por Steven May Jr | Ene 23, 2025 | Noticias
La Erdheim-Chester Alianza Mundial contra la Enfermedad (ECDGA) se enorgullece de anunciar que ya están abiertas las candidaturas para el prestigioso Premio Mark Heaney a la Concienciación. Este premio anual conmemora las importantes contribuciones del Dr. Mark...
por Asmaa Javed | Ene 2, 2025 | Noticias
Una paciente de una enfermedad rara comparte su lucha por encontrar la solución que necesitaba desesperadamente. Por Hiba Tohmé Me llamo Hiba Tohmé, una joven de 45 años, madre de un chico de 19 años. Llevaba una vida tranquila y serena, dinámica y trabajadora hasta...
por Asmaa Javed | Ene 2, 2025 | Noticias
Cuando la esperanza escaseaba, este Erdheim-Chester paciente de enfermedad encontró un equipo médico que fue más allá, aportándole la esperanza que necesitaba para conseguir una vida que pudiera abrazar. Por Adam Green En julio de 2017, recibí una llamada telefónica...
por Asmaa Javed | Dic 31, 2024 | Noticias
Joe Lofaro conciencia a su comunidad sobre el Día de las Enfermedades Raras compartiendo su historia de lucha contra esta enfermedad rara, sin importar los obstáculos.
por Asmaa Javed | Dic 31, 2024 | Noticias
El Día de las Enfermedades Raras sensibiliza sobre trastornos que afectan a muy pocos de nosotros. Una paciente de ECD en Washington comparte su historia de lucha por salvar su propia vida.
por Asmaa Javed | Dic 31, 2024 | Noticias
«Cuando te vuelves muy bueno cuidando, tienes que entender la diferencia entre un “llanto de risa” y un “llanto triste”», dijo mientras se dirigía a una sala de personas que pasaban por situaciones similares.
