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11ª Reunión Anual de Pacientes y Familiares de ECD – Birmingham 2026
La Alianza Mundial contra la Enfermedad de Erdheim-Chester anuncia la Reunión de Pacientes y Familiares 2026.
Birmingham, AL – La Alianza Mundial contra la Enfermedad de Erdheim-Chester (ECDGA) y la Facultad de Medicina de la UAB invitan a pacientes, familiares, profesionales sanitarios e investigadores a que reserven la fecha.
- Reunión de Pacientes y Familiares (PFG): 29 y 30 de abril de 2026
Miércoles, 29 de abril de 2026
Recepción y bienvenida: 15:00-17:00
Ubicación: Hilton en el centro de la UAB
Jueves, 30 de abril de 2026
Encuentro de pacientes y familias: 8:00-16:30
Ubicación: Centro de Conferencias Marnix E. Heersink de la Universidad de Alabama en Birmingham
Cena de celebración: 18:00-20:00
Ubicación: Hilton en el centro de la UAB
Este acto reunirá a la comunidad mundial de la enfermedad de Erdheim-Chester con destacados expertos médicos para compartir las últimas investigaciones, perspectivas clínicas y recursos comunitarios. Los asistentes pueden esperar sesiones educativas, oportunidades de conectar con compañeros y actualizaciones sobre tratamientos emergentes y atención al paciente.
En los próximos meses se darán a conocer más detalles sobre el hotel y los aspectos más destacados del programa.
Orden del día
| Hora | Minutos asignados (510 min en total) | Posibles temas para las ponencias (los títulos concretos los proporcionarán los ponentes) | Presentador | Descripción de la sesión |
|---|---|---|---|---|
| 8:00 de la mañana | 30 | Inscripción y desayuno ligero | ||
| 8:30 de la mañana | 15 | Bienvenidos a la reunión de Birmingham y PFG | Dr. Gaurav Goyal | ¡Bienvenidos a la XI Conferencia Internacional Anual sobre la Enfermedad de Erdheim-Chester! Presentación de Birmingham, la UAB y la Alianza Global contra la ECD. |
| 8:45 de la mañana | 15 | Manifestaciones de la histiocitosis en adultos | Matthew Collin, doctor en Medicina y doctor en Filosofía | Infórmate sobre los distintos tipos de trastornos histiocíticos en adultos. ¿En qué se diferencian? ¿En qué se parecen? ¿Qué hemos aprendido recientemente que nos lleva a creer que son más parecidos de lo que se pensaba?. |
| 9:00 de la mañana | 15 | La histiocitosis a nivel celular | Astrid van Halteren, doctora | Esta presentación se centrará en los diferentes tipos de células que se pueden encontrar en la médula ósea, la sangre y los tejidos de los pacientes diagnosticados con histiocitosis. |
| 9:15 de la mañana | 15 | Opciones de tratamiento para la ECD/histio | Sam Reynolds, doctor en medicina | Opciones terapéuticas para la ECD y la histiocitosis (actuales y futuras) |
| 9:30 de la mañana | 15 | Terapia dirigida: lo bueno, lo malo y lo inasequible | Daniel Sokolowski, Doctor en Farmacia | Resumen de los tratamientos dirigidos para la histiocitosis y el manejo de sus efectos adversos. |
| 9:45 de la mañana | 20 | Pausa | N/A | |
| 10:05 de la mañana | 15 | Avances en el tratamiento de la neurodegeneración histiocítica mediante modelos específicos para cada paciente | Dra. Nicole Coufal, doctora en Medicina y doctora en Filosofía | La importancia de las muestras de pacientes para la ciencia, así como la importancia de la financiación piloto y hacia dónde esperamos llevarla en el futuro. |
| 10:20 de la mañana | 15 | ¿Qué debo saber sobre el tratamiento con ECD y mi corazón? Posibles efectos secundarios cardíacos del tratamiento con ECD. | Carrie Lenneman, doctora en Medicina, máster en Ciencias de la Información | Analizar los medicamentos más habituales utilizados en el tratamiento de la ECD. Repasar los posibles efectos secundarios cardíacos y las estrategias de manejo del tratamiento de la ECD. |
| 10:35 de la mañana | 15 | La ECD en el cerebro | Dr. Eli Diamond | Análisis de los efectos del desarrollo en la primera infancia sobre el cerebro. |
| 10:50 de la mañana | 15 | Manifestaciones endocrinas de la enfermedad de Erdheim-Chester | Dra. Alexandra Dodd | Comprender las manifestaciones endocrinas de la ECD, incluidos los efectos sobre la glándula pituitaria. Comprender los tratamientos para los trastornos endocrinos relacionados con la ECD. |
| 11:05 de la mañana | 40 | Preguntas y respuestas con expertos | Julien Haroche, doctor en Medicina y doctor en Filosofía Dr. Eli Diamond Ronald Go, doctor en Medicina Dr. Gaurav Goyal (moderador) | Plantea tus preguntas y escucha las respuestas de los expertos de ECD Medical. Descubre las últimas respuestas de quienes se dedican a la investigación sobre el ECD. |
| 11:45 de la mañana | 15 | Imágenes | N/A | |
| 12:00 – 13:00 | 60 | Almuerzo | N/A | |
