Wir freuen uns, bekannt geben zu dürfen, dass die 12. jährliche ECDGA Medizinisches Symposium will be held in Glasgow, Scotland in August 2027. This special event will bring together researchers and clinicians from around the world to connect, learn, and support one another. The gathering will be held in conjunction with the Histiocyte Society meeting. Additional details, including exact dates, venue information, and...

12. jährliches ECD-Treffen für Patienten und Angehörige – Glasgow, Schottland 2027

Wir freuen uns, bekannt geben zu dürfen, dass das 12. jährliche ECDGA-Treffen für Patienten und Angehörige im August 2027 in Glasgow, Schottland, stattfinden wird. Diese besondere Veranstaltung bringt Patienten, Angehörige, Forscher, Ärzte und Interessenvertreter aus aller Welt zusammen, um Kontakte zu knüpfen, voneinander zu lernen und sich gegenseitig zu unterstützen. Das Treffen findet in Verbindung mit der Tagung der Histiocyte Society statt. Weitere Details,...

Notícias

Im September steht etwas Großes an

Im September dieses Jahres startet die ECD Global Alliance ihre bislang ehrgeizigste Kampagne zum „Erdheim-Chester-Krankheit-Aufklärungsmonat“. Unter dem Motto „Know ECD. Change Lives.“ soll diese einmonatige Initiative das Bewusstsein für die Krankheit schärfen, eine frühzeitigere Erkennung fördern und dazu beitragen, dass mehr Menschen Zugang zu fachkundiger Betreuung, verlässlichen Informationen und einer unterstützenden globalen Gemeinschaft erhalten. Den ganzen September über werden wir...

„Lace Up for Hope“: Nehmen Sie am „Run, Walk & Roll 2026“ teil, um das Bewusstsein für die Erdheim-Chester-Krankheit zu stärken

Machen Sie mit! for the 2026 ECDGA Fun Run, Walk, or Roll happening June 1–30, 2026! This month-long community event is a fun and meaningful way to support individuals and families affected by Erdheim-Chester Disease. Participants can complete their miles anytime, anywhere; whether you choose to run, walk, or roll at your own pace. Registration is just $20, and you can even build a team with friends,...

Informações do paciente

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Recursos para pacientes

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Nosso objetivo é capacitar as pessoas afetadas pela Erdheim-Chester doença com conhecimento e apoio. Aqui, você encontrará informações confiáveis sobre ECD, opções de tratamento, gerenciamento de Symptome e conexão com especialistas. Explore Ressourcen adaptados para ajudar pacientes e familiares a navegar em sua jornada com confiança e esperança.

Informações sobre a família/prestador de cuidados

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Recursos para familiares/responsáveis

Conexão com o cuidador

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Cuidar de alguém com Erdheim-Chester doença pode ser um desafio, mas você não está sozinho. Nossos Ressourcen foram criados para oferecer orientação, apoio emocional e ferramentas práticas para ajudar os cuidadores a navegar nessa jornada. Saiba mais sobre o site ECD, conecte-se a redes de apoio e descubra estratégias para cuidar de seu ente querido e, ao mesmo tempo, cuidar de você.

Profissionais da área médica

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Estudos e testes

Encontre ferramentas e informações para apoiar seu trabalho com os pacientes do ECD. Acesse diretrizes clínicas atualizadas, informações sobre especialidades médicas e oportunidades de financiamento de pesquisas. Nossos Ressourcen são criados para capacitar os profissionais de saúde a oferecer o melhor atendimento possível e melhores resultados para aqueles que vivem com Erdheim-Chester Doença.

Financiamento e pesquisa

Financiamento de pesquisas

Subsídios anteriores concedidos

Estudos e testes

Registros e pesquisas

Descubra oportunidades de financiamento para apoiar pesquisas e iniciativas para saber mais sobre a Erdheim-Chester a doença para melhorar os resultados dos pacientes e cuidadores. Explore estudos clínicos abertos para pacientes do ECD.

Atividades comunitárias

Chats da comunidade

Eventos da comunidade

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Conexão com o cuidador

Juntos, estamos causando um impacto real na luta contra Erdheim-Chester doenças. Explore as conquistas que se tornaram possíveis graças à dedicação e à generosidade de nossa comunidade, desde o avanço da pesquisa e a melhoria do atendimento ao paciente até a promoção de conexões e apoio globais. Veja como o seu envolvimento promove mudanças significativas e inspira esperança para as pessoas afetadas pela ECD.

Prêmios

Oportunidades de subsídios

Subsídios anteriores concedidos

Indicação para prêmio

Prêmios anteriores

A ECD Global Alliance tem financiado Erdheim-Chester pesquisa de doenças desde que recebeu o status 501(c)3 em 2010 (retroativo a 2009). Em geral, a organização concede anualmente um subsídio para jovens pesquisadores no valor de US$ 50.000 a US$ 60.000. Sempre que possível, a organização também financia projetos maiores, como o estabelecimento do Registro de Pacientes ECD, Estudos de Sobrevivência e uma investigação sobre a origem do ECD.

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Uma rede de Kundenzentren para ECD está disponível para ajudar os pacientes a encontrar médicos especializados para confirmar um Diagnose e fornecer Behandlungen e cuidados contínuos. Essas instituições estão comprometidas em ter uma equipe de especialistas disponível para fornecer o melhor atendimento aos pacientes com ECD. Além disso, há ensaios/estudos de ECD em andamento que estão aceitando pacientes com ECD no momento. Entre em contato com nosso Navegador de Pacientes para obter mais informações.