Réunion annuelle des patients et des familles

Réunion annuelle des patients et des familles 26 mai 2025 Barcelone

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Symposium médical annuel

Symposium médical annuel 26-28 mai 2025 Barcelone

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Informations pour les patients

Notre objectif est de permettre aux personnes touchées par la maladie d’Erdheim-Chester d’acquérir des connaissances et de bénéficier d’un soutien. Vous trouverez ici des informations fiables sur ECD, les options de traitement, la gestion des symptômes et la mise en relation avec des spécialistes. Explorez les ressources conçues pour aider les patients et les familles à cheminer avec confiance et espoir.

Prendre soin d’une personne atteinte de la maladie d’Erdheim-Chester peut être difficile, mais vous n’êtes pas seul. Nos ressources sont conçues pour fournir des conseils, un soutien émotionnel et des outils pratiques afin d’aider les aidants à traverser cette épreuve. Renseignez-vous sur le site ECD, entrez en contact avec des réseaux de soutien et découvrez des stratégies pour prendre soin de votre proche tout en prenant soin de vous.

Trouvez des outils et des informations pour soutenir votre travail avec les patients du site ECD. Accédez à des directives cliniques actualisées, à des informations sur les spécialités médicales et à des possibilités de financement de la recherche. Nos ressources sont conçues pour permettre aux prestataires de soins de santé de fournir les meilleurs soins possibles et d’améliorer les résultats pour les personnes atteintes de la maladie d’Erdheim-Chester.

Découvrez les possibilités de financement pour soutenir la recherche et les initiatives visant à en savoir plus sur la maladie d’Erdheim-Chester afin d’améliorer les résultats pour les patients et les soignants. Explorez les études cliniques en cours pour les patients du site ECD.

Ensemble, nous avons un impact réel dans la lutte contre la maladie d’Erdheim-Chester. Découvrez les réalisations rendues possibles grâce au dévouement et à la générosité de notre communauté, qu’il s’agisse de faire avancer la recherche, d’améliorer les soins aux patients ou de favoriser les relations et le soutien à l’échelle mondiale. Voyez comment votre engagement entraîne des changements significatifs et inspire de l’espoir aux personnes touchées par ECD.

L’Alliance mondiale ECD finance la recherche sur la maladie d’Erdheim-Chester depuis qu’elle a obtenu le statut 501(c)3 en 2010 (rétroactif à 2009). L’organisation attribue généralement chaque année une bourse de jeune chercheur d’un montant de 50 000 à 60 000 dollars. Dans la mesure du possible, l’organisation finance également des projets plus importants tels que la création du registre des patients ECD, des études sur la survie et une enquête sur l’origine de ECD.

Annonces

Un réseau de centres de soins ECD est disponible pour aider les patients à trouver des médecins compétents pour confirmer un diagnostic et fournir des traitements et des soins continus. Ces institutions s’engagent à disposer d’une équipe de spécialistes pour fournir les meilleurs soins aux patients de ECD. En outre, il existe des essais/études en cours sur ECD qui acceptent actuellement des patients sur ECD. Contactez notre navigateur pour plus d’informations.

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