| 13:00 h | 20 | Oportunidades de investigación (mesa redonda: 5 minutos cada una) | Dr. Eli Diamond (Registro) Dr. Gaurav Goyal (Supervivencia) Dr. Jithma Abeykoon (CSF1R, ERK) Matthew Collins, doctor en Medicina y doctor en Filosofía | Escucha las respuestas de los expertos de ECD Medical sobre las oportunidades de investigación disponibles. Escucha las respuestas más recientes de quienes se dedican a la investigación sobre el desarrollo del niño en la primera infancia (ECD). |
| 13:20 | 20 | Mesa redonda de preguntas y respuestas con expertos | Dr. Gaurav Goyal Dr. Eli Diamond Dr. Jithme Abeykoon Matthew Collins, doctor en Medicina y doctor en Filosofía | Plantea tus preguntas y escucha las respuestas de los expertos de ECD Medical. Descubre las últimas novedades de la mano de quienes investigan sobre el ECD. ¡No seas tímido, pregunta todo lo que quieras sobre el ECD en general! [Ten en cuenta que el panel no podrá ofrecer asesoramiento médico personalizado durante esta sesión.] |
| 13:40 | 60 | Sesiones en grupos reducidos | Kevin O'Brien, enfermero titulado, máster en enfermería (pacientes) Sylvia Huang, doctora, máster en Humanidades, máster en Educación, miembro de la FAAHPM (cuidadores) | Sesión paralela: - Pacientes: Dificultades personales a la hora de convivir con la enfermedad de Erdheim-Chester - Cuidadores y familiares: cómo atender VUESTRAS necesidades emocionales |
| 14:40 | 20 | Pausa | N/A | |
| 15:00 h | 15 | Tratamiento médico general para la ECD | Kevin O'Brien, enfermero titulado, máster en enfermería (MS-CRNP) | Destacar la importancia de controlar los problemas médicos generales crónicos. Por ejemplo, la hipertensión, la diabetes, el peso, los niveles de colesterol, etc. Estos problemas médicos no controlados pueden agravar la carga global de la enfermedad. |
| 15:15 h | 15 | Cambios emocionales y cognitivos en el desarrollo infantil temprano (ECD) | Sylvia Huang, doctora, máster en Letras, máster en Educación, miembro de la FAAHPM | Convivir con la enfermedad de Erdheim-Chester puede acarrear cambios emocionales, cognitivos y relacionados con la fatiga que son reales y, a menudo, invisibles. Esta sesión ofrece comprensión, tranquilidad y orientación práctica para ayudar a los pacientes y a sus familias a dar sentido a estas experiencias. Los participantes aprenderán estrategias de apoyo y conocerán recursos que fomentan la resiliencia, el bienestar y la esperanza. |
| 15:30 h | 15 | Fatiga y dolor en la enfermedad de Erdheim-Chester: causas fundamentales y estrategias prácticas para recuperar la energía, aliviar los síntomas y fomentar la resiliencia | Richard Taylor, doctor en Filosofía (PhD), doctor en Práctica de Enfermería (DNP), enfermero practicante certificado (CRNP), enfermero practicante avanzado certificado (APN-BC) | Esta sesión está diseñada para empoderar a los pacientes y a sus cuidadores, analizando las causas fundamentales de la fatiga y el dolor en la enfermedad de Erdheim-Chester (ECD). El objetivo es ofrecer herramientas útiles y basadas en la evidencia para reducir el sufrimiento, fomentar la resiliencia y mejorar la energía, la movilidad y la calidad de vida. |
| 15:45 | 15 | El movimiento es medicina | Elizabeth Bohorfoush, doctora en fisioterapia (DPT) | Los pacientes y sus cuidadores reciben orientación mediante ejercicios suaves y de baja intensidad para ayudar a reducir el dolor, aumentar la fuerza, mejorar la postura y fomentar la actividad física. |
| 16:00 h | 20 | Mesa redonda de preguntas y respuestas con expertos | Kevin O'Brien, enfermero titulado, máster en enfermería (MS-CRNP) Sylvia Huang, doctora, máster en Letras, máster en Educación, miembro de la FAAHPM Richard Taylor, doctor en Filosofía (PhD), doctor en Práctica de Enfermería (DNP), enfermero practicante certificado (CRNP), enfermero practicante avanzado certificado (APN-BC) Elizabeth Bohorfoush, doctora en fisioterapia (DPT) | Plantea tus preguntas y escucha las respuestas de los expertos. ¡No seas tímido, pregunta lo que quieras! [Ten en cuenta que el panel no puede ofrecer ningún tipo de consejo médico personal durante esta sesión.] |
| 16:20 | 10 | ECDGA: Cierre | Jerome Henson, director ejecutivo (ECDGA) | Descubre más sobre la Alianza Global ECD. Descubre por qué se creó la organización y qué se ha logrado gracias a ella. Descubre cómo lleva a cabo su labor la organización y cómo puedes implicarte más para mejorar la vida de todas las personas afectadas por la enfermedad de Erdheim-Chester. |
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NOTA: ¡Inscríbete antes del 1 de febrero para aprovechar el coste de inscripción anticipada! ¡Ahorra 100 USD y regístrate por sólo 100 USD!
