- Dette arrangement har allerede funnet sted.
מפגש מטופלים ומשפחות ECD השנתי ה-11 – ברמינגהם 2026
הברית הגלובלית למחלת ארדהיים-צ'סטר מכריזה על מפגש חולים ומשפחות לשנת 2026.
ברמינגהם, אלבמה – הברית הגלובלית למחלת ארדהיים-צ’סטר (ECDGA) ובית הספר לרפואה של אוניברסיטת אלבמה (UAB) מזמינים חולים, משפחות, אנשי מקצוע בתחום הבריאות וחוקרים לשמור את התאריך.
- מפגש מטופלים ומשפחות (PFG): 29-30 באפריל, 2026
יום רביעי, 29 באפריל 2026
מפגש היכרות: 15:00–17:00
מיקום: Hilton ved UAB Downtown
יום חמישי, 30 באפריל 2026
מפגש חולים ומשפחות: 08:00–16:30
מיקום: Marnix E. Heersink Conference Center באוניברסיטת אלבמה בברמינגהם
ארוחת ערב חגיגית: 18:00–20:00
מיקום: Hilton ved UAB Downtown
אירוע זה יפגיש את קהילת מחלת ארדהיים-צ’סטר העולמית עם מומחים רפואיים מובילים כדי לשתף את המחקר העדכני ביותר, תובנות קליניות ומשאבים קהילתיים. המשתתפים יכולים לצפות למפגשים חינוכיים, הזדמנויות להתחבר עם עמיתים ועדכונים על טיפולים מתפתחים וטיפול בחולים.
פרטים נוספים על המלון והאטרקציות המרכזיות בתוכנית יפורסמו בחודשים הקרובים.
סֵדֶר הַיוֹם
| Tid | Tildelte minutter (totalt 510 min) | Mulige temaer for presentasjoner (faktiske titler skal oppgis av foredragsholderne) | Programleder | Beskrivelse av økten |
|---|---|---|---|---|
| kl. 08.00 | 30 | Registrering og lett frokost | ||
| kl. 08.30 | 15 | Velkommen til Birmingham og PFG-møtet | Gaurav Goyal, MD | Velkommen til den 11. årlige internasjonale konferansen om Erdheim-Chester-syndromet! En kort presentasjon av Birmingham, UAB og ECD Global Alliance. |
| kl. 08.45 | 15 | Symptomer på histiocytose hos voksne | Matthew Collin, MD, PhD | Lær mer om de ulike typene av histiocytiske sykdommer hos voksne. Hvordan skiller de seg fra hverandre? Hvordan ligner de på hverandre? Hva har vi lært i det siste som får oss til å tro at de er mer like enn man tidligere antok?. |
| Kl. 09.00 | 15 | Histiocytose på cellenivå | Astrid van Halteren, dr. | Denne presentasjonen vil gå nærmere inn på de ulike celletypene som finnes i benmargen, blodet og vevet hos pasienter som har fått diagnosen histiocytose |
| Kl. 09.15 | 15 | Behandlingsalternativer for ECD/histio | Sam Reynolds, lege | Behandlingsalternativer for ECD/histio (nåværende og fremtidige) |
| Kl. 09.30 | 15 | Målrettet behandling: Det gode, det dårlige og det uoverkommelige | Daniel Sokolowski, farmasøyt | Oversikt over målrettede behandlinger mot histiocytose og håndtering av bivirkningene ved disse. |
| Kl. 09.45 | 20 | Pause | Ikke relevant | |
| 10:05 | 15 | Fremme av behandlingen av histiocytisk nevrodegenerasjon gjennom pasientspesifikk modellering | Nicole Coufal, lege, dr. med. | Betydningen av pasientprøver for forskningen, betydningen av pilotfinansiering og hvor vi håper å ta dette videre i fremtiden. |
| 10:20 | 15 | Hva bør jeg vite om ECD-behandling og hjertet mitt? Mulige hjerterelaterte bivirkninger ved ECD-behandling. | Carrie Lenneman, lege, MSCI | Diskuter vanlige legemidler som brukes i behandlingen av ECD. Gjennomgå mulige hjerterelaterte bivirkninger og strategier for håndtering av ECD-behandlingen. |
| 10:35 | 15 | ECD i hjernen | Eli Diamond, lege | Drøfting av effektene av tidlig barndomsutvikling på hjernen. |
| 10:50 | 15 | Endokrine symptomer ved Erdheim-Chester-syndromet | Alexandra Dodd, lege | Forstå endokrine symptomer ved ECD, herunder virkninger på hypofysen. Forstå behandlingsmetodene for endokrine lidelser knyttet til ECD. |
| 11:05 | 40 | Spørsmål og svar med eksperter | Julien Haroche, MD, PhD Eli Diamond, lege Ronald Go, lege Gaurav Goyal, MD (moderator) | Still spørsmålene dine og få svar fra ekspertene hos ECD Medical. Få oppdaterte svar fra de som driver med ECD-forskning. |
