Εκδηλώσεις

Εκδηλώσεις Αναζήτηση και πλοήγηση στις προβολές

Εκδήλωση Πλοήγηση στις προβολές

Σήμερα

  • Συζήτηση της κοινότητας της Αυστραλίας και της Νέας Ζηλανδίας

    Οι συζητήσεις είναι ανοιχτές για οποιοδήποτε θέμα συζήτησης, εντός λογικών ορίων. Τα θέματα που συζητούνται συχνά περιλαμβάνουν ζητήματα διάγνωσης της ECD, θεραπείες, εξετάσεις, ειδικευμένους γιατρούς, συμπτώματα, παρενέργειες της θεραπείας, και μερικές φορές απλώς φιλικές συζητήσεις για ευχάριστα γεγονότα που συμβαίνουν στη ζωή των συμμετεχόντων. Οι περισσότεροι από όσους συμμετέχουν στις συνεδρίες έχουν δημιουργήσει σχέσεις και συνεχίζουν να επικοινωνούν μεταξύ τους εκτός των συνεδριών συνομιλίας. Οι συναντήσεις παρέχουν επίσης ένα πλαίσιο υποστήριξης για όσους ενδιαφέρονται να μάθουν όσο το δυνατόν περισσότερα για την ECD και να προσφέρουν αμοιβαία υποστήριξη ο ένας στον άλλον.

  • Συζήτηση για την καναδική κοινότητα

    Οι συζητήσεις είναι ανοιχτές για οποιοδήποτε θέμα συζήτησης, εντός λογικών ορίων. Τα θέματα που συζητούνται συχνά περιλαμβάνουν ζητήματα διάγνωσης της ECD, θεραπείες, εξετάσεις, ειδικευμένους γιατρούς, συμπτώματα, παρενέργειες της θεραπείας, και μερικές φορές απλώς φιλικές συζητήσεις για ευχάριστα γεγονότα που συμβαίνουν στη ζωή των συμμετεχόντων. Οι περισσότεροι από όσους συμμετέχουν στις συνεδρίες έχουν δημιουργήσει σχέσεις και συνεχίζουν να επικοινωνούν μεταξύ τους εκτός των συνεδριών συνομιλίας. Οι συναντήσεις παρέχουν επίσης ένα πλαίσιο υποστήριξης για όσους ενδιαφέρονται να μάθουν όσο το δυνατόν περισσότερα για την ECD και να προσφέρουν αμοιβαία υποστήριξη ο ένας στον άλλον.

  • Topic: Managing ECD Pain & Fatigue

    Speaker: Kevin O'Brien RN, MS-CRNP, Nurse Practitioner, Clinical Investigator, Genome Research Institute, National Institutes of Health Date: Thursday, June 25, 2026 Time: 1:00 PM CDT Kevin O’Brien is a nurse practitioner and clinical investigator at the National Human Genome Research Institute (NHGRI) of the National Institutes of Health in Bethesda, Maryland. He earned his Bachelor […]

  • Ομαδική συνομιλία μεταξύ μελών της κοινότητας

    Οι συζητήσεις είναι ανοιχτές για οποιοδήποτε θέμα συζήτησης, εντός λογικών ορίων. Τα θέματα που συζητούνται συχνά περιλαμβάνουν ζητήματα διάγνωσης της ECD, θεραπείες, εξετάσεις, ειδικευμένους γιατρούς, συμπτώματα, παρενέργειες της θεραπείας, και μερικές φορές απλώς φιλικές συζητήσεις για ευχάριστα γεγονότα που συμβαίνουν στη ζωή των συμμετεχόντων. Οι περισσότεροι από όσους συμμετέχουν στις συνεδρίες έχουν δημιουργήσει σχέσεις και συνεχίζουν να επικοινωνούν μεταξύ τους εκτός των συνεδριών συνομιλίας. Οι συναντήσεις παρέχουν επίσης ένα πλαίσιο υποστήριξης για όσους ενδιαφέρονται να μάθουν όσο το δυνατόν περισσότερα για την ECD και να προσφέρουν αμοιβαία υποστήριξη ο ένας στον άλλον.

  • French Community Chat

    Date: July 11, 2025

    Time: 8:00 AM CT to 9:00 AM CT

  • German Community Chat

    Chats are open for any discussion topic within reason. Often discussed topics include ECD diagnosis issues, treatments, tests, knowledgeable doctors, symptoms, treatment side effects, and sometimes just friendly discussions about pleasant things happening in participants’ lives. Most who attend the sessions have found connections and continue to correspond outside of the chat sessions. The meetings […]

