chester em todo o mundo.
A ECDGA concede uma bolsa de pesquisa à Universidade da Califórnia em San Diego para aprofundar o entendimento sobre a ECD e a LCH, além de gerar hipóteses e modelos que permitirão novas...
Está em andamento o recrutamento para um estudo observacional com cuidadores informais (CI) de pacientes com a doença de Erdheim-Chester (ECD) e outras doenças histiocíticas. Os cuidadores dos pacientes que participam do...
Um novo ano, novos programas e uma ESPERANÇA renovada estão por vir para a comunidade ECD!
A Aliança Global ECD está alcançando novos níveis de apoio para aqueles que lutam contra a Doença de Erdheim-Chester com um...
Por Chris Evans – Semana de Conscientização sobre a ECD 2020
Minha irmã, Raina, foi diagnosticada com uma doença histiocítica semelhante à doença de Erdheim-Chester em muitos aspectos. Ela lutou bravamente contra a doença...
Enfrentar uma doença rara pode, às vezes, parecer uma batalha difícil. Os efeitos colaterais das doenças raras, como a ECD, não são observados e sentidos apenas pela própria doença ou pelo tratamentos ...
À medida que a primavera vai se esvaindo e o verão se aproxima, nossa vontade natural de aproveitar o ar livre se intensifica. No entanto, mesmo uma exposição limitada ao sol pode ser perigosa para pacientes com ECD em certas...
Viver com uma doença rara pode ser difícil: desgastante mentalmente, fisicamente e até mesmo financeiramente. Uma pesquisa de 2013 chamada “Relatório sobre o Impacto das Doenças Raras” (realizada nos EUA e ...
ENERGIA
Por Giuseppe De Simone
(MARÇO-ABRIL DE 2020)
Nestes dias difíceis, precisamos de energia para lidar com o coronavírus. Por isso, vou falar agora sobre energia.
Na escola, eu...
Provavelmente você já é membro da ECD Global Alliance e esperamos que tenha encontrado ajuda e conforto na recursos que colocamos à disposição dos nossos associados. É o nosso incrível...
O que é um consenso?
Um consenso médico é um relatório sobre um assunto específico, como a doença de Erdheim-Chester, elaborado por um grupo de especialistas médicos com conhecimento específico sobre o...
O objetivo deste blog é manter nossos membros atualizados com informações importantes que possam afetar o dia a dia dos pacientes com ECD e de suas famílias. Procuramos fornecer essas...
Todos nós estamos cientes dos riscos do vírus da COVID-19 (coronavírus) que estão atualmente em notícias. Diante disso e seguindo as orientações do CDC, é recomendável que qualquer pessoa com condições médicas pré-existentes...
CHAMADA A TODOS OS DEFENSORES!
O dia 29 de fevereiro de 2020 marcará o 30º Dia Internacional das Doenças Raras, coordenado pela EURORDIS. Nesse dia e nos dias próximos a ele, centenas de organizações de pacientes de países e...
Você faz parte do Registro de Pacientes com ECD?
Você sabia que é extremamente importante participar desse tipo de registro?
Compreender todos os aspectos dos estudos clínicos, registros ou simplesmente obter...
Para muitos pacientes, a dor e a fadiga são um lembrete constante de que sofrem da doença de Erdheim-Chester. A dor e a fadiga podem ocorrer em pacientes com ECD, independentemente da presença ou ausência de mutações no gene BRAF. ...
O link a seguir leva ao protocolo de um estudo sobre ECD, conforme anunciado pelo Dr. Augusto Vaglio, da Universidade de Parma, na Itália. Pacientes com ECD estão convidados a participar enviando seus exames médicos...
Informações para cuidadores
Qualquer cuidador interessado em entrar em contato com outras pessoas que amam e cuidam de pacientes com ECD deve entrar em contato com a organização.
Cuidar de alguém é uma tarefa muito difícil. Para muitos...
