endrare | 埃尔德海姆-切斯特病全球联盟

展望未来：埃尔德海姆-切斯特病宣传周即将到来

2025年8月5日

随着夏季进入最后几周，埃尔德海姆-切斯特病全球联盟（ECDGA）正在为今年最具影响力的活动之一做准备——埃尔德海姆-切斯特病宣传周，该活动将于9月8日至13日全球同步举行。这一特别的宣传周旨在…….

2025年7月31日

ECD全球联盟（ECDGA）自豪地宣布，2025年在巴塞罗那举行的年度患者及家属聚会的完整视频录像现已发布。如果您未能亲临现场，或者希望重温全球各地人士分享的精彩见解…….

2025年7月29日

请大家和我一起欢迎黛安·施莱纳（Diane Schriner）出任ECD全球联盟（ECDGA）新任主席。自2018年以来，黛安一直是ECDGA董事会的重要成员，并自2021年起担任副主席。在此期间，她展现出了非凡的同理心…….

2025年7月24日

埃尔德海姆-切斯特病全球联盟（ECDGA）自豪地宣布，位于英格兰伦敦（NW1 2PG）的伦敦大学学院医院（UCLH）新设了一家埃尔德海姆-切斯特病（ECD）诊疗中心。这是全球第42家埃尔德海姆-切斯特病诊疗中心，也是第三家获得认证的…….