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11ª Reunión Anual de Pacientes y Familiares de ECD – Birmingham 2026
La Alianza Mundial contra la Enfermedad de Erdheim-Chester anuncia la Reunión de Pacientes y Familiares 2026.
Birmingham, AL – La Alianza Mundial contra la Enfermedad de Erdheim-Chester (ECDGA) y la Facultad de Medicina de la UAB invitan a pacientes, familiares, profesionales sanitarios e investigadores a que reserven la fecha.
- Reunión de Pacientes y Familiares (PFG): 29-30 de abril de 2026
Miércoles, 29 de abril de 2026
Recepción y bienvenida: 15:00-17:00
Ubicación: Hilton à l'UAB Downtown
Jueves, 30 de abril de 2026
Encuentro de pacientes y familias: 8:00-16:30
Ubicación: Centre de conférences Marnix E. Heersink de l'Université de l'Alabama à Birmingham
Cena de celebración: 18:00-20:00
Ubicación: Hilton à l'UAB Downtown
Este acto reunirá a la comunidad mundial de la enfermedad de Erdheim-Chester con destacados expertos médicos para compartir las últimas investigaciones, perspectivas clínicas y recursos comunitarios. Los asistentes pueden esperar sesiones educativas, oportunidades de conectar con compañeros y actualizaciones sobre tratamientos emergentes y atención al paciente.
En los próximos meses se darán a conocer más detalles sobre el hotel y los aspectos más destacados del programa.
Ordre du jour
| Heure | Minutes attribuées (510 min au total) | Suggestions de thèmes de présentation (les titres définitifs seront fournis par les intervenants) | Animateur | Description de la session |
|---|---|---|---|---|
| 8 h 00 | 30 | Inscription et petit-déjeuner léger | ||
| 8 h 30 | 15 | Bienvenue à Birmingham et à la réunion PFG | Gaurav Goyal, docteur en médecine | Bienvenue à la 11e édition de la Conférence internationale annuelle sur la maladie d'Erdheim-Chester ! Présentation de Birmingham, de l'UAB et de l'Alliance mondiale contre la maladie d'Erdheim-Chester (ECD Global Alliance). |
| 8 h 45 | 15 | Manifestations de l'histiocytose chez l'adulte | Matthew Collin, docteur en médecine, docteur ès sciences | Découvrez les différents types de troubles histiocytaires chez l'adulte. En quoi diffèrent-ils ? En quoi se ressemblent-ils ? Quelles découvertes récentes nous amènent à penser qu'ils se ressemblent davantage qu'on ne le pensait auparavant ?. |
| 9 h 00 | 15 | L'histiocytose au niveau cellulaire | Astrid van Halteren, docteure | Cette présentation se penchera sur les différents types de cellules que l'on trouve dans la moelle osseuse, le sang et les tissus des patients chez lesquels une histiocytose a été diagnostiquée. |
| 9 h 15 | 15 | Options thérapeutiques pour l'ECD et l'histio | Sam Reynolds, docteur en médecine | Options thérapeutiques pour l'ECD et l'histiocytose (actuelles et à venir) |
| 9 h 30 | 15 | Thérapie ciblée : le bon, le mauvais et l'inabordable | Daniel Sokolowski, docteur en pharmacie | Aperçu des traitements ciblés de l'histiocytose et de la prise en charge de leurs effets indésirables. |
| 9 h 45 | 20 | Pause | N/A | |
| 10 h 05 | 15 | Faire progresser le traitement de la neurodégénérescence histiocytaire grâce à la modélisation spécifique à chaque patient | Nicole Coufal, docteur en médecine, docteur ès sciences | L'importance des échantillons prélevés sur les patients pour la recherche scientifique, ainsi que l'importance du financement des projets pilotes et nos ambitions pour l'avenir. |
| 10 h 20 | 15 | Que dois-je savoir sur le traitement par ECD et mon cœur ? Effets secondaires cardiaques potentiels du traitement par ECD. | Carrie Lenneman, docteur en médecine, titulaire d'un master en sciences de l'information clinique | Discutez des médicaments couramment utilisés dans le traitement de l'ECD. Passez en revue les effets secondaires cardiaques potentiels et les stratégies de prise en charge dans le cadre du traitement de l'ECD. |
| 10 h 35 | 15 | L'ECD au cœur des préoccupations | Eli Diamond, docteur en médecine | Analyse des effets du développement de la petite enfance sur le cerveau. |
| 10 h 50 | 15 | Manifestations endocriniennes de la maladie d'Erdheim-Chester | Alexandra Dodd, docteur en médecine | Comprendre les manifestations endocriniennes de l'ECD, notamment ses effets sur l'hypophyse. Comprendre les traitements des troubles endocriniens liés à l'ECD. |
| 11 h 05 | 40 | Questions-réponses avec un expert | Julien Haroche, docteur en médecine, docteur ès sciences Eli Diamond, docteur en médecine Ronald Go, docteur en médecine Gaurav Goyal, docteur en médecine (modérateur) | Posez vos questions et découvrez les réponses des experts d'ECD Medical. Découvrez les réponses les plus récentes de la part de ceux qui mènent des recherches sur l'ECD. |
| 11 h 45 | 15 | Photos | N/A | |
| 12 h 00 – 13 h 00 | 60 | Déjeuner | N/A | |