Instruções em língua estrangeira para se inscrever na Conferência ECD em Barcelona, em 26 de maio de 2025
Abra o Chrome como seu navegador da internet.
Acesse a página de inscrição em - ...
O ECD Simpósio Médico foi organizado pelo Dr. Lorenzo Dagna no Instituto Científico IRCCS San Raffaele, da Universidade Vita-Salute San Raffaele. O evento, realizado em Milão, Itália, ocorreu nos dias 10 e 11 de julho...
Nos últimos 11 anos, o Dia das Doenças Raras tornou-se um marco como campanha global de conscientização sobre as doenças raras entre políticos, profissionais da área médica, pesquisadores e empresas farmacêuticas. ...
Representantes da ECDGA participaram da conferência anual da Sociedade de Endocrinologia, em Nova Orleans, com o objetivo de
sensibilizar os especialistas em endocrinologia presentes sobre a ECD.
A Administração de Alimentos e Medicamentos dos EUA (FDA) concedeu a designação de “Terapia Inovadora” ao cobimetinibe para o tratamento de pacientes com neoplasias histiocíticas (doença de Erdheim-Chester, síndrome de Rosai-Dorfman, ...
O MD Anderson Cancer Center, em Houston, Texas, lidera o estudo clínico com os medicamentos dabrafenibe e trametinibe.
Mais um ano está chegando ao fim! Agradecemos à comunidade da ECD por continuar apoiando a organização em sua missão de atender famílias em todo o mundo.
Com a ajuda de...
Já completamos 10 ANOS DE EXCELÊNCIA!!
A ECDGA está arrecadando fundos para o futuro e precisamos da sua ajuda! Pedimos que você convide 10 amigos ou familiares para fazer uma doação $10 cada para um curso de 10 semanas...
Declaração sobre a vacinação
A comunidade médica da ECD recomenda enfaticamente que todas as pessoas se vacinem contra a COVID-19. Recomenda-se que as pessoas conversem com suas equipes médicas sobre...
A ECD Global Alliance concede uma bolsa de pesquisa sobre a doença de Erdheim-Chester ao MSKCC com o objetivo de identificar a população de células responsáveis pelo início da doença na ECD e comparar as alterações genéticas.
A ECDGA dá as boas-vindas a um novo centro de cuidados para a primeira infância na Carolina do Norte
A ECD Global Alliance dá as boas-vindas ao Duke Cancer Institute, em Durham, Carolina do Norte, à rede de centros de atendimento de referência que atende pacientes da ECD em todo o mundo. O Dr. Richard F. Riedel estará à frente do...
A ECD Global Alliance anuncia o lançamento do Registro de Pacientes com Doença de Erdheim-Chester, liderado pelo Memorial Sloan Kettering Cancer Center (MSK), em Nova York, NY. O próximo passo em...
Os residentes e médicos do Houston Methodist Hospital, em Houston, Texas, aprenderam sobre a doença de Erdheim-Chester com o coordenador do ECD Care Center, Mark Heaney, MD, PhD, da Universidade de Columbia...
A Aliança Global contra a Doença de Erdheim-Chester dá as boas-vindas ao Programa de Histiocitose de Stanford, do Stanford Health Care, como o mais novo Centro de Cuidados Emergentes da ECD.
A Universidade de Miami organizou uma palestra médica com o objetivo de aprofundar a formação dos residentes sobre doenças histiocíticas. O palestrante, o Dr. Ronald Go, diretor do ECD Care Center da Mayo Clinic em Rochester, MN, ...
Hematologistas de todo o mundo interagem com entusiasmo com os expositores da ECDGA para saber mais sobre essa doença rara.
O Hospital da Faculdade de Medicina da União de Pequim passa a integrar um seleto grupo de hospitais especializados no tratamento de pacientes com a doença de Erdheim-Chester.
Nashville, no Tennessee, é o mais novo local onde os pacientes com a doença de Erdheim-Chester podem procurar tratamento com médicos especializados nessa doença.
