Ziggy lo sa… Non esiste un sintomo unico che caratterizzi l’ECD. Alcune persone manifestano dolori ossei, affaticamento, sete eccessiva, problemi di equilibrio, alterazioni cutanee, respiro affannoso o altri sintomi. Il percorso di ogni paziente è diverso. Conoscere i segni può...
Ziggy lo sa… L’ECD è considerata una malattia estremamente rara. I ricercatori hanno scoperto che, negli Stati Uniti, tra il 2021 e il 2022, a circa 1 o 2 persone su 10 milioni è stata diagnosticata per la prima volta l’ECD. Molti operatori sanitari potrebbero non incontrare mai un paziente affetto da ECD nel corso della loro carriera,...
Ziggy lo sa… La malattia di Erdheim-Chester (ECD) è un tumore del sangue estremamente raro che può colpire diverse parti del corpo, tra cui le ossa, il cuore, il cervello, i reni, i polmoni, la pelle, gli occhi e altri organi. Poiché può presentarsi in modo diverso da persona a persona, l’ECD...
Ciao! Sono Ziggy, la tua guida alla sensibilizzazione sulla malattia di Erdheim-Chester. Per tutto il mese di settembre condividerò informazioni, risponderò alle domande più frequenti, presenterò alcuni membri della nostra comunità che sono fonte di ispirazione e contribuirò a rendere più comprensibile la malattia di Erdheim-Chester. Impariamo insieme...
As ECD Awareness Month comes to a close, we want to thank everyone who helped us share information, recognize symptoms, celebrate research, support families, and make Erdheim-Chester disease more visible. Every post shared, story told, and conversation started helps...
