von Steven May Jr | Jan 23, 2025 | Nachrichten
Die Erdheim-Chester Disease Global Alliance (ECDGA) ist stolz darauf, bekannt zu geben, dass jetzt Nominierungen für den renommierten Mark Heaney Memorial Award for Awareness möglich sind. Diese jährliche Auszeichnung erinnert an die bedeutenden Beiträge von Dr. Mark...
von Asmaa Javed | Jan 2, 2025 | Nachrichten
Eine Patientin mit einer seltenen Krankheit erzählt von ihrem Kampf, die Lösung zu finden, die sie dringend benötigte. Von Hiba Tohmé Mein Name ist Hiba Tohmé, eine 45-jährige junge Frau, Mutter eines 19-jährigen Jungen. Ich führte ein ruhiges und gelassenes,...
von Asmaa Javed | Jan 2, 2025 | Nachrichten
Als Hoffnung Mangelware war, fand dieser Erdheim-Chester Krankheitspatient ein medizinisches Team gefunden, das über sich hinauswuchs und ihm die Hoffnung gab, die er brauchte, um ein Leben zu führen, das er annehmen konnte. Von Adam Green Im Juli 2017 erhielt ich...
von Asmaa Javed | Dec 31, 2024 | Nachrichten
Joe Lofaro schärft das Bewusstsein für den Tag der Seltenen Krankheit in seiner Gemeinde, indem er seine Geschichte über den Kampf gegen diese seltene Krankheit erzählt, ungeachtet der Hindernisse.
von Asmaa Javed | Dec 31, 2024 | Nachrichten
Der Tag der seltenen Krankheit macht auf Krankheiten aufmerksam, die nur wenige von uns betreffen. Eine ECD Patientin in Washington erzählt, wie sie um ihr eigenes Leben kämpft.
von Asmaa Javed | Dec 31, 2024 | Nachrichten
„Wenn Sie sehr gut in der Pflege werden, müssen Sie den Unterschied zwischen einem ‚lachenden Schrei‘ und einem ‚traurigen Schrei‘ verstehen“, sagte er in einem Raum mit Menschen, die ähnliche Situationen durchleben.
