הישגים

צרו איתנו קשר

מצב הברית העולמית לקידום התפתחות בגיל הרך (ECD)

ארגון ECD Global Alliance הוא תאגיד ללא כוונת רווח הנהנה מפטור ממס בהתאם לסעיף 501(c)(3) לקוד מס ההכנסה הפנימי, כאשר תאריך תחילת תוקף הפטור הוא 28 באוגוסט 2009.  הארגון רשום במדינת לואיזיאנה. (מספר EIN: 27-0759192.)

ציר הזמן באיור שלהלן מציג את אבני הדרך העיקריות שהארגון עבר מאז הקמתו כקבוצת תמיכה בלתי פורמלית ועד להפיכתו לארגון רשמי יותר. באפריל 2008, מספר מטפלות ב-ECD – קרול, קתי ורות-אן – יצרו קשר זו עם זו דרך האינטרנט. ברוח המוטו “אם תבנה את זה, הם יבואו”, נקבעה שיחת צ'אט מקוונת לכל מי שנפגע מ-ECD. התחלנו עם קבוצה שכללה רק 6 חולים. כיום, הארגון משרת למעלה מ-400 משפחות ברחבי העולם.

רוב העבודה של הארגון מתבצעת על ידי מתנדבים. הברית הגלובלית ל-ECD הנהלת החברה והצוות לפעול כדי להבטיח שתהיה תשתית מתאימה שתתמוך בפעילות הארגון לאורך זמן. א הוועדה המייעצת הרפואית נועד לספק הנחיות לארגון.

ישנם דברים רבים שאנו מקווים שהקבוצה תצליח להשיג בעתיד הקרוב.  ככל שהתוכניות יגובשו, נשתף אותן עם כל מי שנרשם לקבוצה. אנו מקווים שתשתתפו במאמץ על ידי תרומת זמן, כישרון, משאבים או רצון טוב. כמו תמיד, אנו מאמינים כי על ידי איחוד כוחות נוכל לחולל שינוי אמיתי במאבק נגד ECD.

יעדים עתידיים:

  • Help improve the successful diagnosis rate of ECD such that the length of time until diagnosis, and the number of undiagnosed cases, is reduced
  • Educate patients and doctors about ECD
  • הגברת המודעות לנושא ההתפתחות המוקדמת של ילדים בקרב הציבור הרחב
  • לקיים פורומים חינוכיים בין רופאים למטופלים
  • לשתף פעולה עם רופאים במאבק בהתפתחות מוקדמת של ילדים (ECD)
  • לקדם מחקר הקשור להתפתחות בגיל הרך

Policy of ECD Global Alliance

מכיוון שקבוצה זו נמצאת עדיין בחיתוליה, המדיניות עדיין נמצאת בתהליך גיבוש. ככל שיוסכם עליהן, הן יפורסמו כאן. אנא המשיכו לעקוב אחר העדכונים כדי להישאר מעודכנים.

  • פרטיות ארגונית. הברית הגלובלית של ECD תשמור על פרטיות המידע האישי ולא תעביר מידע מזהה של אף אחד מחבריה ללא אישור מפורש של אותו אדם.
  • פרטיות אישית. כקבוצת תמיכה, אנו מעודדים את החברים לתקשר עם אחרים בקבוצה. במסגרת זו, החברים ישתפו מידע עם חברים אחרים בקבוצה. חשוב שהחברים יזכרו לשמור על פרטיות המידע האישי של אחרים. אנא כבדו זאת.  עם זאת, נושאים שנדונו ב‘פורום פתוח’ כגון חדר הצ'אט, נחשבים כראויים לשיתוף עם חברים אחרים בקבוצה, אלא אם התבקשתם במפורש שלא לעשות כן.

דרידר, לואיזיאנה 70634 ארה"ב