von Asmaa Javed | Dec 31, 2015 | Nachrichten
Dies ist die Erdheim-Chester Disease Awareness Week, und Leslie und ihr Mann Rich machen nicht nur auf die Krankheit aufmerksam, sondern sammeln auch Geld für die Forschung.
von Asmaa Javed | Dec 31, 2015 | Nachrichten
Zu Ehren des ehemaligen Irondequoit- und St. John Fisher College-Basketballspielers Gurnal Jones, der gegen eine seltene Krankheit kämpft, fand eine Spendenaktion statt. Erdheim-Chester.
von Asmaa Javed | Dec 31, 2015 | Nachrichten
Eine Patientin von ECD wird in Popular Mechanics interviewt und zitiert, wie Vemurafenib ihr Leben verändert hat.
von Asmaa Javed | Dec 31, 2014 | Nachrichten
Ein Video des Memorial Sloan-Kettering Cancer Center in New York zeigt die Patientin Rita ( ECD ), die derzeit an der Vemurafenib-Studie teilnimmt. Die bemerkenswerte Geschichte von Rita beginnt bei 2 Minuten und 22 Sekunden in diesem 5-1/2 Minuten langen Video.
von Asmaa Javed | Dec 31, 2013 | Nachrichten
TV-Interview mit Kathy und Charles, zwei Mitgliedern der ECD Global Alliance. Das Interview erklärt, was Kathy, die Präsidentin der ECD Global Alliance, dazu motiviert, weiterhin nach besseren Behandlungsmöglichkeiten für ECD zu suchen und die ECD Gemeinschaft zu...
von Asmaa Javed | Dec 31, 2012 | Nachrichten
Ein Artikel über Kit, eine ECD Patientin, und ihren Ehemann Rich.