Den månedlige chatten i Canada den 31. juli var en helt spesiell begivenhet, med Gary Tobin som gjestet oss og fortalte om sin ekstraordinære reise i motstandskraft og overlevelse etter å ha blitt diagnostisert med acral lentiginøs melanom i stadium 4. Seansen ble...
Pat Gildroy, hovedadministrator for Facebook-gruppen “Got Arginine VasoPressin Deficiency?”, forteller om ressurser, symptomer, tester og pasienterfaringer for dem som lever med Arginin Vasopressin Deficiency, tidligere kjent som Diabetes...
Erdheim-Chester Disease Global Alliance (ECDGA) har gleden av å kunngjøre utlysningen for 2025 av Letters of Intent (LOI) for forskningsprosjekter med fokus på Erdheim-Chesters sykdom (ECD) og beslektede histiocytære sykdommer hos voksne. Denne årlige...
Mens vi går inn i de siste ukene av sommeren, forbereder Erdheim-Chester Disease Global Alliance (ECDGA) seg på et av årets mest innflytelsesrike øyeblikk – Erdheim-Chester Disease Awareness Week, som markeres globalt fra 8. til 13. september. Denne uken er en...
ECD Global Alliance (ECDGA) er stolte av å kunngjøre lanseringen av de komplette videoopptakene fra den årlige pasient- og familiesamlingen i Barcelona i 2025. Hvis du ikke hadde anledning til å delta på konferansen, eller hvis du ønsker å få med deg den utrolige...
