av Steven May Jr | jan 23, 2025 | Nyheter
Den Erdheim-Chester Disease Global Alliance (ECDGA) er stolte av å kunngjøre at det nå er åpent for nominasjoner til den prestisjetunge Mark Heaney Memorial Award for Awareness. Denne årlige prisen hedrer Dr. Mark Heaney, en anerkjent hematolog ved Columbia...
av Asmaa Javed | jan 2, 2025 | Nyheter
En pasient med en sjelden sykdom forteller om sin kamp for å finne løsningen hun desperat trengte. Av Hiba Tohmé Jeg heter Hiba Tohmé, er en 45 år gammel ung kvinne og mor til en 19 år gammel gutt. Jeg levde et stille og rolig, dynamisk og hardtarbeidende liv frem til...
av Asmaa Javed | jan 2, 2025 | Nyheter
Da håpet var mangelvare, fant denne Erdheim-Chester sykdomspasient et medisinsk team som gjorde mer enn det som var nødvendig for å gi ham det håpet han trengte for å få et liv han kunne omfavne. Av Adam Green I juli 2017 fikk jeg en telefonsamtale som skulle forandre...
av Asmaa Javed | des 31, 2024 | Nyheter
Joe Lofaro øker bevisstheten rundt Rare Disease Day i lokalsamfunnet ved å dele sin historie om hvordan han har kjempet mot denne sjeldne sykdommen, uansett hindringer.
av Asmaa Javed | des 31, 2024 | Nyheter
Rare Disease Day øker bevisstheten om sykdommer som rammer svært få av oss. En ECD -pasient i Washington deler sin historie om kampen for å redde sitt eget liv.
av Asmaa Javed | des 31, 2024 | Nyheter
«Når du blir veldig god til å gi omsorg, må du forstå forskjellen mellom et «latterskrik» og et «tristeskrik»», sa han da han talte til en forsamling av mennesker som gjennomgikk lignende situasjoner.
