da Steven May Jr | Gen 23, 2025 | Notizie
La Disease Global Alliance ( ) è orgogliosa di annunciare che sono aperte le candidature per il prestigioso premio Mark Heaney Memorial. Erdheim-Chester Disease Global Alliance (ECDGA) è orgogliosa di annunciare che sono aperte le candidature per il prestigioso Mark...
da Asmaa Javed | Gen 2, 2025 | Notizie
Una paziente affetta da una malattia rara condivide la sua lotta per trovare la soluzione di cui aveva disperatamente bisogno. Di Hiba Tohmé Mi chiamo Hiba Tohmé, una giovane donna di 45 anni, madre di un ragazzo di 19 anni. Ho condotto una vita tranquilla e serena,...
da Asmaa Javed | Gen 2, 2025 | Notizie
Quando la speranza scarseggiava, questo Erdheim-Chester paziente malato ha trovato un’équipe medica che è andata oltre, dandogli la speranza di cui aveva bisogno per ottenere una vita che potesse abbracciare. Di Adam Green Nel luglio del 2017 ho ricevuto una...
da Asmaa Javed | Dic 31, 2024 | Notizie
Joe Lofaro sensibilizza la comunità sulla Giornata delle Malattie Rare condividendo la sua storia di lotta contro questa malattia rara, nonostante gli ostacoli.
da Asmaa Javed | Dic 31, 2024 | Notizie
La Giornata delle Malattie Rare sensibilizza l’opinione pubblica su patologie che colpiscono pochi di noi. Una paziente di ECD a Washington condivide la sua storia di lotta per salvarsi la vita.
da Asmaa Javed | Dic 31, 2024 | Notizie
“Quando diventi molto bravo a fare il caregiver, devi capire la differenza tra un ‘pianto di gioia’ e un ‘pianto triste’”, ha detto rivolgendosi a una sala di persone che stanno vivendo situazioni simili.
