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加入ECD全球聯盟!

感謝您考慮在我們的組織註冊。 ECDGA會員是一個社群,大家齊心協力,一天一天地對抗這種疾病。

為什麼要加入ECD全球聯盟?

  • 賦權:「獨自一人,我們是罕見的。我們在一起就很強大。
  • 結識其他人:打破孤立,結交新朋友。
  • 查找最新的治療資訊:組織及其成員提供的新療法、技巧和資訊。
  • 玩得開心:和“明白”的人在一起,想辦法把你喜歡的東西融入到説明找到治療方法中。
  • 獲得新技能: 志願者機會是無限的。
  • 獲得專家的説明: 可以通過該組織獲得 ECD 專家的説明。
  • 説明他人:「成為你想在世界上看到的改變。
  • 消除生活中的挑戰:找到一種方法,讓你和他人的生活更輕鬆。

我們相信,當大家齊心協力時,厄德海姆-切斯特疾病社群的聲音會更強大。 我們誠摯邀請您今天就加入這個社群。

無論你或你所愛的人最近被診斷出患有埃爾德海姆-切斯特病、你是科學家/醫師,或是對ECD全球聯盟的工作感興趣,你都可以加入該組織,保持資訊更新,成為一個致力於改善ECD社群生活的熱情團體的一份子。

為什麼要加入我們的社區?

  • 根據您的興趣隨時了解社區內發生的事情。
  • 持續關注最新的科學發現,包括關於ECD治療與管理的新資訊。
  • 結識與您有共同興趣和經驗的其他人。
  • 積極參與,為所有受ECD影響的人的生活帶來正面改變。
  • 它快速、簡單且免費!

患者與家屬可以透過加入ECDGA,邁出學習如何與ECD共處的正面一步。

照護者與朋友可以透過加入ECDGA來表達支持並進一步了解ECD。

醫師與科學家可以成為一個高度專業的合作團隊,致力於深入了解ECD並尋找最佳治療方法。

請不要拖延,今天就加入吧!

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