Apoio ao cuidador
Cuidar de alguém é um trabalho muito difícil. Para muitos cuidadores, as exigências físicas e emocionais são constantes e fazem com que você se sinta exausto. É fácil se afastar da família e dos amigos justamente no momento em que você mais precisa deles. Para evitar o esgotamento do cuidador, você deve se lembrar de cuidar de si mesmo. Cuidar de si mesmo pode ser uma das maneiras mais importantes de você cuidar do seu ente querido.
Observação: Às vezes, a Erdheim-Chester A doença (ECD) é menos extrema e as exigências de cuidados são proporcionalmente menos extremas. Isso é maravilhoso e bastante normal, mas ainda assim as orientações desta seção podem ser úteis ao longo dos anos
Uma maneira de cuidar de si mesmo é permitir que outras pessoas ajudem você. Quando alguém perguntar o que pode fazer, ofereça exemplos específicos de coisas que essa pessoa poderia fazer para ajudar. Alguns exemplos que você pode dar são: preparar uma refeição, cortar a grama, fazer compras no supermercado, fazer alguma tarefa de manutenção da casa, organizar a papelada, preencher formulários de seguro, etc. A maioria das pessoas quer ajudar, só não sabe o que fazer. Se você lhes der algo para fazer, elas se sentirão melhor e você receberá a ajuda de que tanto precisa. Tente combinar a tarefa sugerida com os interesses e as habilidades da pessoa.
Outra coisa importante a ser lembrada como cuidador é simplesmente ficar de olho em sua saúde pessoal. Lembre-se de comer alimentos saudáveis, dormir o suficiente, fazer exercícios, consultar seu médico para check-ups regulares e reservar um tempo para simplesmente descansar quando precisar. Se você, como cuidador, ficar doente, lembre-se de fazer o que for necessário para melhorar. Tudo isso é muito mais difícil de fazer quando você está cuidando do seu ente querido doente, mas tente se lembrar de que você precisa se manter o mais saudável possível; se não for por você, então pelo seu ente querido.
Como cuidador, também é importante manter contato com familiares, amigos e outras pessoas que entendam o que você está passando. Passe algum tempo se comunicando com outras pessoas. Não mantenha seus medos, estresses, preocupações etc. engarrafados dentro de você. Encontre alguém em quem você possa confiar para compartilhar seus pensamentos e preocupações. Para isso, você pode recorrer à sua estrutura de apoio anterior de familiares, amigos ou membros da igreja. Ou você pode querer recorrer a um grupo de apoio ao cuidador. Esses grupos de apoio geralmente podem ser encontrados por meio de sua igreja, do consultório do seu médico ou on-line. Uma dessas organizações on-line é a National Family Caregivers Association (http://www.nfcacares.org).
Trabalhar para manter conscientemente um equilíbrio entre as necessidades da pessoa amada e as suas próprias necessidades é extremamente importante para o seu bem-estar e o da pessoa amada. Cuidar de um ente querido quando ele está doente é uma das tarefas mais difíceis que você terá de enfrentar. É estressante e, muitas vezes, muito solitário. É também um dos trabalhos mais amorosos e generosos que você terá a oportunidade de realizar. Com equilíbrio, você estará em uma situação muito melhor para continuar fazendo o que precisa ser feito com amor e compaixão e, ao mesmo tempo, reduzirá o risco de esgotamento do cuidador.
Consulte também Recursos para cuidadores.