2025年9月12日
https://www.erdheim-chester.org/wp-content/uploads/2025/09/2025-Awareness-Spreading-Awareness-One-D.mp4 斑马齐吉又回来了，为“埃尔德海姆-切斯特病宣传周”带来一项特别挑战——穿上你的条纹装吧！ 本周穿上条纹服饰，你就表明了…….
2025年9月11日
埃尔德海姆-切斯特病全球联盟（ECDGA）欣然宣布，我们于5月26日至27日在充满活力的巴塞罗那举办的2025年患者及家属聚会暨医学研讨会所有环节，现已均可在线观看。无论您是亲临现场，还是…….
2025年9月10日
值此埃尔德海姆-切斯特病宣传周之际，我们很荣幸向大家介绍伊迪丝和迈克·沃特斯夫妇——这对非凡的夫妇，他们的经历体现了我们社区的勇气、韧性和创造力。伊迪丝患有埃尔德海姆-切斯特病（ECD），这是一种…….
2025年9月10日
在巴塞罗那举行的2025年埃尔德海姆-切斯特病医学研讨会上，埃尔德海姆-切斯特病协会（ECDGA）青年研究者奖授予了来自鹿特丹伊拉斯谟大学医学中心的劳拉·尤雷林斯。她的海报题为《罕见组织细胞病中的抗IL-6治疗：埃尔德海姆-切斯特病和……》.
2025年9月9日
7月31日的“加拿大月度交流会”是一场真正特别的活动，特邀嘉宾加里·托宾（Gary Tobin）在会上分享了他在被诊断出患有第四期肢端黑素瘤后，展现出的非凡韧性和生存历程。本次活动已录制下来，以便更广泛的…….
