了解活动日程:PFG议程导览

了解活动日程:PFG议程导览

对于埃尔德海姆-切斯特病(ECD)患者群体而言,“患者及家属聚会”是每年最受期待的活动之一。每场活动都经过精心策划,旨在为ECD患者及其身边的亲人提供见解、指引和支持…….
抵达巴塞罗那后需知:患者及家属聚会参会者指南

抵达巴塞罗那后需知:患者及家属聚会参会者指南

在您准备参加由埃尔德海姆-切斯特病全球联盟(ECDGA)主办的第十届年度患者及家属聚会之际,我们希望确保您掌握所有必要的实用信息和背景知识,让您从抵达的那一刻起就感到充满信心并得到充分支持…….
为何埃尔德海姆-切斯特病需要早期诊断:马克的故事

为何埃尔德海姆-切斯特病需要早期诊断:马克的故事

为何埃尔德海姆-切斯特病(ECD)的早期诊断至关重要:马克的故事 被诊断出患有埃尔德海姆-切斯特病(ECD)这样的罕见病,往往会让人感到不知所措。对许多人来说,寻找答案的道路漫长而曲折,常常伴随着长达数年的不确定性。但是…….
通过科学与服务引领早期儿童发展向前迈进

通过科学与服务引领早期儿童发展向前迈进

埃尔德海姆-切斯特病(ECD)的研究进展并非孤立而成。正是科学家、临床医生以及那些尽管面临诸多未知仍坚持前行的患者和家属之间的通力合作,才使这一进展成为可能。在这项进展的核心,是医学…….