| 11:45 | 15 | Bilder | Ikke relevant | |
| 12.00 – 13.00 | 60 | Lunsj | Ikke relevant | |
| 13:00 | 20 | Forskningsmuligheter (paneldiskusjon – 5 minutter hver) | Eli Diamond, MD (register) Gaurav Goyal, MD (etterbehandlingsomsorg) Jithma Abeykoon, MD (CSF1R, ERK) Matthew Collins, MD, PhD | Hør hva ekspertene fra ECD Medical har å si om de åpne forskningsmulighetene. Hør de nyeste svarene fra dem som driver med ECD-forskning. |
| 13:20 | 20 | Ekspertpanel for spørsmål og svar | Gaurav Goyal, MD Eli Diamond, lege Jithme Abeykoon, lege Matthew Collins, MD, PhD | Still spørsmålene dine og få svar fra ECD Medicals eksperter. Få oppdaterte svar fra de som driver med ECD-forskning. Ikke vær sjenert – still spørsmål om ECD generelt! [Vær oppmerksom på at panelet ikke kan gi personlig medisinsk rådgivning under denne sesjonen.] |
| 13:40 | 60 | Gruppesamlinger | Kevin O'Brien, sykepleier, MS-CRNP (pasienter) Sylvia Huang, PhD, MA, MEd, FAAHPM (Omsorgspersoner) | Gruppesamling: - Pasienter: Personlige utfordringer ved å leve med Erdheim-Chester-syndromet - Omsorgspersoner og familie: Å ta hensyn til DINE følelsesmessige behov |
| 14:40 | 20 | Pause | Ikke relevant | |
| kl. 15.00 | 15 | Generell medisinsk behandling av ECD | Kevin O'Brien, sykepleier, MS-CRNP | Det understrekes hvor viktig det er å håndtere vedvarende generelle helseproblemer. For eksempel høyt blodtrykk, diabetes, vekt, kolesterolnivåer osv. Disse ubehandlede helseproblemene kan forverre den samlede sykdomsbyrden. |
| 15:15 | 15 | Følelsesmessige og kognitive endringer ved ECD | Sylvia Huang, PhD, MA, MEd, FAAHPM | Å leve med Erdheim-Chester-syndromet kan medføre følelsesmessige, kognitive og utmattelsesrelaterte endringer som er reelle, men ofte usynlige. Dette seminaret gir innsikt, trygghet og praktisk veiledning for å hjelpe pasienter og pårørende med å forstå disse opplevelsene. Deltakerne vil lære om støttende strategier og ressurser som fremmer motstandskraft, trivsel og håp. |
| kl. 15.30 | 15 | Tretthet og smerter ved Erdheim-Chester-syndromet: Grunnleggende årsaker og praktiske strategier for energi, lindring og motstandskraft | Richard Taylor, PhD, DNP, CRNP, APN-BC | Denne sesjonen har som mål å styrke pasienter og omsorgspersoner ved å belyse de underliggende årsakene til utmattelse og smerter ved Erdheim-Chester-syndromet (ECD). Målet er å tilby meningsfulle, kunnskapsbaserte verktøy for å redusere lidelse, styrke motstandskraften og forbedre energinivået, bevegeligheten og livskvaliteten. |
| 15:45 | 15 | Bevegelse er medisin | Elizabeth Bohorfoush, DPT | Pasienter og omsorgspersoner får veiledning i milde øvelser med lav intensitet for å bidra til å redusere smerter, bygge opp styrke, forbedre holdningen og stimulere til aktivitet. |
| kl. 16.00 | 20 | Ekspertpanel for spørsmål og svar | Kevin O'Brien, sykepleier, MS-CRNP Sylvia Huang, PhD, MA, MEd, FAAHPM Richard Taylor, PhD, DNP, CRNP, APN-BC Elizabeth Bohorfoush, DPT | Still spørsmålene dine og få svar fra ekspertene. Ikke vær sjenert, bare spør! [Vær oppmerksom på at panelet ikke kan gi personlig medisinsk rådgivning under denne sesjonen.] |
| 16:20 | 10 | ECDGA – Stengt | Jerome Henson, administrerende direktør (ECDGA) | Les mer om ECD Global Alliance. Finn ut hvorfor organisasjonen ble opprettet og hva den har oppnådd som følge av dette. Finn ut hvordan organisasjonen klarer å utføre sitt arbeid, og hvordan du kan engasjere deg mer for å forbedre livskvaliteten til alle som er rammet av Erdheim-Chester-syndromet. |
| 510 |
הערה: הירשמו לפני ה-1 בפברואר כדי לנצל את עלות ההרשמה המוקדמת! חסכו 100 דולר והירשמו תמורת 100 דולר בלבד!