| 13 h | 20 | Opportunités de recherche (table ronde – 5 minutes par intervenant) | Eli Diamond, docteur en médecine (Registre) Gaurav Goyal, médecin (accompagnement des survivants) Jithma Abeykoon, docteur en médecine (CSF1R, ERK) Matthew Collins, docteur en médecine, docteur ès sciences | Découvrez les réponses des experts médicaux spécialisés dans le développement de la petite enfance (ECD) concernant les opportunités de recherche disponibles. Découvrez les réponses actualisées de ceux qui mènent des recherches dans le domaine du développement de la petite enfance. |
| 13 h 20 | 20 | Table ronde d'experts : questions-réponses | Gaurav Goyal, docteur en médecine Eli Diamond, docteur en médecine Dr Jithme Abeykoon Matthew Collins, docteur en médecine, docteur ès sciences | Posez vos questions et écoutez les réponses des experts médicaux spécialisés dans le développement de la petite enfance (ECD). Découvrez les dernières informations fournies par ceux qui mènent des recherches dans ce domaine. N’hésitez pas à poser toutes vos questions sur le développement de la petite enfance en général ! [Veuillez noter que le panel n’est pas en mesure de fournir des conseils médicaux personnalisés au cours de cette session.] |
| 13 h 40 | 60 | Ateliers | Kevin O'Brien, infirmier diplômé d'État, titulaire d'un master en soins infirmiers (patients) Sylvia Huang, docteure, titulaire d'une maîtrise en lettres et d'une maîtrise en éducation, membre de la FAAHPM (soignants) | Atelier : - Patients : les difficultés personnelles liées à la vie avec la maladie d'Erdheim-Chester - Aidants et famille : répondre à VOS besoins émotionnels |
| 14 h 40 | 20 | Pause | N/A | |
| 15 h | 15 | Prise en charge médicale générale de l'ECD | Kevin O'Brien, infirmier diplômé d'État, titulaire d'un master en sciences infirmières (spécialité infirmier praticien certifié) | Souligner l'importance de la prise en charge des problèmes médicaux généraux chroniques. Par exemple, l'hypertension, le diabète, le surpoids, le taux de cholestérol, etc. Ces problèmes médicaux non maîtrisés peuvent aggraver le fardeau global de la maladie. |
| 15 h 15 | 15 | Changements émotionnels et cognitifs dans le développement de la petite enfance | Sylvia Huang, docteur, titulaire d'une maîtrise en lettres et d'une maîtrise en sciences de l'éducation, membre de la FAAHPM | Vivre avec la maladie d'Erdheim-Chester peut entraîner des changements émotionnels, cognitifs et liés à la fatigue qui sont bien réels, mais souvent invisibles. Cette session vise à apporter des explications, un réconfort et des conseils pratiques pour aider les patients et leurs familles à donner un sens à ces expériences. Les participants découvriront des stratégies de soutien et des ressources qui favorisent la résilience, le bien-être et l'espoir. |
| 15 h 30 | 15 | Fatigue et douleur dans la maladie d'Erdheim-Chester : causes profondes et stratégies pratiques pour retrouver de l'énergie, soulager la douleur et renforcer la résilience | Richard Taylor, docteur en sciences, docteur en sciences infirmières, infirmier praticien certifié, infirmier praticien avancé certifié (APN-BC) | Cette session a pour objectif de donner les moyens d'agir aux patients et aux aidants en analysant les causes profondes de la fatigue et de la douleur liées à la maladie d'Erdheim-Chester (ECD). L'objectif est de proposer des outils pertinents et fondés sur des données scientifiques afin de réduire la souffrance, de renforcer la résilience et d'améliorer le niveau d'énergie, la mobilité et la qualité de vie. |
| 15 h 45 | 15 | Le mouvement, c'est un remède | Elizabeth Bohorfoush, docteure en kinésithérapie (DPT) | Les patients et leurs aidants bénéficient d'un accompagnement sous forme d'exercices doux et peu intenses destinés à soulager la douleur, à renforcer la musculature, à améliorer la posture et à favoriser l'activité physique. |
| 16 h | 20 | Table ronde d'experts : questions-réponses | Kevin O'Brien, infirmier diplômé d'État, titulaire d'un master en sciences infirmières (spécialité infirmier praticien certifié) Sylvia Huang, docteur, titulaire d'une maîtrise en lettres et d'une maîtrise en sciences de l'éducation, membre de la FAAHPM Richard Taylor, docteur en sciences, docteur en sciences infirmières, infirmier praticien certifié, infirmier praticien avancé certifié (APN-BC) Elizabeth Bohorfoush, docteure en kinésithérapie (DPT) | Posez vos questions et écoutez les réponses des experts. N’hésitez pas, posez vos questions ! [Veuillez noter que le panel n’est pas en mesure de fournir des conseils médicaux personnalisés au cours de cette session.] |
| 16 h 20 | 10 | Clôture de l'ECDGA | Jerome Henson, directeur général (ECDGA) | Découvrez-en davantage sur l'ECD Global Alliance. Découvrez les raisons qui ont motivé la création de cette organisation et les résultats obtenus depuis. Découvrez comment l'organisation mène à bien ses missions et comment vous pouvez vous impliquer davantage pour améliorer la vie de toutes les personnes touchées par la maladie d'Erdheim-Chester. |
| 510 |
NOTA: ¡Inscríbete antes del 1 de febrero para aprovechar el coste de inscripción anticipada! ¡Ahorra 100 USD y regístrate por sólo 100 USD!
