da admin | Gen 4, 2022 | ECDGA Notizie, Notizie generali, Ricerca
Un gruppo di difesa delle malattie rare ha ottenuto un Erdheim-Chester Disease Research Grant per condurre uno studio sui sopravvissuti. Uplifting Athletes è un’organizzazione no-profit che si occupa di utilizzare la piattaforma del football universitario per...
da admin | Giu 10, 2021 | ECDGA Notizie, Notizie generali
La Erdheim-Chester Disease Global Alliance è orgogliosa di annunciare che il primo centro di assistenza di riferimento ECD si trova in Michigan. Erdheim-Chester Disease Global Alliance (ECDGA) è lieta di presentare l “ultima aggiunta alla rete di centri di riferimento...
da admin | Feb 17, 2021 | Consapevolezza, Notizie generali
COS’È LA GIORNATA DELLE MALATTIE RARE? Il 28 febbraio 2021 si terrà la 14a Giornata Internazionale delle Malattie Rare coordinata da EURORDIS. Durante questa giornata, centinaia di organizzazioni di pazienti di paesi e regioni di tutto il mondo organizzeranno...
da admin | Feb 25, 2020 | Consapevolezza
CHIAMATE TUTTI I SOSTENITORI! Il 29 febbraio 2020 sarà la 30a Giornata Internazionale delle Malattie Rare coordinata da EURORDIS. In questa giornata, centinaia di organizzazioni di pazienti di paesi e regioni di tutto il mondo organizzeranno attività di...
da admin | Gen 30, 2020 | Vivere con ECD
Per molti pazienti, il dolore e la stanchezza sono un ricordo costante del fatto di avere una Erdheim-Chester Malattia. Dolore e affaticamento possono manifestarsi nei pazienti di ECD indipendentemente dalla presenza o meno di mutazioni BRAF. Questi sintomi possono...