Os patologistas interagem com entusiasmo com os expositores da ECDGA para aumentar sua conscientização sobre a ECD.
A doença de Erdheim-Chester e o Programa de Doenças Não Diagnosticadas do NIH foram os temas discutidos no evento conjunto da LSU e da Universidade de Tulane.
“Doença de Erdheim-Chester: Características e Tratamento” é apresentado pelo Dr. Filip Janku, MD, PhD
O financiamento proveniente de pacientes com ECD, de suas famílias e amigos possibilita o acesso a centros de tratamento, independentemente da localização do paciente.
A Aliança Global contra a Doença de Erdheim-Chester inclui quatro novos casos de ECD Centros de atendimento no Canadá e na Europa.
A FDA concede revisão prioritária e a designação de terapia inovadora ao Zelboraf (vemurafenibe) para o tratamento da doença de Erdheim-Chester com mutação BRAF V600.
O Assuta Medical Center passa a integrar um seleto grupo de hospitais especializados no tratamento de pacientes com a doença de Erdheim-Chester.
A Aliança Global contra a Doença de Erdheim-Chester tem o orgulho de anunciar o primeiro Centro de Atendimento Especializado em ECD a ser instalado na Austrália.
Primeiro medicamento aprovado pela FDA para essa doença rara
Colaboradores excepcionais foram homenageados no Terceiro Encontro Anual Internacional de Pacientes e Familiares com a Doença de Erdheim-Chester.
A ECD Global Alliance concede uma bolsa de pesquisa sobre a doença de Erdheim-Chester para o desenvolvimento de novas possibilidades de tratamento utilizando o biorreator RCCS™.
A doença de Erdheim-Chester é uma das 7.000 doenças raras contempladas pela proclamação do estado da Louisiana.
A doença de Erdheim-Chester é uma das 7.000 doenças raras contempladas pela proclamação local.
Paciente local com doença rara organiza campanha de arrecadação de fundos para aumentar a conscientização sobre a doença de Erdheim-Chester em Indiana.
A Seattle Cancer Center Alliance e o Hospital Mount Sinai, de Toronto, passam a integrar a rede ECD Care Center.
A Universidade de Washington em St. Louis e o Instituto do Câncer de São Paulo – da Universidade de São Paulo, no Brasil – oferecem mais opções de tratamento aos pacientes com a doença de Erdheim-Chester.
A Universidade de Washington em St. Louis passa a integrar a Rede de Centros de Atendimento à Doença de Erdheim-Chester.
O Centro Médico da Universidade Americana de Beirute passa a integrar o sistema de atendimento à doença de Erdheim-Chester, que vem crescendo rapidamente.
A Organização Mundial da Saúde reclassifica a doença rara
A Aliança Global contra a Doença de Erdheim-Chester apoia as pessoas afetadas pela doença de Erdheim-Chester a partir de DeRidder, na Louisiana
Organização sem fins lucrativos de DeRidder em Paris durante a Semana de Conscientização sobre o ECD
A Aliança Global para a Doença de Erdheim-Chester apoia essa doença rara por meio da organização de eventos no exterior.
Foi produzido um filme para aumentar a conscientização sobre a ECD e levar esperança àqueles que lutam contra essa doença. Um agradecimento especial aos participantes do vídeo e à Trovagene, Inc. pelo patrocínio do filme.
Governador da Louisiana proclama a semana anual de conscientização sobre a doença de Erdheim-Chester
A Louisiana é onde fica a sede da ECDGA, e o estado emitiu uma Proclamação para sua primeira Semana de Conscientização sobre a ECD.
Pioneiro no gênero – Encaminhamento para o ECD Centros de atendimento foram viabilizados, em parte, por meio de financiamento da indústria farmacêutica.
A Aliança Global contra a Doença de Erdheim-Chester concede duas bolsas em 2015 para os melhores projetos de pesquisa sobre a ECD, realizados por instituições de pesquisa de ponta.
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