Tidligere arrangementer

Årlig pasient- og familiesamling Historikk

En del av ECD Global Alliances oppdrag er å utdanne og støtte pasienter med den informasjonen de trenger for å kunne kjempe for sin egen helse og livskvalitet. Formålet med Patient and Family Gathering (PFG) er å forene internasjonale pasienter og familiemedlemmer, samt øke deres kunnskap om og forståelse av Erdheim-Chester sykdom.

PFG gir deltakerne et sted å møtes og en mulighet til å rette spørsmål og bekymringer til en internasjonal gruppe medisinske fagfolk som har erfaring med å ta seg av ECD -pasienter og som forsker på feltet. Informasjonen som deles, kan bidra til at pasienten raskt får vite mer om ECD og mulige behandlingsalternativer, samt høre om de nyeste forskningsresultatene.

Ved å se tilbake på tidligere års videoer og presentasjoner kan du lære mer om dette arrangementet. Nedenfor finner du en oversikt over disse, og du er velkommen til å ta kontakt hvis du har spørsmål. (Alle ECDGA -videoene finnes også på YouTube-kanalen vår).