4° Raduno annuale dei pazienti e delle famiglie ECD Parigi, Francia

Foto di gruppo dell’Incontro internazionale per pazienti ECD e familiari a Parigi 2016

Riepilogo dell’Incontro per Pazienti e Famiglie

Un totale di 63 pazienti e familiari e numerosi medici provenienti da 17 paesi diversi hanno partecipato al Patient & Family Gathering 2016. I partecipanti hanno appreso gli studi e le sperimentazioni in corso su ECD, il modo in cui ECD può influenzare i vari organi del corpo, la gestione del dolore, le scansioni e la gestione dell “assistenza. Per maggiori informazioni su questo evento di successo, consulta il materiale dell” evento qui sotto.

Presentazione

Le seguenti presentazioni sono state incluse nell’agenda dell’Incontro per Pazienti e Famiglie 2016 a Parigi, in Francia. Visita il canale YouTube della ECD Global Alliance per tutti i video pubblicati relativi alla ECD.
PresenterPresentation SlidesPresentation Video
Stéphane Barete, MDECD Skin IssuesECD Skin Issues
Giulio Cavalli, MDECD Lung & Heart IssuesECD Lung & Heart Issues
Carine Courtillot, MDEndocrinological Consequences of ECDEndocrinological Consequences of ECD
Eli Diamond, MD
(Presented by Juvianee Estrada-Veras, MD)
ECD Neurological IssuesECD Neurological Issues
Benjamin Durham, MDECD Studies at MSKCCSee ECD Studies & Trials Panel
Philippe A. Grenier, MDCT of Thoracoabdominal Involvement in Erdheim-Chester DiseaseSee ECD Scan and Radiology Panel.
Filip Janku, MD, PhDImportance of Clinical TrialsSee ECD Studies & Trials Panel
Kenneth L. McClain, MD, PhDECD Studies & Trials – Texas Children’s Cancer CenterSee ECD Studies & Trials Panel
Augusto Vaglio, MD, PhDRenal & Ureteral Involvement in ECDRenal & Ureteral Involvement in ECD
Panel participants:Achille Aouba, MD, PhD, Lorenzo Dagna, MD, Juvianee Estrada-Veras, MD,
Julien Haroche, MD, PhD, Filip Janku, MD, PhD,
Kenneth McClain, MD PhD, Augusto Vaglio, MD, PhD
ECD Studies & Trials PanelECD Studies & Trials Panel
Panel participants:Marcus Chen, MD, Phillippe Cluzel, MD PhD,
Phillippe Grenier, MD, Phillippe Maksund, MD
ECD Scan and Radiology PanelECD Scan and Radiology Panel
Physician panelists answer patient questions regarding Erdheim-Chester Disease.Doctor Question & Answer PanelDoctor Question & Answer Panel

Fotografie