Προηγούμενες εκδηλώσεις

Ετήσια συγκέντρωση ασθενών και οικογενειών Ιστορικό

Μέρος της αποστολής της Παγκόσμιας Συμμαχίας ECD είναι η εκπαίδευση και η υποστήριξη των ασθενών με τις πληροφορίες που χρειάζονται για να υπερασπιστούν την υγεία και την ποιότητα ζωής τους. Ο σκοπός της συγκέντρωσης ασθενών και οικογενειών (PFG) είναι να ενώσει τους διεθνείς ασθενείς και τα μέλη των οικογενειών, καθώς και να αυξήσει τις γνώσεις και την κατανόησή τους σχετικά με Erdheim-Chester ασθένειας.

Το PFG παρέχει στους συμμετέχοντες ένα μέρος για να συναντηθούν και μια ευκαιρία να απευθύνουν ερωτήσεις και προβληματισμούς σε μια διεθνή ομάδα ιατρών που έχουν εμπειρία στη φροντίδα ασθενών ECD και που διεξάγουν έρευνα στον τομέα αυτό. Οι πληροφορίες που μοιράζονται μπορούν να βοηθήσουν έναν ασθενή να μάθει γρήγορα περισσότερα για το ECD και τις πιθανές θεραπευτικές επιλογές, καθώς και να ακούσει για τα τελευταία ερευνητικά ευρήματα.

Η αναδρομή στα βίντεο και τις παρουσιάσεις των προηγούμενων ετών θα σας βοηθήσει να μάθετε περισσότερα για την εκδήλωση αυτή. Παρακαλούμε βρείτε τα παρακάτω προς διευκόλυνσή σας και μη διστάσετε να επικοινωνήσετε μαζί μας για τυχόν ερωτήσεις. (Όλα τα βίντεο ECDGA μπορείτε επίσης να τα βρείτε στο κανάλι μας στο YouTube).