Pour beaucoup de gens, le soleil est synonyme d'activités en plein air, de vacances et de moments passés en famille ou entre amis. Pour les personnes atteintes de la maladie d'Erdheim-Chester (ECD), cependant, l'exposition au soleil peut parfois poser des difficultés particulières qui méritent qu'on s'y attarde. Bien que l'ECD elle-même...
Lorsqu’on entend les mots “ Vous souffrez de la maladie d’Erdheim-Chester ”, on se retrouve souvent avec plus de questions que de réponses. Où puis-je trouver des informations ? Qui peut m’aider à comprendre cette maladie ? Quelles sont les options thérapeutiques disponibles ? Comment puis-je entrer en contact avec d’autres personnes confrontées à cette...
Le saviez-vous ? Un don effectué aujourd’hui aura deux fois plus d’impact grâce à notre défi de contrepartie « Final Week $10 000 ». Chaque dollar aide l’ECDGA à offrir un soutien aux patients, des ressources pédagogiques, des actions de défense des droits, de la recherche et des liens avec la communauté mondiale de l’ECD. Faites un don avant le 30 juin et….
Une opportunité incroyable s'offre à nous. Un généreux donateur a proposé $10 000 de fonds de contrepartie pour les derniers jours de notre course, marche et balade virtuelles « ECDGA Virtual Fun Run, Walk. and Roll ». Cela signifie que chaque dollar donné jusqu'au 30 juin sera doublé. Nous avons récolté $5 790 jusqu'à présent, et...
La communauté ECD a toujours démontré ce qu’il est possible de réaliser lorsque des personnes s’unissent autour d’un objectif commun. Cette semaine, nous avons une occasion exceptionnelle de maximiser cet impact. Un généreux donateur a proposé de doubler tous les dons effectués au cours de la troisième semaine de la course caritative de l’ECDGA,...
