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Heute

  • Australian/New Zealand Community Chat

    In den Chats können alle Themen diskutiert werden, die im Rahmen des Zumutbaren liegen. Zu den häufig besprochenen Themen gehören Fragen zur ECD-Diagnose, Behandlungen, Tests, fachkundige Ärzte, Symptome, Nebenwirkungen der Behandlung und manchmal auch einfach nur freundliche Gespräche über schöne Ereignisse im Leben der Teilnehmer. Die meisten Teilnehmer haben im Rahmen der Sitzungen Kontakte geknüpft und stehen auch außerhalb der Chat-Sitzungen weiterhin in Verbindung. Die Treffen bieten zudem eine Unterstützungsstruktur für diejenigen, die so viel wie möglich über ECD erfahren und sich gegenseitig unterstützen möchten.

  • Kanadischer Community-Chat

    In den Chats können alle Themen diskutiert werden, die im Rahmen des Zumutbaren liegen. Zu den häufig besprochenen Themen gehören Fragen zur ECD-Diagnose, Behandlungen, Tests, fachkundige Ärzte, Symptome, Nebenwirkungen der Behandlung und manchmal auch einfach nur freundliche Gespräche über schöne Ereignisse im Leben der Teilnehmer. Die meisten Teilnehmer haben im Rahmen der Sitzungen Kontakte geknüpft und stehen auch außerhalb der Chat-Sitzungen weiterhin in Verbindung. Die Treffen bieten zudem eine Unterstützungsstruktur für diejenigen, die so viel wie möglich über ECD erfahren und sich gegenseitig unterstützen möchten.

  • Topic: Managing ECD Pain & Fatigue

    Speaker: Kevin O'Brien RN, MS-CRNP, Nurse Practitioner, Clinical Investigator, Genome Research Institute, National Institutes of Health Date: Thursday, June 25, 2026 Time: 1:00 PM CDT Kevin O’Brien is a nurse practitioner and clinical investigator at the National Human Genome Research Institute (NHGRI) of the National Institutes of Health in Bethesda, Maryland. He earned his Bachelor […]

  • Peer-to-Peer-Community-Chat

    In den Chats können alle Themen diskutiert werden, die im Rahmen des Zumutbaren liegen. Zu den häufig besprochenen Themen gehören Fragen zur ECD-Diagnose, Behandlungen, Tests, fachkundige Ärzte, Symptome, Nebenwirkungen der Behandlung und manchmal auch einfach nur freundliche Gespräche über schöne Ereignisse im Leben der Teilnehmer. Die meisten Teilnehmer haben im Rahmen der Sitzungen Kontakte geknüpft und stehen auch außerhalb der Chat-Sitzungen weiterhin in Verbindung. Die Treffen bieten zudem eine Unterstützungsstruktur für diejenigen, die so viel wie möglich über ECD erfahren und sich gegenseitig unterstützen möchten.

  • French Community Chat

    Date: July 11, 2025

    Time: 8:00 AM CT to 9:00 AM CT

  • Deutscher Community-Chat

    Chats are open for any discussion topic within reason. Often discussed topics include ECD diagnosis issues, treatments, tests, knowledgeable doctors, symptoms, treatment side effects, and sometimes just friendly discussions about pleasant things happening in participants’ lives. Most who attend the sessions have found connections and continue to correspond outside of the chat sessions. The meetings […]

  • Italian Community Chat

    Date: Apr 15, 2025

    Time: 12:00 pm

  • Chat der Pflegegemeinschaft

    In den Chats können alle Themen diskutiert werden, die im Rahmen des Zumutbaren liegen. Zu den häufig besprochenen Themen gehören Fragen zur ECD-Diagnose, Behandlungen, Tests, fachkundige Ärzte, Symptome, Nebenwirkungen der Behandlung und manchmal auch einfach nur freundliche Gespräche über schöne Ereignisse im Leben der Teilnehmer. Die meisten Teilnehmer haben im Rahmen der Sitzungen Kontakte geknüpft und stehen auch außerhalb der Chat-Sitzungen weiterhin in Verbindung. Die Treffen bieten zudem eine Unterstützungsstruktur für diejenigen, die so viel wie möglich über ECD erfahren und sich gegenseitig unterstützen möchten.

  • Topic: Erdheim-Chester Disease (ECD) & Histiocytosis: The Diagnosis is only the beginning – From disease biology to treatment options

    Speaker: Oshrat Rokah, PhD Molecular Research Laboratory Assuta Medical Center Tel-Aviv, Israel Date: Thursday, July 16, 2026 Time: 12:00 PM CDT Dr. Oshrat Rokah is the head of the Molecular Research Lab at Assuta Medical Center, located in Tel Aviv, Israel. She holds a PhD from the Department of Genetics in the Faculty of Medicine […]

  • Spanischer Community-Chat

    In den Chats können alle Themen diskutiert werden, die im Rahmen des Zumutbaren liegen. Zu den häufig besprochenen Themen gehören Fragen zur ECD-Diagnose, Behandlungen, Tests, fachkundige Ärzte, Symptome, Nebenwirkungen der Behandlung und manchmal auch einfach nur freundliche Gespräche über schöne Ereignisse im Leben der Teilnehmer. Die meisten Teilnehmer haben im Rahmen der Sitzungen Kontakte geknüpft und stehen auch außerhalb der Chat-Sitzungen weiterhin in Verbindung. Die Treffen bieten zudem eine Unterstützungsstruktur für diejenigen, die so viel wie möglich über ECD erfahren und sich gegenseitig unterstützen möchten.

  • Australian/New Zealand Community Chat

    In den Chats können alle Themen diskutiert werden, die im Rahmen des Zumutbaren liegen. Zu den häufig besprochenen Themen gehören Fragen zur ECD-Diagnose, Behandlungen, Tests, fachkundige Ärzte, Symptome, Nebenwirkungen der Behandlung und manchmal auch einfach nur freundliche Gespräche über schöne Ereignisse im Leben der Teilnehmer. Die meisten Teilnehmer haben im Rahmen der Sitzungen Kontakte geknüpft und stehen auch außerhalb der Chat-Sitzungen weiterhin in Verbindung. Die Treffen bieten zudem eine Unterstützungsstruktur für diejenigen, die so viel wie möglich über ECD erfahren und sich gegenseitig unterstützen möchten.

  • Kanadischer Community-Chat

    In den Chats können alle Themen diskutiert werden, die im Rahmen des Zumutbaren liegen. Zu den häufig besprochenen Themen gehören Fragen zur ECD-Diagnose, Behandlungen, Tests, fachkundige Ärzte, Symptome, Nebenwirkungen der Behandlung und manchmal auch einfach nur freundliche Gespräche über schöne Ereignisse im Leben der Teilnehmer. Die meisten Teilnehmer haben im Rahmen der Sitzungen Kontakte geknüpft und stehen auch außerhalb der Chat-Sitzungen weiterhin in Verbindung. Die Treffen bieten zudem eine Unterstützungsstruktur für diejenigen, die so viel wie möglich über ECD erfahren und sich gegenseitig unterstützen möchten.