por Steven May Jr | jan 23, 2025 | Notícias
A Erdheim-Chester A Disease Global Alliance (ECDGA) tem o orgulho de anunciar que já estão abertas as indicações para o prestigioso Mark Heaney Memorial Award for Awareness. Esse prêmio anual comemora as contribuições significativas do Dr. Mark Heaney, um renomado...
por Asmaa Javed | jan 2, 2025 | Notícias
Uma paciente com doença rara compartilha sua luta para encontrar a solução de que precisava desesperadamente. Por Hiba Tohmé Meu nome é Hiba Tohmé, uma jovem de 45 anos, mãe de um rapaz de 19 anos. Eu levava uma vida tranquila e serena, dinâmica e trabalhadora até...
por Asmaa Javed | jan 2, 2025 | Notícias
Quando a esperança era escassa, esse Erdheim-Chester paciente com a doença encontrou uma equipe médica que foi além, trazendo a ele a esperança de que precisava para ter uma vida que pudesse abraçar. Por Adam Green Em julho de 2017, recebi uma ligação telefônica que...
por Asmaa Javed | dez 31, 2024 | Notícias
Joe Lofaro aumenta a conscientização sobre o Dia das Doenças Raras em sua comunidade ao compartilhar sua história de luta contra essa doença rara, independentemente dos obstáculos.
por Asmaa Javed | dez 31, 2024 | Notícias
O Dia das Doenças Raras aumenta a conscientização sobre distúrbios que afetam muito poucos de nós. Uma paciente do ECD em Washington compartilha sua história de luta para salvar a própria vida.
por Asmaa Javed | dez 31, 2024 | Notícias
“Quando você se torna um bom cuidador, precisa entender a diferença entre um ‘choro de riso’ e um ‘choro de tristeza’”, disse ele ao se dirigir a uma sala de pessoas que passavam por situações semelhantes.
