第七屆年度 ECD 患者與家屬聚會，義大利米蘭
2019 年米蘭國際 ECD 患者與家屬聚會合照
病友與家屬聚會摘要
我們鼓勵所有有興趣進一步瞭解 ECD 並與其他家庭見面的患者及其親友參加以下活動。為期兩天活動的註冊費包含參加所有會議、招待晚宴，以及會議休息期間的午餐與茶點。以下會議時間可能會有所變動。
Hotel Rafael 為本次活動建議的住宿地點。此飯店位置便利，穿過庭院即可抵達醫院的會議空間。ECDGA 未與此飯店簽訂團體訂房；因此，我們建議您儘早預訂房間，以確保有空房。請前往飯店網站以取得更多資訊並進行預訂。
所有活動將於以下地點舉行：
IRCCS San Raffaele Scientific Institute
Vita-Salute San Raffaele University
Via Olgettina, 60
I-20132 Milano – Italy
簡報
以下簡報已新增，期盼能協助有興趣進一步了解 ECD 的患者、家屬與醫師。ECDGA 感謝醫療界為提升 ECD 患者照護所付出的努力與貢獻。
| DATE | TIME | EVENT | DESCRIPTION |
|---|---|---|---|
| Thursday July 11, 2019 | 3 PM TO 5 PM | Group Activity | A group activity may be scheduled for this time frame to allow more social time for families in attendance. This opportunity is still under consideration and will be announced once plans are firm. |
| Thursday July 11, 2019 | 6 PM to 8 PM | Welcome Social | All event attendees are welcome to attend this social event to encourage connections between the families and medical professionals. Hor d’oeuvres will be served. |
| Friday July 12, 2019 (Registration 8 – 9 a.m.) | 9 AM to 5 PM | Patient & Family Gathering | Medical speakers experienced in ECD treatment will present the latest ECD care information to families and other treating physicians. |
出席者體驗
「能親眼見證這些醫生在 ECD 的診斷、治療和研究工作中所展現的奉獻與投入，真是太令人驚嘆了。我非常感激能有這次難得的機會。」
– Leretha R. Thomas，ECD 照護者
「我在醫療保健領域工作超過 20 年，從未見過或體驗過如此充滿關懷且奉獻的醫療專業人員與志工團隊！」
– 與會的 ECD 患者