פרס המודעות של מארק הייני ופרס אלוף הקהילה
1 בפברואר, 2026 – יום אחרון להגשת מועמדות לפרס המודעות על שם מארק הייני ולפרס אלוף הקהילה.
- אנא שלחו את מועמדותכם כאן .
- פרס המודעות ע”ש מארק הייני. הצעת הצעה לאיש מקצוע רפואי הפועל לשיפור חייהם של חולי ECD על ידי העלאת המודעות למחלה בקרב המקצוע הרפואי.
- פרס אלוף הקהילה. ניתן להמליץ על כל אדם (מטופל, מטפל, איש מקצוע רפואי, חבר וכו’) שהתנדב מזמנו כדי לסייע בשיפור חייהם של כל אלו שנפגעו מ-ECD.
יצירת קשר:
Den globale alliansen for Erdheim-Chester-syndromet
דוא”ל: [email protected]
פוסטר למטופלים – הגשות
1 בפברואר 2026 הוא היום האחרון להגשת פוסטר חולים לתצוגה במפגש חולים ומשפחות. אנא הגש את פרטי הפוסטר שלך כאן!
מלגות נסיעות
סיוע בנסיעות – קרן הנסיעות ע”ש גלן פדניק מקבלת כעת בקשות לכנס ECDGA 2026.
גלן פדניק חי חיים מלאים ומשפיעים תוך כדי התמודדות עם מחלת ארדהיים-צ’סטר (ECD) במשך עשרות שנים. בין השנים 2011 ל-2022, הוא שירת במסירות בלתי מעורערת בדירקטוריון הברית הגלובלית של ECD, ותמיד דאג שקולותיהם וצרכיהם של המטופלים יישארו מרכזיים בכל החלטה.
לכבוד מורשת השירות והחמלה של גלן, משפחתו הקימה בנדיבות את קרן הנסיעות לזכרו של גלן פדניק. קרן זו מספקת סיוע כספי כדי לסייע למטופלים, מטפלים ואנשי מקצוע רפואיים להשתתף בכנס השנתי של ECD עבור אלו שלא היו יכולים להשתתף אחרת עקב אילוצים כלכליים.
כעת פתוחות הגשת מועמדויות לסיוע בנסיעות לכנס ECD 2026. המימון מוגבל, ותינתן עדיפות לאנשים שמעולם לא השתתפו באירוע קודם לכן. מטרתנו היא להפוך הזדמנות זו לזמינה לכמה שיותר חברי קהילה, בהתבסס על המשאבים הזמינים.
מועד אחרון להגשת מועמדות: 1 בפברואר 2026 הודעות על מענקים: לא יאוחר מ-1 במרץ 2026
הגש מועמדות כאן: בקשה לקרן נסיעות לזכרו של גלן פדניק.
מידע על מלונות ונסיעות בכנסים
מלון כנסים
הילטון ברמינגהם ב-UAB
רחוב 20 דרום 808
ברמינגהאם, אלבמה 35205
טלפון: 1+(659) 251-1934
גוש חדרים הוזמן במלון הילטון ברמינגהם ב-UAB עבור משתתפי הכנס.
יש להזמין חדרים עד ה-6 באפריל 2026, כדי לקבל את תעריף הקבוצה.
אם נתקלת בבעיות בהזמנת החדר שלך, אנא צור קשר עם סיימון היל במלון הילטון ברמינגהאם דאונטאון. מספר הטלפון שלו הוא 205-910-1970 והדוא”ל שלו הוא simon.hill@hiltoncom.
תחבורה משדה התעופה
נמל התעופה הבינלאומי ברמינגהאם-שאטלסוורת’ (BHM)
שירות הסעות חינם זמין משדה התעופה של ברמינגהאם למלון, והוא מסופק ישירות על ידי מלון הילטון דאונטאון ב-UAB.
כדי להשתמש בשאטל:
- אסוף את המזוודות שלך.
- התקשרו למלון בטלפון 205-933-9000 כדי לבקש את שירות ההסעות.
- המשך לדלת מספר 4L וחכה לאוטובוס המסומן “הילטון”.
נסיעה דרך אטלנטה
נמל התעופה הבינלאומי הרטספילד-ג’קסון אטלנטה (ATL) נמצא במרחק של כ-3 שעות נסיעה מבירמינגהם ומציע טיסות בינלאומיות ישירות לרוב המדינות. שירותי הסעות זמינים בין נמל התעופה של אטלנטה לברמינגהם לנוסעים המגיעים דרך נמל התעופה ATL.
נותני החסות שלנו
מפגש זה מתאפשר הודות לחסות של האב צ’רלס בלנייבס ממלבורן, אוסטרליה, התומך באירוע זה לזכרה של אשתו המנוחה, טניה. אנו אסירי תודה על חסותו המתמשכת והנדיבה של האב צ’רלס. אנו מעריכים גם את התמיכה של מעבדות ARUP.
