Evenementen

Evenementen zoeken en weergeven navigatie

Evenement weergaven navigatie

Vandaag

  • Chat voor de Australisch-Nieuw-Zeelandse gemeenschap

    De chats staan open voor elk discussieonderwerp, zolang het maar binnen de perken blijft. Onderwerpen die vaak aan bod komen zijn onder meer vraagstukken rond de diagnose van ECD, behandelingen, onderzoeken, deskundige artsen, symptomen, bijwerkingen van behandelingen, en soms gewoon gezellige gesprekken over leuke dingen die er in het leven van de deelnemers gebeuren. De meeste deelnemers aan de sessies hebben contacten gelegd en blijven ook buiten de chatsessies om met elkaar corresponderen. De bijeenkomsten bieden ook een ondersteunend netwerk voor mensen die zoveel mogelijk over ECD willen leren en elkaar wederzijds willen ondersteunen.

  • Canadese gemeenschapschat

    De chats staan open voor elk discussieonderwerp, zolang het maar binnen de perken blijft. Onderwerpen die vaak aan bod komen zijn onder meer vraagstukken rond de diagnose van ECD, behandelingen, onderzoeken, deskundige artsen, symptomen, bijwerkingen van behandelingen, en soms gewoon gezellige gesprekken over leuke dingen die er in het leven van de deelnemers gebeuren. De meeste deelnemers aan de sessies hebben contacten gelegd en blijven ook buiten de chatsessies om met elkaar corresponderen. De bijeenkomsten bieden ook een ondersteunend netwerk voor mensen die zoveel mogelijk over ECD willen leren en elkaar wederzijds willen ondersteunen.

  • Topic: Managing ECD Pain & Fatigue

    Speaker: Kevin O'Brien RN, MS-CRNP, Nurse Practitioner, Clinical Investigator, Genome Research Institute, National Institutes of Health Date: Thursday, June 25, 2026 Time: 1:00 PM CDT Kevin O’Brien is a nurse practitioner and clinical investigator at the National Human Genome Research Institute (NHGRI) of the National Institutes of Health in Bethesda, Maryland. He earned his Bachelor […]

  • Peer-to-peer-communitychat

    De chats staan open voor elk discussieonderwerp, zolang het maar binnen de perken blijft. Onderwerpen die vaak aan bod komen zijn onder meer vraagstukken rond de diagnose van ECD, behandelingen, onderzoeken, deskundige artsen, symptomen, bijwerkingen van behandelingen, en soms gewoon gezellige gesprekken over leuke dingen die er in het leven van de deelnemers gebeuren. De meeste deelnemers aan de sessies hebben contacten gelegd en blijven ook buiten de chatsessies om met elkaar corresponderen. De bijeenkomsten bieden ook een ondersteunend netwerk voor mensen die zoveel mogelijk over ECD willen leren en elkaar wederzijds willen ondersteunen.

  • French Community Chat

    Date: July 11, 2025

    Time: 8:00 AM CT to 9:00 AM CT

  • German Community Chat

    Chats are open for any discussion topic within reason. Often discussed topics include ECD diagnosis issues, treatments, tests, knowledgeable doctors, symptoms, treatment side effects, and sometimes just friendly discussions about pleasant things happening in participants’ lives. Most who attend the sessions have found connections and continue to correspond outside of the chat sessions. The meetings […]

  • Italian Community Chat

    Date: Apr 15, 2025

    Time: 12:00 pm

  • Chat voor mantelzorgers

    De chats staan open voor elk discussieonderwerp, zolang het maar binnen de perken blijft. Onderwerpen die vaak aan bod komen zijn onder meer vraagstukken rond de diagnose van ECD, behandelingen, onderzoeken, deskundige artsen, symptomen, bijwerkingen van behandelingen, en soms gewoon gezellige gesprekken over leuke dingen die er in het leven van de deelnemers gebeuren. De meeste deelnemers aan de sessies hebben contacten gelegd en blijven ook buiten de chatsessies om met elkaar corresponderen. De bijeenkomsten bieden ook een ondersteunend netwerk voor mensen die zoveel mogelijk over ECD willen leren en elkaar wederzijds willen ondersteunen.

  • Topic: Erdheim-Chester Disease (ECD) & Histiocytosis: The Diagnosis is only the beginning – From disease biology to treatment options

    Speaker: Oshrat Rokah, PhD Molecular Research Laboratory Assuta Medical Center Tel-Aviv, Israel Date: Thursday, July 16, 2026 Time: 12:00 PM CDT Dr. Oshrat Rokah is the head of the Molecular Research Lab at Assuta Medical Center, located in Tel Aviv, Israel. She holds a PhD from the Department of Genetics in the Faculty of Medicine […]

  • Chat voor de Spaanse gemeenschap

    De chats staan open voor elk discussieonderwerp, zolang het maar binnen de perken blijft. Onderwerpen die vaak aan bod komen zijn onder meer vraagstukken rond de diagnose van ECD, behandelingen, onderzoeken, deskundige artsen, symptomen, bijwerkingen van behandelingen, en soms gewoon gezellige gesprekken over leuke dingen die er in het leven van de deelnemers gebeuren. De meeste deelnemers aan de sessies hebben contacten gelegd en blijven ook buiten de chatsessies om met elkaar corresponderen. De bijeenkomsten bieden ook een ondersteunend netwerk voor mensen die zoveel mogelijk over ECD willen leren en elkaar wederzijds willen ondersteunen.

  • Chat voor de Australisch-Nieuw-Zeelandse gemeenschap

    De chats staan open voor elk discussieonderwerp, zolang het maar binnen de perken blijft. Onderwerpen die vaak aan bod komen zijn onder meer vraagstukken rond de diagnose van ECD, behandelingen, onderzoeken, deskundige artsen, symptomen, bijwerkingen van behandelingen, en soms gewoon gezellige gesprekken over leuke dingen die er in het leven van de deelnemers gebeuren. De meeste deelnemers aan de sessies hebben contacten gelegd en blijven ook buiten de chatsessies om met elkaar corresponderen. De bijeenkomsten bieden ook een ondersteunend netwerk voor mensen die zoveel mogelijk over ECD willen leren en elkaar wederzijds willen ondersteunen.

  • Canadese gemeenschapschat

    De chats staan open voor elk discussieonderwerp, zolang het maar binnen de perken blijft. Onderwerpen die vaak aan bod komen zijn onder meer vraagstukken rond de diagnose van ECD, behandelingen, onderzoeken, deskundige artsen, symptomen, bijwerkingen van behandelingen, en soms gewoon gezellige gesprekken over leuke dingen die er in het leven van de deelnemers gebeuren. De meeste deelnemers aan de sessies hebben contacten gelegd en blijven ook buiten de chatsessies om met elkaar corresponderen. De bijeenkomsten bieden ook een ondersteunend netwerk voor mensen die zoveel mogelijk over ECD willen leren en elkaar wederzijds willen ondersteunen.