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11ª Reunión Anual de Pacientes y Familiares de ECD – Birmingham 2026
La Alianza Mundial contra la Enfermedad de Erdheim-Chester anuncia la Reunión de Pacientes y Familiares 2026.
Birmingham, AL – La Alianza Mundial contra la Enfermedad de Erdheim-Chester (ECDGA) y la Facultad de Medicina de la UAB invitan a pacientes, familiares, profesionales sanitarios e investigadores a que reserven la fecha.
- Reunión de Pacientes y Familiares (PFG): 29-30 de abril de 2026
Miércoles, 29 de abril de 2026
Recepción y bienvenida: 15:00-17:00
Ubicación: 阿拉巴马大学伯明翰分校市中心希尔顿酒店
Jueves, 30 de abril de 2026
Encuentro de pacientes y familias: 8:00-16:30
Ubicación: 阿拉巴马大学伯明翰分校马尼克斯·E·赫尔辛克会议中心
Cena de celebración: 18:00-20:00
Ubicación: 阿拉巴马大学伯明翰分校市中心希尔顿酒店
Este acto reunirá a la comunidad mundial de la enfermedad de Erdheim-Chester con destacados expertos médicos para compartir las últimas investigaciones, perspectivas clínicas y recursos comunitarios. Los asistentes pueden esperar sesiones educativas, oportunidades de conectar con compañeros y actualizaciones sobre tratamientos emergentes y atención al paciente.
En los próximos meses se darán a conocer más detalles sobre el hotel y los aspectos más destacados del programa.
议程
| 时间 | 分配的分钟数（共计510分钟） | 演讲主题建议（具体标题由演讲者自行确定） | 主持人 | 会议简介 |
|---|---|---|---|---|
| 上午8:00 | 30 | 签到与简便早餐 | ||
| 上午8:30 | 15 | 欢迎参加伯明翰与PFG会议 | 高拉夫·戈亚尔，医学博士 | 欢迎参加第11届埃尔德海姆-切斯特病年度国际会议！ 伯明翰市、阿拉巴马大学伯明翰分校（UAB）以及埃尔德海姆-切斯特病全球联盟简介。. |
| 上午8:45 | 15 | 成人组织细胞增生症的临床表现 | 马修·科林，医学博士、哲学博士 | 了解成人组织细胞性疾病的各种类型。它们有哪些不同之处？又有何共同点？最近我们获得了哪些新发现，使我们认为它们之间的相似性比以往更大？. |
| 上午9:00 | 15 | 细胞水平的组织细胞增生症 | 阿斯特里德·范·哈尔特伦，博士 | 本次演讲将重点介绍在被诊断为组织细胞增生症的患者的骨髓、血液和组织中可发现的各种细胞类型 |
| 上午9:15 | 15 | ECD/组织细胞瘤的治疗方案 | 萨姆·雷诺兹，医学博士 | ECD/组织细胞瘤的治疗方案（现有及未来前景） |
| 上午9:30 | 15 | 靶向治疗：利与弊，以及高昂的费用 | 丹尼尔·索科洛夫斯基，药学博士 | 组织细胞增生症靶向治疗概述及其不良反应的管理。. |
| 上午9:45 | 20 | 换行 | 不适用 | |
| 上午10:05 | 15 | 通过患者特异性建模推进组织细胞性神经退行性疾病的治疗 | 妮可·库法尔，医学博士、哲学博士 | 患者样本对科学研究的重要性，以及试点资金的重要性，以及我们希望未来将其发展到何种程度。. |
| 上午10:20 | 15 | 关于电除颤治疗与我的心脏，我需要了解什么？ 电除颤治疗可能引起的心脏副作用。. | 卡莉·伦内曼，医学博士，医学科学硕士 | 讨论用于治疗ECD的常用药物。回顾ECD治疗中可能出现的心脏副作用及管理策略。. |
