देखभाल सहायता
देखभाल करना बहुत मुश्किल काम है। कई देखभाल करने वालों के लिए, शारीरिक और भावनात्मक मांगें लगातार बनी रहती हैं और आपको थका हुआ महसूस कराती हैं। परिवार और दोस्तों से दूर जाना आसान है, ठीक उस समय जब आपको उनकी सबसे ज़्यादा ज़रूरत होती है। देखभाल करने वाले की थकान से बचने के लिए, आपको खुद का ख्याल रखना याद रखना चाहिए। खुद की देखभाल करना आपके प्रियजन की देखभाल करने के सबसे महत्वपूर्ण तरीकों में से एक हो सकता है।
नोट: कभी-कभी Erdheim-Chester रोग ( ECD ) कम गंभीर होता है और देखभाल की मांग भी कम गंभीर होती है। यह अद्भुत और बिल्कुल सामान्य है, लेकिन फिर भी इस खंड में दी गई सलाह आने वाले वर्षों में मददगार हो सकती है
स्वयं की देखभाल करने का एक तरीका यह है कि आप दूसरों को आपकी मदद करने दें। जब कोई पूछे कि वे क्या कर सकते हैं, तो उन्हें उन चीजों के विशिष्ट उदाहरण दें जो वे मदद के लिए कर सकते हैं। कुछ उदाहरण जो आप दे सकते हैं वे हैं भोजन पकाना, घास काटना, किराने की खरीदारी करना, घर के रखरखाव का कोई काम करना, कागजी कार्रवाई को सुलझाना, बीमा फॉर्म भरना, आदि। अधिकांश लोग मदद करना चाहते हैं, वे बस नहीं जानते कि क्या करना है। यदि आप उन्हें कुछ करने के लिए देते हैं तो वे बेहतर महसूस करेंगे और आपको वह मदद मिलेगी जिसकी आपको बहुत आवश्यकता है। सुझाए गए कार्य को व्यक्ति की रुचियों और क्षमताओं से मिलाने का प्रयास करें।
देखभालकर्ता के रूप में याद रखने वाली एक अन्य महत्वपूर्ण बात यह है कि अपने व्यक्तिगत स्वास्थ्य पर नज़र रखें। स्वस्थ भोजन करना, पर्याप्त नींद लेना, व्यायाम करना, नियमित जांच के लिए अपने डॉक्टर से मिलना और जब आपको आवश्यकता हो तो आराम करने के लिए समय निकालना याद रखें। यदि आप देखभालकर्ता के रूप में बीमार हो जाते हैं, तो याद रखें कि आपको बेहतर होने के लिए जो आवश्यक है वह करें। जब आप अपने बीमार प्रियजन की देखभाल कर रहे हों तो यह सब करना बहुत अधिक कठिन है, लेकिन याद रखने का प्रयास करें कि आपको यथासंभव स्वस्थ रहने की आवश्यकता है, यदि अपने लिए नहीं, तो अपने प्रियजन के लिए।
एक देखभालकर्ता के रूप में यह भी महत्वपूर्ण है कि आप अपने परिवार, मित्रों और अन्य लोगों से संपर्क बनाए रखें जो समझते हैं कि आप किस स्थिति से गुजर रहे हैं। दूसरों के साथ संवाद करने में समय व्यतीत करें। अपने डर, तनाव, चिंताओं आदि को अपने अंदर बंद न रखें। अपने विचारों और चिंताओं को साझा करने के लिए किसी ऐसे व्यक्ति को खोजें जिस पर आप भरोसा कर सकें। आप इसके लिए परिवार, मित्रों या चर्च के सदस्यों की अपनी पिछली सहायता संरचना की ओर देख सकते हैं। या, आप देखभालकर्ता सहायता समूह की ओर रुख करना चाह सकते हैं। ये सहायता समूह आमतौर पर आपके चर्च, आपके डॉक्टर के कार्यालय या ऑनलाइन के माध्यम से स्थित किए जा सकते हैं। ऐसा ही एक ऑनलाइन संगठन National Family Caregivers Association (http://www.nfcacares.org) है।
अपने प्रियजन की आवश्यकताओं और अपनी आवश्यकताओं के बीच सचेत रूप से संतुलन बनाए रखना आपके और आपके प्रियजन के कल्याण के लिए अत्यंत महत्वपूर्ण है। जब आपका कोई प्रियजन बीमार हो तो उसकी देखभाल करना आपके लिए सबसे मुश्किल कामों में से एक है। यह तनावपूर्ण और अक्सर बहुत अकेलापन भरा होता है। यह सबसे ज़्यादा प्यार और देने वाले कामों में से एक है जिसे करने का आपको कभी मौका मिलेगा। संतुलन के साथ, आप प्यार और करुणा के साथ जो करना है उसे जारी रखने के लिए बेहतर स्थिति में होंगे और साथ ही देखभाल करने वाले के बर्नआउट के जोखिम को कम करेंगे।
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