2026年9月17日
我们很高兴地宣布，第12届ECDGA年度患者及家属聚会将于2027年8月27日至28日在苏格兰格拉斯哥举行！这次特别的聚会将汇聚来自世界各地的患者、护理人员、家属、医疗专业人士以及支持者…….
2026年9月17日
ECD全球联盟现正接受2026年度“职业早期研究者资助计划”的意向书申请。该计划将向专注于埃尔德海姆-切斯特病或相关成人组织细胞病的研究项目提供最高$60,000美元的资助，资助期限为两年。国际申请者…….
2026年9月17日
一项为期两年的项目，旨在推进埃尔德海姆-切斯特病及相关成人组织细胞病的研究，最高可获得$60,000美元的资助。ECD全球联盟现正接受“早期职业研究者资助计划”的意向书，该计划是一项研究资助…….
2026年9月13日
ECD 虽然罕见，但没有人需要独自面对。世界各地的患者、护理人员、医生、研究人员、志愿者和倡导者正携手合作，为所有受 ECD 影响的人创造更美好的未来。虽然距离将我们隔开，但我们的社区…….
2026年9月12日
今天的发现将创造明天的可能性。研究彻底改变了我们对ECD的认知，并持续改进诊断方法、拓宽治疗选择，同时加深了我们对这种罕见疾病的理解。每一项进步都始于好奇心…….