| 上午10:35 | 15 | 《ECD与大脑》 | 伊莱·戴蒙德，医学博士 | 关于早期儿童发展（ECD）对大脑影响的讨论。. |
| 上午10:50 | 15 | 埃尔德海姆-切斯特病的内分泌表现 | 亚历山德拉·多德，医学博士 | 了解ECD的内分泌表现，包括其对垂体的影響。了解与ECD相关的内分泌紊乱的治疗方法。. |
| 上午11:05 | 40 | 专家问答 | 朱利安·哈罗什，医学博士、哲学博士 伊莱·戴蒙德，医学博士 罗纳德·高 医学博士 Gaurav Goyal 医学博士（主持人） | 提出您的问题，聆听 ECD Medical 专家的解答。听取正在从事 ECD 研究的人员提供的最新解答。. |
| 上午11:45 | 15 | 图片 | 不适用 | |
| 中午12:00 – 下午1:00 | 60 | 午餐 | 不适用 | |
| 下午1:00 | 20 | 研究机会（小组讨论——每人5分钟） | 伊莱·戴蒙德，医学博士（注册处） 高拉夫·戈亚尔，医学博士（康复医学） Jithma Abeykoon 医学博士（CSF1R、ERK） 马修·柯林斯，医学博士、哲学博士 | 聆听 ECD 医学专家对现有研究机会的解答。聆听正在从事 ECD 研究的人员提供的最新解答。. |
| 下午1:20 | 20 | 专家问答环节 | 高拉夫·戈亚尔，医学博士 伊莱·戴蒙德，医学博士 吉特梅·阿贝库恩，医学博士 马修·柯林斯，医学博士、哲学博士 | 提出您的问题，聆听ECD Medical专家的解答。听取正在从事ECD研究的人士提供的最新解答。 别害羞，欢迎就ECD相关问题进行提问！[请注意，专家小组在本次会议期间无法提供任何个人医疗建议。] |
| 下午1:40 | 60 | 分组讨论 | 凯文·奥布莱恩，注册护士，临床护士专家硕士（MS-CRNP）（患者） 黄思雅，博士、文学硕士、教育学硕士、美国健康管理学会院士（FAAHPM）（照护者） | 分组讨论： - 患者：患有埃尔德海姆-切斯特病的生活中的个人挑战 - 护理人员与家属：满足您的情感需求 |
| 下午2:40 | 20 | 换行 | 不适用 | |
| 下午3:00 | 15 | 早期儿童发育迟缓（ECD）的一般医疗管理 | 凯文·奥布莱恩，注册护士（RN），临床护士专家硕士（MS-CRNP） | 强调管理持续性常见健康问题的重要性。例如，高血压、糖尿病、体重、胆固醇水平等。这些未得到有效控制的健康问题可能会加重整体疾病负担。. |
| 下午3:15 | 15 | 早期儿童发展中的情感与认知变化 | 黄思雅，博士、文学硕士、教育学硕士、美国健康管理学会院士（FAAHPM） | 患有埃尔德海姆-切斯特病（Erdheim-Chester Disease）可能会带来真实却往往难以察觉的情绪、认知及与疲劳相关的一系列变化。本次讲座旨在提供理解、安慰和实用指导，帮助患者及家属更好地理解这些经历。参与者将了解有助于增强韧性、提升幸福感并重燃希望的支持策略和资源。. |
| 下午3:30 | 15 | 埃尔德海姆-切斯特病中的疲劳与疼痛：根本原因及提升精力、缓解症状和增强韧性的实用策略 | 理查德·泰勒，哲学博士（PhD）、护理学博士（DNP）、注册执业护士（CRNP）、认证高级执业护士（APN-BC） | 本课程旨在通过剖析埃尔德海姆-切斯特病（ECD）中疲劳和疼痛的根本原因，帮助患者和照护者增强应对能力。. 我们的目标是提供有意义且基于科学证据的工具，以减轻痛苦、增强韧性，并提升精力、行动能力及生活质量。. |
| 下午3:45 | 15 | 运动即良药 | 伊丽莎白·博霍福什，物理治疗博士（DPT） | 通过温和、低强度的锻炼，为患者和护理人员提供指导，以帮助缓解疼痛、增强肌力、改善体态并鼓励活动。. |
| 下午4:00 | 20 | 专家问答环节 | 凯文·奥布莱恩，注册护士（RN），临床护士专家硕士（MS-CRNP） 黄思雅，博士、文学硕士、教育学硕士、美国健康管理学会院士（FAAHPM） 理查德·泰勒，哲学博士（PhD）、护理学博士（DNP）、注册执业护士（CRNP）、认证高级执业护士（APN-BC） 伊丽莎白·博霍福什，物理治疗博士（DPT） | 提出您的问题，听取专家的解答。别害羞，大胆提问吧！[请注意，专家小组在本次活动中无法提供任何个人医疗建议。] |
| 下午4:20 | 10 | ECDGA 结束 | 杰罗姆·亨森，执行董事（ECDGA） | 进一步了解ECD全球联盟。了解该组织成立的初衷及其迄今取得的成果。了解该组织如何开展工作，以及您如何能更多地参与其中，以改善所有受埃尔德海姆-切斯特病影响患者的生活。. |
| 510 |
注： ¡Inscríbete antes del 1 de febrero para aprovechar el coste de inscripción anticipada! ¡Ahorra 100 USD y regístrate por sólo 100 USD!
