Bronnen
Materiaal
Deze online bronnen worden vermeld om mogelijk nuttig advies en diensten aan te bieden die worden aangeboden door bedrijven in de gezondheidszorg, non-profitorganisaties en andere belangengroepen.
De meeste van deze diensten worden aangeboden aan mensen die in de VS wonen. Als je nog meer hulpbronnen kent die in de lijst zouden moeten staan voor de VS of andere landen, neem dan contact op met de ECD Global Alliance.
De meest recente, deskundige richtlijnen voor ECD zorg en behandeling zijn te vinden op Histiocytic Neoplasms – Guidelines Detail (nccn.org) waar je moet klikken op ‘NCCN guidelines’. De site vereist een gratis account om toegang te krijgen tot het document, maar het is de moeite waard.
Daarnaast biedt Survivorship Issues in Adult Patients with Histiocytic Neoplasms richtlijnen voor het omgaan met enkele complicaties en uitdagingen die iemand die leeft met ECD kan tegenkomen.
ECD medische experts in onze gemeenschap hebben geholpen bij het samenstellen van twee soorten brochures voor algemene opleidings- en bewustmakingsdoeleinden. De patiëntenbrochure is beschikbaar om nieuwe leden van de gemeenschap te helpen de basisprincipes van ECD te begrijpen. De medische brochure is beschikbaar om te delen met je zorgteam of een andere medische professional.
Hulp bij medicatie
Het kan een uitdaging zijn om een oplossing te vinden voor je recepten. De volgende lijst bevat geneesmiddelenprogramma’s die mogelijk kunnen helpen om geneesmiddelen betaalbaar te krijgen. Op onze webpagina vindt u ook hulp voor betalers Beroep aantekenen bij de betaler.
Verzekering en financiële hulp
Financiële ondersteuning en ondersteuning in de gezondheidszorg kunnen beschikbaar zijn via de volgende bronnen.
Hulp bij reizen
Partnerverenigingen
De volgende belangengroepen zijn actief op het gebied van histiocytose of zeldzame ziekten in het algemeen en kunnen u helpen op uw reis met ECD.