Dans ce webinaire spécial ECD, le Dr Jérôme Razanamahery, spécialiste en médecine interne au CHU de Dijon, se joint à l’ECDGA (Erdheim-Chester Disease Global Alliance) pour expliquer ce qu’est l’ECD, pourquoi elle est si difficile à diagnostiquer et comment les nouvelles thérapies ciblées transforment les résultats pour les patients.
Cette vidéo comprend un message du professeur Julien Haroche, responsable du Centre français de référence pour les histiocytoses, et un témoignage émouvant de M. Jacques Dutu, qui partage courageusement son parcours avec l’ECD – de la colère et du désarroi à l’espoir et à l’autonomisation.
Vous apprendrez :
- Ce qui fait de l’ECD un cancer du sang inflammatoire rare et complexe
- Pourquoi un diagnostic précoce est difficile et quels sont les symptômes à surveiller
- Comment les mutations telles que BRAFV600E influencent les décisions de traitement
- Le rôle des thérapies ciblées comme les inhibiteurs de BRAF et de MEK
- L’importance des soins psychologiques et de la qualité de vie
- Pourquoi l’Alliance mondiale pour le DPE existe-t-elle et comment soutient-elle les familles dans le monde entier ?
Cette vidéo s’inscrit dans le cadre de notre mission permanente de sensibilisation, de soutien et d’avancement de la recherche pour les personnes touchées par la maladie d’Erdheim-Chester.