O Encontro de Pacientes e Familiares é um dos eventos mais esperados do ano para a comunidade da Doença de Erdheim-Chester. Cada sessão é cuidadosamente selecionada para oferecer informações, esclarecimentos e apoio às pessoas que vivem com a Doença de Erdheim-Chester e aos entes queridos que estão ao lado delas...
Enquanto você se prepara para participar do 10º Encontro Anual de Pacientes e Familiares, organizado pela Aliança Global para a Doença de Erdheim-Chester (ECDGA), queremos garantir que você tenha todas as informações práticas e o contexto necessários para se sentir confiante e apoiado desde o momento em que...
Por que o diagnóstico precoce é importante na doença de Erdheim-Chester: a história de Marc Receber o diagnóstico de uma doença rara como a doença de Erdheim-Chester (ECD) pode ser avassalador. Para muitos, o caminho para encontrar respostas é longo, confuso e, muitas vezes, marcado por anos de incerteza. Mas...
O avanço no tratamento da doença de Erdheim-Chester (ECD) não ocorre isoladamente. Ele só é possível graças à colaboração entre cientistas, médicos e os pacientes e suas famílias, que seguem em frente apesar das incertezas. No centro desse avanço está a Medicina...