Premio Mark Heaney a la Sensibilización y Premio al Campeón de la Comunidad
1 de febrero de 2026 – Último día para presentar tu candidatura al Premio Mark Heaney a la Concienciación y al Premio al Campeón de la Comunidad.
- Por favor, envía tus candidaturas aquí.
- Premio Mark Heaney a la Concienciación. Nomina a un profesional médico que trabaje para mejorar la vida de los pacientes de ECD, sensibilizando a la profesión médica sobre la enfermedad.
- Premio al Campeón de la Comunidad. Nomina a cualquier persona (paciente, cuidador, profesional médico, amigo, etc.) que haya dedicado su tiempo voluntariamente a ayudar a mejorar la vida de todas las personas afectadas por el ECD.
Contacto:
Alianza Mundial contra la Enfermedad de Erdheim-Chester
Correo electrónico: [email protected]
Póster para pacientes – Presentaciones
El 1 de febrero de 2026 es el último día para completar un póster de paciente para su exposición en el Encuentro de pacientes y familias. ¡Envíe aquí la información de su póster!
Becas de viaje
Ayuda para viajes – Fondo para viajes en memoria de Glenn Padnick Se aceptan solicitudes para la Conferencia de la ECDGA de 2026.
Glenn Padnick vivió una vida plena e impactante mientras navegaba por la enfermedad de Erdheim-Chester (ECD) durante décadas. De 2011 a 2022, trabajó con dedicación inquebrantable en la Junta Directiva de la Alianza Global ECD, asegurándose siempre de que las voces y necesidades de los pacientes ocuparan un lugar central en cada decisión.
En honor al legado de servicio y compasión de Glenn, su familia creó generosamente el Fondo de Viajes en Memoria de Glenn Padnick. Este fondo proporciona ayuda económica para que los pacientes, cuidadores y profesionales de la medicina puedan asistir a la conferencia anual de la ECD a quienes, de otro modo, no podrían participar debido a limitaciones económicas.
Ya están abiertas las solicitudes de ayuda de viaje para la Conferencia ECD 2026. La financiación es limitada, y se dará prioridad a las personas que no hayan asistido nunca al evento. Nuestro objetivo es poner esta oportunidad a disposición del mayor número posible de miembros de la comunidad con los recursos disponibles.
Plazo de solicitud: 1 de febrero de 2026 Notificaciones de adjudicación: A más tardar el 1 de marzo de 2026
Solicítalo aquí: Solicitud del Fondo para Viajes en Memoria de Glenn Padnick.
Información sobre hoteles y viajes
Hotel de Congresos
Hilton Birmingham en la UAB
808, calle 20 Sur
Birmingham, AL 35205
Teléfono: +1 (659) 251-1934
Se ha reservado un bloque de habitaciones en el Hilton Birmingham de la UAB para los asistentes a la conferencia.
Las habitaciones deben reservarse antes del 6 de abril de 2026 para recibir la tarifa de grupo.
Si tiene algún problema al reservar su habitación, póngase en contacto con Simon Hill en el Hilton Birmingham Downtown. Su número es el 205-910-1970 y su correo electrónico es simon.hill@hiltoncom.
Transporte al aeropuerto
Aeropuerto Internacional de Birmingham-Shuttlesworth (BHM)
Hay un servicio gratuito de lanzadera desde el aeropuerto de Birmingham hasta el hotel, proporcionado directamente por el Hilton Downtown de la UAB.
Para utilizar la lanzadera:
- Recoge tu equipaje.
- Llama al hotel al 205-933-9000 para solicitar el servicio de transporte.
- Dirígete a la puerta nº 4L y espera el autobús marcado “Hilton”.
Viajar vía Atlanta
El Aeropuerto Internacional Hartsfield-Jackson de Atlanta (ATL) está a unas 3 horas de Birmingham y ofrece vuelos internacionales directos a la mayoría de los países. Hay servicios de enlace entre el aeropuerto de Atlanta y Birmingham para los viajeros que lleguen a través de ATL.
Enlace al servicio de transporte
Nuestros patrocinadores
Esta reunión es posible gracias a nuestro patrocinador, el padre Charles Balnaves de Melbourne, Australia, quien apoya este evento en memoria de su difunta esposa, Tanya. Agradecemos el continuo y generoso patrocinio del padre Charles. También agradecemos el apoyo de ARUP Laboratories.
