我们社区的脉搏：志愿者聊天版主

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2025年4月29日

当人们第一次听到“埃尔德海姆-切斯特病（ECD）”这个词时，可能会感觉仿佛踏入了一片陌生的领域——这是一种绝大多数人从未接触过的极罕见疾病。但从一开始，ECD患者群体就明确强调了一点：你并不是…….