Premio Mark Heaney a la Sensibilización y Premio al Campeón de la Comunidad
1 de febrero de 2026 – Último día para presentar tu candidatura al Premio Mark Heaney a la Concienciación y al Premio al Campeón de la Comunidad.
- Por favor, envía tus candidaturas aquí.
- Premio Mark Heaney a la Concienciación. Nomina a un profesional médico que trabaje para mejorar la vida de los pacientes de ECD, sensibilizando a la profesión médica sobre la enfermedad.
- Premio al Campeón de la Comunidad. Nomina a cualquier persona (paciente, cuidador, profesional médico, amigo, etc.) que haya dedicado su tiempo voluntariamente a ayudar a mejorar la vida de todas las personas afectadas por el ECD.
Contacto:
Alliance Mondiale contre la Maladie d'Erdheim-Chester
Correo electrónico: [email protected]
Póster para pacientes – Presentaciones
El 1 de febrero de 2026 es el último día para completar un póster de paciente para su exposición en el Encuentro de pacientes y familias. ¡Envíe aquí la información de su póster!
Becas de viaje
Ayuda para viajes – Fondo para viajes en memoria de Glenn Padnick Se aceptan solicitudes para la Conferencia de la ECDGA de 2026.
Glenn Padnick vivió una vida plena e impactante mientras navegaba por la enfermedad de Erdheim-Chester (ECD) durante décadas. De 2011 a 2022, trabajó con dedicación inquebrantable en la Junta Directiva de la Alianza Global ECD, asegurándose siempre de que las voces y necesidades de los pacientes ocuparan un lugar central en cada decisión.
En honor al legado de servicio y compasión de Glenn, su familia creó generosamente el Fondo de Viajes en Memoria de Glenn Padnick. Este fondo proporciona ayuda económica para que los pacientes, cuidadores y profesionales de la medicina puedan asistir a la conferencia anual de la ECD a quienes, de otro modo, no podrían participar debido a limitaciones económicas.
Ya están abiertas las solicitudes de ayuda de viaje para la Conferencia ECD 2026. La financiación es limitada, y se dará prioridad a las personas que no hayan asistido nunca al evento. Nuestro objetivo es poner esta oportunidad a disposición del mayor número posible de miembros de la comunidad con los recursos disponibles.
Plazo de solicitud: 1 de febrero de 2026 Notificaciones de adjudicación: A más tardar el 1 de marzo de 2026
Solicítalo aquí: Solicitud del Fondo para Viajes en Memoria de Glenn Padnick.
Información sobre hoteles y viajes
Hotel de Congresos
Hilton Birmingham à l'UAB
808, 20e rue Sud
Birmingham, AL 35205
Teléfono: +1 (659) 251-1934
Se ha reservado un bloque de habitaciones en el Hilton Birmingham de la UAB para los asistentes a la conferencia.
Las habitaciones deben reservarse antes del 6 de abril de 2026 para recibir la tarifa de grupo.
Si tiene algún problema al reservar su habitación, póngase en contacto con Simon Hill en el Hilton Birmingham Downtown. Su número es el 205-910-1970 y su correo electrónico es simon.hill@hiltoncom.
Transporte al aeropuerto
Aeropuerto Internacional de Birmingham-Shuttlesworth (BHM)
Hay un servicio gratuito de lanzadera desde el aeropuerto de Birmingham hasta el hotel, proporcionado directamente por el Hilton Downtown de la UAB.
Para utilizar la lanzadera:
- Recoge tu equipaje.
- Llama al hotel al 205-933-9000 para solicitar el servicio de transporte.
- Dirígete a la puerta nº 4L y espera el autobús marcado “Hilton”.
Viajar vía Atlanta
El Aeropuerto Internacional Hartsfield-Jackson de Atlanta (ATL) está a unas 3 horas de Birmingham y ofrece vuelos internacionales directos a la mayoría de los países. Hay servicios de enlace entre el aeropuerto de Atlanta y Birmingham para los viajeros que lleguen a través de ATL.
Enlace al servicio de transporte
Nuestros patrocinadores
Esta reunión es posible gracias a nuestro patrocinador, el padre Charles Balnaves de Melbourne, Australia, quien apoya este evento en memoria de su difunta esposa, Tanya. Agradecemos el continuo y generoso patrocinio del padre Charles. También agradecemos el apoyo de ARUP Laboratories.
