- Dit evenement is voorbij.
11e jaarlijkse bijeenkomst van patiënten en familieleden van ECD – Birmingham 2026
La Alianza Mundial contra la Enfermedad de Erdheim-Chester anuncia la Reunión de Pacientes y Familiares 2026.
Birmingham, AL – La Alianza Mundial contra la Enfermedad de Erdheim-Chester (ECDGA) y la Facultad de Medicina de la UAB invitan a pacientes, familiares, profesionales sanitarios e investigadores a que reserven la fecha.
- Reunión de Pacientes y Familiares (PFG): 29-30 de abril de 2026
Miércoles, 29 de abril de 2026
Recepción y bienvenida: 15:00-17:00
Ubicación: Hilton bij UAB Downtown
Jueves, 30 de abril de 2026
Encuentro de pacientes y familias: 8:00-16:30
Ubicación: Marnix E. Heersink-conferentiecentrum aan de Universiteit van Alabama in Birmingham
Cena de celebración: 18:00-20:00
Ubicación: Hilton bij UAB Downtown
Este acto reunirá a la comunidad mundial de la enfermedad de Erdheim-Chester con destacados expertos médicos para compartir las últimas investigaciones, perspectivas clínicas y recursos comunitarios. Los asistentes pueden esperar sesiones educativas, oportunidades de conectar con compañeros y actualizaciones sobre tratamientos emergentes y atención al paciente.
En los próximos meses se darán a conocer más detalles sobre el hotel y los aspectos más destacados del programa.
Agenda
| Tijd | Toegewezen minuten (in totaal 510 min) | Mogelijke onderwerpen voor presentaties (de daadwerkelijke titels moeten door de sprekers worden aangedragen) | Presentator | Beschrijving van de sessie |
|---|---|---|---|---|
| 8.00 uur | 30 | Registratie & licht ontbijt | ||
| 8.30 uur | 15 | Welkom bij de bijeenkomst van Birmingham & PFG | Gaurav Goyal, arts | Welkom bij de 11e jaarlijkse internationale conferentie over de ziekte van Erdheim-Chester! Een korte kennismaking met Birmingham, de UAB en de ECD Global Alliance. |
| 8.45 uur | 15 | Verschijningsvormen van histiocytose bij volwassenen | Matthew Collin, arts, dr. | Lees meer over de verschillende soorten histiocytische aandoeningen bij volwassenen. Waarin verschillen ze? Waarin lijken ze op elkaar? Wat hebben we recentelijk ontdekt waardoor we denken dat ze meer op elkaar lijken dan vroeger?. |
| 9.00 uur | 15 | Histiocytose op cellulair niveau | Astrid van Halteren, dr. | In deze presentatie wordt nader ingegaan op de verschillende celtypen die voorkomen in het beenmerg, het bloed en de weefsels van patiënten bij wie histiocytose is vastgesteld |
| 9.15 uur | 15 | Behandelingsopties voor ECD/Histio | Dr. Sam Reynolds | Behandelingsopties voor ECD/Histio (huidige en toekomstige) |
| 9.30 uur | 15 | Gerichte therapie: de voor- en nadelen, en de onbetaalbaarheid | Daniel Sokolowski, PharmD | Overzicht van gerichte behandelingen voor histiocytose en de aanpak van de bijwerkingen daarvan. |
| 9.45 uur | 20 | Pauze | n.v.t. | |
| 10:05 uur | 15 | Vooruitgang in de behandeling van histiocytische neurodegeneratie door middel van patiëntspecifieke modellering | Nicole Coufal, arts, doctor in de geneeskunde | Het belang van patiëntenmonsters voor de wetenschap, het belang van startfinanciering en de richting die we hiermee in de toekomst hopen in te slaan. |
| 10.20 uur | 15 | Wat moet ik weten over ECD-behandeling en mijn hart? Mogelijke hartgerelateerde bijwerkingen van ECD-behandeling. | Carrie Lenneman, arts, MSCI | Bespreek veelgebruikte medicijnen bij de behandeling van ECD. Bespreek mogelijke cardiale bijwerkingen en behandelingsstrategieën bij de behandeling van ECD. |
| 10.35 uur | 15 | ECD in de schijnwerpers | Eli Diamond, arts | Bespreking van de effecten van ECD op de hersenen. |
| 10.50 uur | 15 | Endocriene verschijnselen van de ziekte van Erdheim-Chester | Alexandra Dodd, arts | Inzicht krijgen in de endocriene verschijnselen van ECD, met inbegrip van de effecten op de hypofyse. Inzicht krijgen in de behandelingen voor endocriene aandoeningen die verband houden met ECD. |
| 11:05 uur | 40 | Vragen en antwoorden van experts | Julien Haroche, arts, dr. Eli Diamond, arts Ronald Go, arts Gaurav Goyal, MD (moderator) | Stel uw vragen en luister naar de antwoorden van de deskundigen van ECD Medical. Luister naar actuele antwoorden van degenen die onderzoek doen naar ECD. |
