Eventi passati
Storia della riunione annuale dei pazienti e dei familiari
Parte della missione di ECD Global Alliance è quella di educare e sostenere i pazienti con le informazioni di cui hanno bisogno per difendere la loro salute e la loro qualità di vita. Lo scopo del Patient and Family Gathering (PFG) è quello di unire i pazienti e i familiari internazionali e di aumentare la loro conoscenza e comprensione della malattia. Erdheim-Chester Malattia.
Il PFG offre ai partecipanti un luogo di incontro e l’opportunità di rivolgere domande e dubbi a un gruppo internazionale di medici professionisti che hanno esperienza nella cura di pazienti affetti da ECD e che stanno conducendo ricerche in questo campo. Le informazioni che vengono condivise possono aiutare il paziente a saperne di più su ECD e sulle possibili opzioni di trattamento, oltre che a conoscere gli ultimi risultati della ricerca.
Guardare i video e le presentazioni degli anni precedenti ti aiuterà a saperne di più su questo evento. Per comodità, troverai i video elencati di seguito e non esitare a contattarci per qualsiasi domanda. (Tutti i video di ECDGA sono disponibili anche sul nostro canale YouTube).