26 mars 2026
Nous sommes ravis de vous annoncer que le t-shirt officiel du rassemblement 2026 de l’Alliance mondiale contre la maladie d’Erdheim-Chester (ECDGA) destiné aux patients et à leurs familles est désormais disponible ! Le motif de cette année célèbre la communauté, les liens qui nous unissent et la force, avec en toile de fond une vue dynamique sur les toits de Birmingham et….
29 octobre 2025
Vivre avec la maladie d’Erdheim-Chester — que ce soit en tant que patient ou aidant — peut être source de moments difficiles. Entre les consultations médicales, l’incertitude et le quotidien, il est facile de se sentir accablé par tout cela. Mais vous n’êtes pas seul. Voici quelques conseils et astuces pour mieux faire face….