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Hoje

  • Bate-papo da Comunidade da Austrália e da Nova Zelândia

    As conversas estão abertas a qualquer tema de discussão, desde que dentro do razoável. Entre os assuntos mais comuns estão questões relacionadas ao diagnóstico da ECD, tratamentos, exames, médicos especializados, sintomas, efeitos colaterais dos tratamentos e, às vezes, apenas conversas amigáveis sobre coisas agradáveis que estão acontecendo na vida dos participantes. A maioria dos participantes das sessões estabeleceu laços e continua a se comunicar fora das sessões de bate-papo. Os encontros também oferecem uma estrutura de apoio para aqueles que estão interessados em aprender o máximo possível sobre a ECD e em oferecer apoio mútuo uns aos outros.

  • Bate-papo da Comunidade Canadense

    As conversas estão abertas a qualquer tema de discussão, desde que dentro do razoável. Entre os assuntos mais comuns estão questões relacionadas ao diagnóstico da ECD, tratamentos, exames, médicos especializados, sintomas, efeitos colaterais dos tratamentos e, às vezes, apenas conversas amigáveis sobre coisas agradáveis que estão acontecendo na vida dos participantes. A maioria dos participantes das sessões estabeleceu laços e continua a se comunicar fora das sessões de bate-papo. Os encontros também oferecem uma estrutura de apoio para aqueles que estão interessados em aprender o máximo possível sobre a ECD e em oferecer apoio mútuo uns aos outros.

  • Topic: Managing ECD Pain & Fatigue

    Speaker: Kevin O'Brien RN, MS-CRNP, Nurse Practitioner, Clinical Investigator, Genome Research Institute, National Institutes of Health Date: Thursday, June 25, 2026 Time: 1:00 PM CDT Kevin O’Brien is a nurse practitioner and clinical investigator at the National Human Genome Research Institute (NHGRI) of the National Institutes of Health in Bethesda, Maryland. He earned his Bachelor […]

  • Peer-to-Peer Community Chat

    As conversas estão abertas a qualquer tema de discussão, desde que dentro do razoável. Entre os assuntos mais comuns estão questões relacionadas ao diagnóstico da ECD, tratamentos, exames, médicos especializados, sintomas, efeitos colaterais dos tratamentos e, às vezes, apenas conversas amigáveis sobre coisas agradáveis que estão acontecendo na vida dos participantes. A maioria dos participantes das sessões estabeleceu laços e continua a se comunicar fora das sessões de bate-papo. Os encontros também oferecem uma estrutura de apoio para aqueles que estão interessados em aprender o máximo possível sobre a ECD e em oferecer apoio mútuo uns aos outros.

  • French Community Chat

    Date: July 11, 2025

    Time: 8:00 AM CT to 9:00 AM CT

  • German Community Chat

    Chats are open for any discussion topic within reason. Often discussed topics include ECD diagnosis issues, treatments, tests, knowledgeable doctors, symptoms, treatment side effects, and sometimes just friendly discussions about pleasant things happening in participants’ lives. Most who attend the sessions have found connections and continue to correspond outside of the chat sessions. The meetings […]

  • Italian Community Chat

    Date: Apr 15, 2025

    Time: 12:00 pm

  • Caregiver Community Chat

    As conversas estão abertas a qualquer tema de discussão, desde que dentro do razoável. Entre os assuntos mais comuns estão questões relacionadas ao diagnóstico da ECD, tratamentos, exames, médicos especializados, sintomas, efeitos colaterais dos tratamentos e, às vezes, apenas conversas amigáveis sobre coisas agradáveis que estão acontecendo na vida dos participantes. A maioria dos participantes das sessões estabeleceu laços e continua a se comunicar fora das sessões de bate-papo. Os encontros também oferecem uma estrutura de apoio para aqueles que estão interessados em aprender o máximo possível sobre a ECD e em oferecer apoio mútuo uns aos outros.

  • Topic: Erdheim-Chester Disease (ECD) & Histiocytosis: The Diagnosis is only the beginning – From disease biology to treatment options

    Speaker: Oshrat Rokah, PhD Molecular Research Laboratory Assuta Medical Center Tel-Aviv, Israel Date: Thursday, July 16, 2026 Time: 12:00 PM CDT Dr. Oshrat Rokah is the head of the Molecular Research Lab at Assuta Medical Center, located in Tel Aviv, Israel. She holds a PhD from the Department of Genetics in the Faculty of Medicine […]

  • Spanish Community Chat

    As conversas estão abertas a qualquer tema de discussão, desde que dentro do razoável. Entre os assuntos mais comuns estão questões relacionadas ao diagnóstico da ECD, tratamentos, exames, médicos especializados, sintomas, efeitos colaterais dos tratamentos e, às vezes, apenas conversas amigáveis sobre coisas agradáveis que estão acontecendo na vida dos participantes. A maioria dos participantes das sessões estabeleceu laços e continua a se comunicar fora das sessões de bate-papo. Os encontros também oferecem uma estrutura de apoio para aqueles que estão interessados em aprender o máximo possível sobre a ECD e em oferecer apoio mútuo uns aos outros.

  • Bate-papo da Comunidade da Austrália e da Nova Zelândia

    As conversas estão abertas a qualquer tema de discussão, desde que dentro do razoável. Entre os assuntos mais comuns estão questões relacionadas ao diagnóstico da ECD, tratamentos, exames, médicos especializados, sintomas, efeitos colaterais dos tratamentos e, às vezes, apenas conversas amigáveis sobre coisas agradáveis que estão acontecendo na vida dos participantes. A maioria dos participantes das sessões estabeleceu laços e continua a se comunicar fora das sessões de bate-papo. Os encontros também oferecem uma estrutura de apoio para aqueles que estão interessados em aprender o máximo possível sobre a ECD e em oferecer apoio mútuo uns aos outros.

  • Bate-papo da Comunidade Canadense

    As conversas estão abertas a qualquer tema de discussão, desde que dentro do razoável. Entre os assuntos mais comuns estão questões relacionadas ao diagnóstico da ECD, tratamentos, exames, médicos especializados, sintomas, efeitos colaterais dos tratamentos e, às vezes, apenas conversas amigáveis sobre coisas agradáveis que estão acontecendo na vida dos participantes. A maioria dos participantes das sessões estabeleceu laços e continua a se comunicar fora das sessões de bate-papo. Os encontros também oferecem uma estrutura de apoio para aqueles que estão interessados em aprender o máximo possível sobre a ECD e em oferecer apoio mútuo uns aos outros.