| 11.45 uur | 15 | Foto's | n.v.t. | |
| 12.00 – 13.00 uur | 60 | Lunch | n.v.t. | |
| 13.00 uur | 20 | Onderzoeksmogelijkheden (paneldiscussie – elk 5 minuten) | Eli Diamond, arts (register) Gaurav Goyal, MD (nazorg) Jithma Abeykoon, MD (CSF1R, ERK) Matthew Collins, arts, doctor in de geneeskunde | Luister naar de antwoorden van ECD Medical-deskundigen over de beschikbare onderzoeksmogelijkheden. Luister naar actuele antwoorden van mensen die zelf ECD-onderzoek doen. |
| 13.20 uur | 20 | Panel met vragen en antwoorden van deskundigen | Gaurav Goyal, arts Eli Diamond, arts Jithme Abeykoon, arts Matthew Collins, arts, doctor in de geneeskunde | Stel je vragen en luister naar de antwoorden van de ECD Medical-experts. Luister naar actuele antwoorden van mensen die onderzoek doen naar ECD. Wees niet verlegen, stel gerust je vragen over ECD in het algemeen! [Let op: het panel kan tijdens deze sessie geen persoonlijk medisch advies geven.] |
| 13.40 uur | 60 | Werkgroepen | Kevin O'Brien, RN, MS-CRNP (patiënten) Sylvia Huang, PhD, MA, MEd, FAAHPM (Verzorgers) | Werkgroep: - Patiënten: persoonlijke uitdagingen bij het leven met de ziekte van Erdheim-Chester - Verzorgers en familie: aandacht voor JULLIE emotionele behoeften |
| 14.40 uur | 20 | Pauze | n.v.t. | |
| 15.00 uur | 15 | Algemene medische behandeling van ECD | Kevin O'Brien, gediplomeerd verpleegkundige, MS-CRNP | Het benadrukken van het belang van het goed onder controle houden van aanhoudende algemene medische aandoeningen. Bijvoorbeeld hoge bloeddruk, diabetes, overgewicht, cholesterolwaarden, enzovoort. Deze onbehandelde medische aandoeningen kunnen de totale ziektelast verergeren. |
| 15.15 uur | 15 | Emotionele en cognitieve veranderingen bij ECD | Sylvia Huang, PhD, MA, MEd, FAAHPM | Leven met de ziekte van Erdheim-Chester kan leiden tot emotionele, cognitieve en vermoeidheidsgerelateerde veranderingen die reëel zijn, maar vaak onzichtbaar blijven. Deze sessie biedt inzicht, geruststelling en praktische begeleiding om patiënten en hun naasten te helpen deze ervaringen te begrijpen. Deelnemers maken kennis met ondersteunende strategieën en hulpmiddelen die veerkracht, welzijn en hoop bevorderen. |
| 15.30 uur | 15 | Vermoeidheid en pijn bij de ziekte van Erdheim-Chester: onderliggende oorzaken en praktische strategieën voor meer energie, verlichting en veerkracht | Richard Taylor, PhD, DNP, CRNP, APN-BC | Deze sessie is bedoeld om patiënten en zorgverleners meer inzicht te geven door de onderliggende oorzaken van vermoeidheid en pijn bij de ziekte van Erdheim-Chester (ECD) te belichten. Het doel is om zinvolle, op wetenschappelijk bewijs gebaseerde hulpmiddelen aan te bieden om leed te verminderen, veerkracht op te bouwen en energie, mobiliteit en levenskwaliteit te verbeteren. |
| 15.45 uur | 15 | Beweging is medicijn | Elizabeth Bohorfoush, DPT | Patiënten en zorgverleners krijgen begeleiding bij lichte, rustige oefeningen die bedoeld zijn om pijn te verminderen, spierkracht op te bouwen, de houding te verbeteren en activiteit te stimuleren. |
| 16.00 uur | 20 | Panel met vragen en antwoorden van deskundigen | Kevin O'Brien, gediplomeerd verpleegkundige, MS-CRNP Sylvia Huang, PhD, MA, MEd, FAAHPM Richard Taylor, PhD, DNP, CRNP, APN-BC Elizabeth Bohorfoush, DPT | Stel je vragen en luister naar de antwoorden van de deskundigen. Wees niet verlegen, stel je vragen! [Let op: het panel kan tijdens deze sessie geen persoonlijk medisch advies geven.] |
| 16.20 uur | 10 | ECDGA Sluiten | Jerome Henson, algemeen directeur (ECDGA) | Lees meer over de ECD Global Alliance. Ontdek waarom de organisatie is opgericht en wat er daardoor is bereikt. Ontdek hoe de organisatie haar werk kan doen en hoe u zich meer kunt inzetten voor het verbeteren van het leven van iedereen die te maken heeft met de ziekte van Erdheim-Chester. |
| 510 |
NOTA: ¡Inscríbete antes del 1 de febrero para aprovechar el coste de inscripción anticipada! ¡Ahorra 100 USD y regístrate por sólo 100 USD!
