von Asmaa Javed | Dec 31, 2014 | Nachrichten
Ein Zeitungsartikel wurde über Leslie Adler und ihre Erfahrungen mit ECD geschrieben.
von Asmaa Javed | Dec 31, 2014 | Nachrichten
Ein Bild und eine Geschichte (Geschichte nicht online verfügbar) über Bonnie Schulz, eine Patientin, die mit ECD lebt.
von Asmaa Javed | Dec 31, 2014 | Nachrichten
Ein Video des Memorial Sloan-Kettering Cancer Center in New York zeigt die Patientin Rita ( ECD ), die derzeit an der Vemurafenib-Studie teilnimmt. Die bemerkenswerte Geschichte von Rita beginnt bei 2 Minuten und 22 Sekunden in diesem 5-1/2 Minuten langen Video.
von Asmaa Javed | Dec 31, 2014 | Nachrichten
Der NIH Clinical Center Newsletter vom August 2014 enthielt einen Bericht über das für 2014 geplante ECD Medical Symposium, das von den NIH in Zusammenarbeit mit der ECD Global Alliance veranstaltet wird.
von Asmaa Javed | Dec 31, 2013 | Nachrichten
TV-Interview mit Kathy und Charles, zwei Mitgliedern der ECD Global Alliance. Das Interview erklärt, was Kathy, die Präsidentin der ECD Global Alliance, dazu motiviert, weiterhin nach besseren Behandlungsmöglichkeiten für ECD zu suchen und die ECD Gemeinschaft zu...
von Asmaa Javed | Dec 31, 2012 | Nachrichten
NIH-Film, der den Tag der Seltenen Krankheit bei den NIH am 29. Februar 2012 dokumentiert. Der erste Teil des Videos zeigt eine Ausstellung von ECD und eines unserer Mitglieder im Gespräch mit Dr. Juvianee Estrada-Veras.