Premio Mark Heaney a la Sensibilización y Premio al Campeón de la Comunidad
1 de febrero de 2026 – Último día para presentar tu candidatura al Premio Mark Heaney a la Concienciación y al Premio al Campeón de la Comunidad.
- Por favor, envía tus candidaturas aquí.
- Premio Mark Heaney a la Concienciación. Nomina a un profesional médico que trabaje para mejorar la vida de los pacientes de ECD, sensibilizando a la profesión médica sobre la enfermedad.
- Premio al Campeón de la Comunidad. Nomina a cualquier persona (paciente, cuidador, profesional médico, amigo, etc.) que haya dedicado su tiempo voluntariamente a ayudar a mejorar la vida de todas las personas afectadas por el ECD.
Contacto:
埃尔德海姆-切斯特病全球联盟
Correo electrónico: [email protected]
Póster para pacientes – Presentaciones
El 1 de febrero de 2026 es el último día para completar un póster de paciente para su exposición en el Encuentro de pacientes y familias. ¡Envíe aquí la información de su póster!
Becas de viaje
Ayuda para viajes – Fondo para viajes en memoria de Glenn Padnick Se aceptan solicitudes para la Conferencia de la ECDGA de 2026.
Glenn Padnick vivió una vida plena e impactante mientras navegaba por la enfermedad de Erdheim-Chester (ECD) durante décadas. De 2011 a 2022, trabajó con dedicación inquebrantable en la Junta Directiva de la Alianza Global ECD, asegurándose siempre de que las voces y necesidades de los pacientes ocuparan un lugar central en cada decisión.
En honor al legado de servicio y compasión de Glenn, su familia creó generosamente el Fondo de Viajes en Memoria de Glenn Padnick. Este fondo proporciona ayuda económica para que los pacientes, cuidadores y profesionales de la medicina puedan asistir a la conferencia anual de la ECD a quienes, de otro modo, no podrían participar debido a limitaciones económicas.
Ya están abiertas las solicitudes de ayuda de viaje para la Conferencia ECD 2026. La financiación es limitada, y se dará prioridad a las personas que no hayan asistido nunca al evento. Nuestro objetivo es poner esta oportunidad a disposición del mayor número posible de miembros de la comunidad con los recursos disponibles.
Plazo de solicitud: 1 de febrero de 2026 Notificaciones de adjudicación: A más tardar el 1 de marzo de 2026
Solicítalo aquí: Solicitud del Fondo para Viajes en Memoria de Glenn Padnick.
Información sobre hoteles y viajes
Hotel de Congresos
伯明翰阿拉巴马大学希尔顿酒店
南20街808号
阿拉巴马州伯明翰市 35205
Teléfono: +1 (659) 251-1934
Se ha reservado un bloque de habitaciones en el Hilton Birmingham de la UAB para los asistentes a la conferencia.
Las habitaciones deben reservarse antes del 6 de abril de 2026 para recibir la tarifa de grupo.
Si tiene algún problema al reservar su habitación, póngase en contacto con Simon Hill en el Hilton Birmingham Downtown. Su número es el 205-910-1970 y su correo electrónico es simon.hill@hiltoncom.
Transporte al aeropuerto
Aeropuerto Internacional de Birmingham-Shuttlesworth (BHM)
Hay un servicio gratuito de lanzadera desde el aeropuerto de Birmingham hasta el hotel, proporcionado directamente por el Hilton Downtown de la UAB.
Para utilizar la lanzadera:
- Recoge tu equipaje.
- Llama al hotel al 205-933-9000 para solicitar el servicio de transporte.
- Dirígete a la puerta nº 4L y espera el autobús marcado “Hilton”.
Viajar vía Atlanta
El Aeropuerto Internacional Hartsfield-Jackson de Atlanta (ATL) está a unas 3 horas de Birmingham y ofrece vuelos internacionales directos a la mayoría de los países. Hay servicios de enlace entre el aeropuerto de Atlanta y Birmingham para los viajeros que lleguen a través de ATL.
Enlace al servicio de transporte
Nuestros patrocinadores
Esta reunión es posible gracias a nuestro patrocinador, el padre Charles Balnaves de Melbourne, Australia, quien apoya este evento en memoria de su difunta esposa, Tanya. Agradecemos el continuo y generoso patrocinio del padre Charles. También agradecemos el apoyo de ARUP Laboratories.