Premio Mark Heaney a la Sensibilización y Premio al Campeón de la Comunidad
1 de febrero de 2026 – Último día para presentar tu candidatura al Premio Mark Heaney a la Concienciación y al Premio al Campeón de la Comunidad.
- Por favor, envía tus candidaturas aquí.
- Premio Mark Heaney a la Concienciación. Nomina a un profesional médico que trabaje para mejorar la vida de los pacientes de ECD, sensibilizando a la profesión médica sobre la enfermedad.
- Premio al Campeón de la Comunidad. Nomina a cualquier persona (paciente, cuidador, profesional médico, amigo, etc.) que haya dedicado su tiempo voluntariamente a ayudar a mejorar la vida de todas las personas afectadas por el ECD.
Contacto:
Wereldwijde Alliantie tegen de ziekte van Erdheim-Chester
Correo electrónico: [email protected]
Póster para pacientes – Presentaciones
El 1 de febrero de 2026 es el último día para completar un póster de paciente para su exposición en el Encuentro de pacientes y familias. ¡Envíe aquí la información de su póster!
Becas de viaje
Ayuda para viajes – Fondo para viajes en memoria de Glenn Padnick Se aceptan solicitudes para la Conferencia de la ECDGA de 2026.
Glenn Padnick vivió una vida plena e impactante mientras navegaba por la enfermedad de Erdheim-Chester (ECD) durante décadas. De 2011 a 2022, trabajó con dedicación inquebrantable en la Junta Directiva de la Alianza Global ECD, asegurándose siempre de que las voces y necesidades de los pacientes ocuparan un lugar central en cada decisión.
En honor al legado de servicio y compasión de Glenn, su familia creó generosamente el Fondo de Viajes en Memoria de Glenn Padnick. Este fondo proporciona ayuda económica para que los pacientes, cuidadores y profesionales de la medicina puedan asistir a la conferencia anual de la ECD a quienes, de otro modo, no podrían participar debido a limitaciones económicas.
Ya están abiertas las solicitudes de ayuda de viaje para la Conferencia ECD 2026. La financiación es limitada, y se dará prioridad a las personas que no hayan asistido nunca al evento. Nuestro objetivo es poner esta oportunidad a disposición del mayor número posible de miembros de la comunidad con los recursos disponibles.
Plazo de solicitud: 1 de febrero de 2026 Notificaciones de adjudicación: A más tardar el 1 de marzo de 2026
Solicítalo aquí: Solicitud del Fondo para Viajes en Memoria de Glenn Padnick.
Información sobre hoteles y viajes
Hotel de Congresos
Hilton Birmingham bij UAB
808 20th Street South
Birmingham, AL 35205
Teléfono: +1 (659) 251-1934
Se ha reservado un bloque de habitaciones en el Hilton Birmingham de la UAB para los asistentes a la conferencia.
Las habitaciones deben reservarse antes del 6 de abril de 2026 para recibir la tarifa de grupo.
Si tiene algún problema al reservar su habitación, póngase en contacto con Simon Hill en el Hilton Birmingham Downtown. Su número es el 205-910-1970 y su correo electrónico es simon.hill@hiltoncom.
Transporte al aeropuerto
Aeropuerto Internacional de Birmingham-Shuttlesworth (BHM)
Hay un servicio gratuito de lanzadera desde el aeropuerto de Birmingham hasta el hotel, proporcionado directamente por el Hilton Downtown de la UAB.
Para utilizar la lanzadera:
- Recoge tu equipaje.
- Llama al hotel al 205-933-9000 para solicitar el servicio de transporte.
- Dirígete a la puerta nº 4L y espera el autobús marcado “Hilton”.
Viajar vía Atlanta
El Aeropuerto Internacional Hartsfield-Jackson de Atlanta (ATL) está a unas 3 horas de Birmingham y ofrece vuelos internacionales directos a la mayoría de los países. Hay servicios de enlace entre el aeropuerto de Atlanta y Birmingham para los viajeros que lleguen a través de ATL.
Enlace al servicio de transporte
Nuestros patrocinadores
Esta reunión es posible gracias a nuestro patrocinador, el padre Charles Balnaves de Melbourne, Australia, quien apoya este evento en memoria de su difunta esposa, Tanya. Agradecemos el continuo y generoso patrocinio del padre Charles. También agradecemos el apoyo de ARUP Laboratories.
