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देखभाल निगरानी

देखभाल निगरानी

निगरानी की आवश्यकता

एक मल्टीसिस्टमिक बीमारी के रूप में, Erdheim-Chester रोग की बारीकी से निगरानी की जानी चाहिए, चाहे कोई भी रोगी किसी भी उपचार का उपयोग कर रहा हो। यह अनुशंसा की जाती है कि ECD के निदान वाले किसी भी व्यक्ति को बीमारी और संभावित उपचार दुष्प्रभावों की निगरानी के लिए समय-समय पर निम्नलिखित परीक्षण करवाने चाहिए:

हृदय की निगरानी. हृदय संबंधी समस्या वाले रोगियों के लिए, हर तीन महीने में एक अतिरिक्त हृदय और/या महाधमनी मूल्यांकन किया जाना चाहिए जब तक कि उपचार के साथ प्रगति स्थिर न हो जाए। इस बिंदु पर, अध्ययन अक्सर हर छह महीने तक बढ़ा दिए जाते हैं। BRAF अवरोधकों के साथ इलाज किए गए रोगियों के लिए एक आवधिक इलेक्ट्रोकार्डियोग्राम भी आवश्यक है।
सीएनएस निगरानी. यदि सीएनएस संलिप्तता पाई जाती है या संदेह होता है, तो सेरिबैलम पर विशिष्ट अध्ययनों के साथ मस्तिष्क का एमआरआई मूल्यांकन हर तीन महीने में दोहराया जाना चाहिए जब तक कि उपचार के साथ प्रगति स्थिर न हो जाए। उस बिंदु पर, अध्ययनों को अक्सर हर छह से बारह महीने में एक बार तक कम कर दिया जाता है।
कुछ रोगियों के लिए जिन स्कैनों पर विचार किया जा सकता है। पीईटी/सीटी स्कैन रोग की गतिविधि और सीमा तथा उपचार के प्रति प्रतिक्रिया की निगरानी करते हैं। चिकित्सक की सलाह के अनुसार, रोग के स्थिर होने तक हर 3 से 6 महीने में इन परीक्षणों पर विचार किया जा सकता है।
पिट्यूटरी/हार्मोन निगरानी. कुछ रोगियों के लिए पिट्यूटरी फ़ंक्शन का मूल्यांकन सुझाया जाता है। उपचार करने वाला चिकित्सक इस बात पर विचार करेगा कि एंडोक्रिनोलॉजिस्ट (हार्मोन विशेषज्ञ) द्वारा टेस्टोस्टेरोन, ADH, थायरॉयड हार्मोन, इंसुलिन, ACTH और PTH सहित हार्मोन के स्तर की जाँच की आवश्यकता है या नहीं।
त्वचा की निगरानी. BRAF- और/या MEK- अवरोधकों का सेवन करने वाले रोगियों के लिए, चिकित्सा शुरू करने के बाद हर तीन महीने में त्वचा की जांच की जानी चाहिए, तथा रोग के स्थिर हो जाने पर इसे हर छह महीने में किया जाना चाहिए।
आँखों से निगरानी. एम.ई.के. अवरोधकों का उपयोग करने वाले रोगियों के लिए, उपचार शुरू करने के 4-6 सप्ताह के भीतर एक समर्पित रेटिनल डाइलेटेड परीक्षण की सिफारिश की जाती है, तथा उसके बाद हर 3-6 महीने में या चिकित्सकीय संकेत के अनुसार इसका परीक्षण किया जा सकता है।

शारीरिक (फिजियो) थेरेपी

इसके अलावा, ECD रोगियों को शारीरिक (फिजियो) थेरेपी सेवाओं की शुरुआती शुरुआत की आवश्यकता होती है। रोगी के लक्षणों के आधार पर, इसमें शारीरिक चिकित्सा, व्यावसायिक चिकित्सा और/या भाषण/निगलने की चिकित्सा शामिल हो सकती है। रोगी और डॉक्टर रिपोर्ट करते हैं कि यह उपचार प्रबंधन का एक महत्वपूर्ण हिस्सा है जिसे अनदेखा नहीं किया जाना चाहिए।

मनोवैज्ञानिक विचार

अंत में, मनोवैज्ञानिक या मनोसामाजिक मुद्दों का सामना करने वाले किसी भी मरीज को अपने डॉक्टर से इस बारे में चर्चा करनी चाहिए। ECD रोगियों के लिए यह असामान्य नहीं है, और उपचार मदद कर सकते हैं। मरीजों को सामाजिक संपर्क और अवकाश गतिविधियों को जारी रखने के लिए प्रोत्साहित किया जाता है जो उन्हें पसंद हैं। परामर्श लेने और प्रस्तावित कार्यक्रमों के माध्यम से ECDGA से जुड़ने से भी मरीजों को मदद मिली है।

उत्तरजीविता की आवश्यकताएं

ECD के रोगियों के लिए थकान एक महत्वपूर्ण समस्या है, जो अक्सर बीमारी और उपचार के दुष्प्रभावों के कारण होती है। हालाँकि इस समस्या को सुधारने के लिए कुछ हस्तक्षेपों को मान्य किया गया है, लेकिन कई दृष्टिकोण सुझाए गए हैं:
- व्यायाम : चिकित्सकों को जब भी संभव हो व्यायाम (एरोबिक, प्रतिरोध, या दोनों का संयोजन) करने की दृढ़ता से सलाह देनी चाहिए।
- संज्ञानात्मक व्यवहार थेरेपी (सीबीटी) : चिकित्सकों को सम्मोहन के साथ या बिना सम्मोहन के सीबीटी की सिफारिश करनी चाहिए।
- माइंडफुलनेस-आधारित कार्यक्रम : चिकित्सकों को थकान और कैंसर से संबंधित तनाव को कम करने के लिए माइंडफुलनेस-आधारित कार्यक्रमों की सिफारिश करनी चाहिए।
- ताई ची या किगोंग : कई अध्ययनों ने कैंसर रोगियों में थकान कम करने में सकारात्मक परिणाम दिखाए हैं।
- दवाइयों का हस्तक्षेप : कैंसर रोगियों में थकान के लिए साइकोस्टिमुलेंट्स ने कोई लाभ नहीं दिखाया है। अवसादग्रस्त लक्षणों वाले रोगियों के लिए एंटीडिप्रेसेंट उपचार का उपयोग किया जा सकता है, हालांकि यह थकान में सुधार नहीं करेगा।
तंत्रिका संबंधी विकलांगता. हिस्टियोसाइटोसिस से संबंधित न्यूरोलॉजिकल विकलांगता वाले रोगियों के लिए एक सहायक देखभाल कार्यक्रम आवश्यक है। जीवन की गुणवत्ता में सुधार के लिए व्यावसायिक चिकित्सा और भौतिक चिकित्सा अनिवार्य है। सहायक देखभाल टीम के सहयोग से एक न्यूरोलॉजिस्ट, रोगी की विकलांगता के आधार पर एक व्यक्तिगत देखभाल योजना प्रदान करने के लिए आवश्यक है। कैंसर से संबंधित थकान या विकलांगता और उपचार असहिष्णुता या दुष्प्रभावों के बीच अंतर करने के लिए दोनों मुद्दों पर ECD विशेषज्ञों के साथ चर्चा की जानी चाहिए। [ये सिफारिशें कैंसर से बचे लोगों के लिए ASCO रिपोर्ट से ली गई हैं।]