  • Italian Community Chat

    Date: Apr 15, 2025

    Time: 12:00 pm

  • Συζήτηση της κοινότητας των φροντιστών

    Οι συζητήσεις είναι ανοιχτές για οποιοδήποτε θέμα συζήτησης, εντός λογικών ορίων. Τα θέματα που συζητούνται συχνά περιλαμβάνουν ζητήματα διάγνωσης της ECD, θεραπείες, εξετάσεις, ειδικευμένους γιατρούς, συμπτώματα, παρενέργειες της θεραπείας, και μερικές φορές απλώς φιλικές συζητήσεις για ευχάριστα γεγονότα που συμβαίνουν στη ζωή των συμμετεχόντων. Οι περισσότεροι από όσους συμμετέχουν στις συνεδρίες έχουν δημιουργήσει σχέσεις και συνεχίζουν να επικοινωνούν μεταξύ τους εκτός των συνεδριών συνομιλίας. Οι συναντήσεις παρέχουν επίσης ένα πλαίσιο υποστήριξης για όσους ενδιαφέρονται να μάθουν όσο το δυνατόν περισσότερα για την ECD και να προσφέρουν αμοιβαία υποστήριξη ο ένας στον άλλον.

  • Θέμα: Νόσος Erdheim-Chester (ECD) και ιστιοκυττάρωση: Η διάγνωση είναι μόνο η αρχή – Από τη βιολογία της νόσου έως τις θεραπευτικές επιλογές

    Speaker: Oshrat Rokah, PhD Molecular Research Laboratory Assuta Medical Center Tel-Aviv, Israel Date: Thursday, July 16, 2026 Time: 12:00 PM CDT Dr. Oshrat Rokah is the head of the Molecular Research Lab at Assuta Medical Center, located in Tel Aviv, Israel. She holds a PhD from the Department of Genetics in the Faculty of Medicine […]

  • Spanish Community Chat

    Οι συζητήσεις είναι ανοιχτές για οποιοδήποτε θέμα συζήτησης, εντός λογικών ορίων. Τα θέματα που συζητούνται συχνά περιλαμβάνουν ζητήματα διάγνωσης της ECD, θεραπείες, εξετάσεις, ειδικευμένους γιατρούς, συμπτώματα, παρενέργειες της θεραπείας, και μερικές φορές απλώς φιλικές συζητήσεις για ευχάριστα γεγονότα που συμβαίνουν στη ζωή των συμμετεχόντων. Οι περισσότεροι από όσους συμμετέχουν στις συνεδρίες έχουν δημιουργήσει σχέσεις και συνεχίζουν να επικοινωνούν μεταξύ τους εκτός των συνεδριών συνομιλίας. Οι συναντήσεις παρέχουν επίσης ένα πλαίσιο υποστήριξης για όσους ενδιαφέρονται να μάθουν όσο το δυνατόν περισσότερα για την ECD και να προσφέρουν αμοιβαία υποστήριξη ο ένας στον άλλον.

  • Συζήτηση της κοινότητας της Αυστραλίας και της Νέας Ζηλανδίας

    Οι συζητήσεις είναι ανοιχτές για οποιοδήποτε θέμα συζήτησης, εντός λογικών ορίων. Τα θέματα που συζητούνται συχνά περιλαμβάνουν ζητήματα διάγνωσης της ECD, θεραπείες, εξετάσεις, ειδικευμένους γιατρούς, συμπτώματα, παρενέργειες της θεραπείας, και μερικές φορές απλώς φιλικές συζητήσεις για ευχάριστα γεγονότα που συμβαίνουν στη ζωή των συμμετεχόντων. Οι περισσότεροι από όσους συμμετέχουν στις συνεδρίες έχουν δημιουργήσει σχέσεις και συνεχίζουν να επικοινωνούν μεταξύ τους εκτός των συνεδριών συνομιλίας. Οι συναντήσεις παρέχουν επίσης ένα πλαίσιο υποστήριξης για όσους ενδιαφέρονται να μάθουν όσο το δυνατόν περισσότερα για την ECD και να προσφέρουν αμοιβαία υποστήριξη ο ένας στον άλλον.

  • Συζήτηση για την καναδική κοινότητα

    Οι συζητήσεις είναι ανοιχτές για οποιοδήποτε θέμα συζήτησης, εντός λογικών ορίων. Τα θέματα που συζητούνται συχνά περιλαμβάνουν ζητήματα διάγνωσης της ECD, θεραπείες, εξετάσεις, ειδικευμένους γιατρούς, συμπτώματα, παρενέργειες της θεραπείας, και μερικές φορές απλώς φιλικές συζητήσεις για ευχάριστα γεγονότα που συμβαίνουν στη ζωή των συμμετεχόντων. Οι περισσότεροι από όσους συμμετέχουν στις συνεδρίες έχουν δημιουργήσει σχέσεις και συνεχίζουν να επικοινωνούν μεταξύ τους εκτός των συνεδριών συνομιλίας. Οι συναντήσεις παρέχουν επίσης ένα πλαίσιο υποστήριξης για όσους ενδιαφέρονται να μάθουν όσο το δυνατόν περισσότερα για την ECD και να προσφέρουν αμοιβαία υποστήριξη ο ένας στον άλλον.